ぽん豆の母の ぽんママです。


『医者をめざす君へ』山田倫太郎(著)
倫太郎君!!! 読みましたよ~。オンデマンド出版って、購入が難しいのかと思っていたら

私の とんだ勘違いで、アマゾンで買えました。想像以上で驚きました。

今までの読書量は、かなりのものなのかな。

「これ、あるある~」を連発しながら 親子で読みました。

入院されたことがある方は そうだよねと思う部分が必ずあると思います。

日本中の医学部の入学式で この本を新入生に渡すことにして欲しい。

医師国家試験合格者に 渡してもらえば 即役立っていいかもしれない。

患者さんは どうして欲しいのか どうされるのが嫌なのか
読めば 必ず 気づかされることがあると思います。

多くの医療従事者に 読んでもらいたい。

22頁に書かれていることと 似たようなことが娘にもありましたよ。

見ず知らずの人に「お気の毒に」と 言われたんです。

52頁に書かれているような 悲しい思いは 入院体験者は一度はしているかもしれません。 

入院中の他の楽しみと言って思い出すのは 私たち親子の場合、

病院の敷地内に 灰色のドロドロ池があって(濁っているので中が よく見えない) 

これまた灰色の鯉が 泳いでいるんだけれど そんな全く可愛くない鯉を見るために車いすをひいて何度か行きました。

健康な人が 見向きもしないようなことが 

入院中は、「とても楽しい事」でした。灰色の鯉たち 元気か~い?

3か月ごとに病院を変われたら 気分転換になっていいのになとも思っていました。

倫太郎君の詩。「病気を治すには」を読んで思い出した子がいます。

同じように思いながら みんな入院してますね。早く学校に 戻りたい。

そう願って頑張っても 叶わない子がいます。辛いことがあっても

その子のことを思えば 耐えられます。

倫太郎君の本を枕元に置いて繰り返し読んで 入院中の事も忘れないようにして

毎日頑張ろうと思います。

私も病気で通院しているんですよ。バセドウ病です。

昨年末から原因不明のひどい咳、肩こり、頭痛が続いたので漢方薬も処方してもらってます。

倫太郎君も 頑張っているから おばちゃんも頑張ります!

24時間テレビを録画したので 見ていたら 倫太郎君が出ていて びっくり。

倫太郎君と ご家族の皆さん こんにちはー。テレビに呼びかけてみた私。

録画したので また見られます。倫太郎君、とっても面白いんですね。

最近、気分が沈みだすと止まらなくなるので、そんな時は 明るい倫太郎君をレンタルできたらいいのにと思ってしまいました。
ぽん豆の母親の ぽんママです。また 私が ブログを 更新してしまいます。

すみません。      娘は 毎日、目標に向かって忙しそうにしています。

学校が楽しいので 冬休みが来るのがイヤなのだそうです。

今は 4時間目まで出席しています。左足の甲の感覚は 残念ながら ないままですが

左手親指の物を触った感覚は この半年で戻りました。 

毎日 頑張って 通学路を歩いたら 

もしかしたら 足も回復して走れるようになるかもしれないですね。

走れないけど 自転車には乗れるんですよっ。

お友達の お兄ちゃんは走れるのに 自転車には乗れないそうです(笑)

うん、 おんなじ おんなじ。



入院生活中  ハテナと思ったことを 今日も 書いておきます。

「病院の図書コーナーに病死した人の本」  これ どう思いますか???

院内の図書コーナーに ガンに関する本が何冊か置いてあって

それは とても良かったんですが

同じ場所に

がん(小児がんを含む)で亡くなった方の本が何冊か置いてあるのを目にした時は

胸が締めつけられるようでした。命に関わる病気と闘っている者(その家族)と 

そうではない人たちとの感覚のギャップを感じた瞬間でした。

病人や その家族は 少しでも良くなる情報を 必死で探します。

院内の図書コーナーには

病気と闘って今は元気にしている方か 闘病中で頑張っている方の本が 

ふさわしいと思います。

患者や その家族のことを考えるなら そういう本を揃えておくと

精神的サポートになると私は思います。

がん闘病には 心のケアが 当初想像していたより ずっと重要だと思いました。

病は気からは 本当です。気分が落ち込めば 食欲も落ち、眠れません。

私たち親子も小児がんと闘って元気になった子のお母さんのブログを読んで

明るさを とりもどしていました。

病気で亡くなった方の闘病記は 医学生用の図書館へ。

病気を診るだけじゃなく 患者の心のケアも治療には大切だと考えられる

医師を患者は必要としていると思います。特に がん闘病においては。

まあ、そうは言っても、なかなか経験していないことで 人の気持ちを

完全に理解するのは 難しいことですね。 想像力を働かせて 近づくことは

できても 全部は 本当には わかってあげられないもの。 

東日本大震災で ご両親、お子さん、奥さん 

を 同時に亡くされた方がテレビで「だって わからないでしょう?僕の気持ち」と 

言ってらっしゃったのを 思い出します。 でも、 わからないからこそ その時 

どんな気持ちだったか 伝えることは  たぶん誰かの役に立つことだと思います。
ぽん豆の母 ぽんママです。 

ぽん豆は 今日 国語のテスト中に 手と足が痙攣(けいれん)して、途中棄権しました。国語、リタイア。

私が帰宅してからも 痙攣が 起きたり止まったり。 

「そんなに頑張らなくてもいいよ。」というと

よけい頑張る へそまがりです。

国語のテストが 半分 受けられなくて 相当 悔しがっていました。 

10時間は 毎日眠っているんですけどね。 まさか再発じゃないといいんですけど。

先生を かなり びっくりさせてしまったみたいで 申し訳なかったです。

明日も テスト 受けるらしいですが 大丈夫なんでしょうか? 

今は もう ぽん豆 夢の中です。 私も 寝ます。おやすみなさい。
母親のぽんママです。 テストも あと二日。ぽん豆なりに頑張っております。

急に母親の私がガンガン記事を更新し始めた 理由は

あるコメントを 娘が私に見せたからです。(そのコメントは削除させていただきました)

何のために週刊誌に出たのか。その人に わからせたい。

言いたいことは山ほどありますが一つ。ガンを患った人が「助かった」と思うのは ずっと先です。
10年後かな。

特に子供の時に抗がん剤投与を受けた人たちは、長い間 その影響と「再発」の恐怖を抱えながら生きていくのです!!!!! 

小児がん患児たちが抗がん剤の苦しみだけ我慢すれば済むように変えたい。少しでも何かしたいという思いでいっぱいです。


昨日、紹介した倫太郎君も言っていますが説明してくれない医師は×です。

特に珍しい病気の場合、調べても なかなか自分の病気の情報が得られないので、

できるだけ手元にある資料、文書を患者さんに渡してあげて欲しいです。

私たち親子の場合、本当に満足できる説明がない一年間で不安がつのりました。

わからないことをごまかさないで下さい。きちんと調べてから説明しないと患者にはバレますよ。

それ以降、信用されなくなります。私の場合、自分の子供の病気に関わること すべてを調べまくりました。

ですので先生が どうせわからないからという気持ちで十分な知識がないまま検査の説明などをしているのが分かりました。

正式な病名も保健所提出書類に書かれている病名欄を見て知りました。

最初に言われた(仮)の病名から推測して 自分で調べて これじゃないかと思った病名と一致していましたが。

正式な病名ぐらい わかった時点で患者に伝えるのが当たり前じゃないのでしょうか。

抗がん剤投与開始時に何クールやるのかの説明もありませんでした。

5クール終了後に しびれをきらして尋ねると 14クールもやるという。

そして、そんなにやる根拠となる論文を求めたとき「それ 英語なんですよね」といったんですね その先生。

「それが どうした?」心の中で叫びました。

他の病院で小児がん闘病してた人で 入院して すぐ子供の病気に関する英語論文もらったっていう人 2人知ってます。

2人とも英語全然わからない人だけど。

私 英語圏に四年いたんです。
私の どこを見て 英語が読めないと思ったんでしょう? 

顔?勤め先?母子家庭だから?賢く見えるように整形しとけばよかったのかしら。

おでこに 「英語読めます」って刺青入れようかとも思ったわ。

うちの庭師さんは 英国留学中に庭に興味を抱いて 結局 日本庭園の庭師になった方です。英語ペラペラの庭師!  

その人が英語読めるか読めないかないかなんて わからないじゃないですか。

スワヒリ語だろうがアラビア語だろうが すぐ渡してあげるのが正解です。

お守りみたいにもっているだけで安心できる人もいると思うんですよ。

何語で書かれてあっても ネット社会だから どなたかに協力してもらって 訳してもらうことも可能です。

自分の子供のためなら 何でも親はするもんです。

きちんとした説明ができる医師が その病院に存在しないなら拠点病院に送ってあげるのが患者のためだと思います。

4月に 小児がん患児をずっと診てきた先生が病院に いらっしゃって主治医になって
やっと「こうでなくっちゃ」「そうだよね」「ちゃんと先生 わかってるぅ。安心だわ」
のオンパレードで やっと納得する説明が得られるようになりました。

めでたしめでたし。 
 






母親の ぽんママです。

新聞に ぽん豆と同じ 中学一年生で 

心臓病を患ってきた 山田倫太郎君のことが載っていました。

記事を読まれた方いらっしゃいますか?

記事へジャンプ! クリックしてね。

彼の最新作 「患者が望む理想の医者−医者を目指す君へ」

これ ぜひ読んでみたいです。 

どうやったら 手に入るのだろう? 

知っている方 いらっしゃったら教えてください。

出版するのが 倫太郎君の夢だって!

夢が叶うといいなと思います。

出版社さん よろしくお願いします。

ぽん豆カウンター

プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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