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ソイカラ食べました。たいずのおかしです

血小板輸血です。(またかよ。。。)

グランです。

抗生剤です(crp上がってた)

十五少年漂流記読破した。

ぐらいですかねー。

今日はブログのネタがないー。

ごく普通の生活でした。(ぽん豆にとって)

普通が1番ですね。

ん?健康な人にとっては普通じゃないね笑( ̄▽  ̄)
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昨日の夜、就寝して、

トイレに起きた時、歯に違和感があり、

口をもぐもぐ させていたら

(◯・〜・◯)もぐもぐ


ゴキッ( ー̀дー́ )!?


*\(・□・)))抜けたったー♫

(・-・)…………



(・-・;)……………



(・-・;;)……………




(@w@;;)!!!!

血がめっちゃ出る!

そういえば血小板低いんだった!

輸血したけど、全然血が止まらなくて、

その時は命に関わることだとビビって

大急ぎでナースコールを押しました。

綺麗なガーゼで止血作業が続き

血は止りました。

抜けた歯はまさかの紛失しました。

止血で必死でした 笑


今日は、算数ドリルがんばった
あともう少しでおわる!

ぽん豆です。

今日、採血をして、血小板、網赤血球が少なくてケモ中止。






うおおおおおおお!なんでぇえええええええゑ

毛も中止やだよおお!退院が長びく!変換間違ってるよ(・Д・)ノ





ケモの予定がずるずると長引き、
中学校の入学式やら大事な時に、
治療が被ると大変だし
成績に関わるかもしんないし。
院内学級にかよっていても
中学戻ったら、
勉強のペースについていけないかも。ブツブツ。。。



まあ、仕方が無いです。。。

中学校に戻る時が心配です、

今いる小学校の子と違う小学校の子が

ミックスされるので


ぽん豆が病気だったって知らない人もいるからねー。



今日は血小板輸血です
がんばります。頑張ってます!


吐き気のランク

2013-11-23 17:29

ぽん豆です!

ブログ更新できなくてごめんなさい。。。

抗がん剤投与しました。。。


ぽん豆の中に

抗がん剤の吐き気のランクがあります。


ランク☆☆☆☆★
げぼげぼ

ランク☆☆☆★★
げぼげぼりーな

ランク☆☆★★★
げぼげぼりーなDX

ランク☆★★★★
げぼげぼげぼーりん

使用例、
「うう、、、今げぼげぼが、げぼげぼりーなに進化した!」

意味
「うう、、、今、吐き気がすごくひどくなってきた!」




げぼげぼげぼーりんに進化すると

もう、ダメですね、

吐いてしまいます



意味不明ですみません
ぽん豆語です。
ぽん豆の母、ぽんママです。


昨日、11月19日に 元の小学校の担任の先生が

家に来てくださいました。

ありがたい事に

月に3回は会いに来てくださいます。

その時に 

(通う予定の) 中学の先生に

入学前に 話をできないものか きいてみました。

小学校の校長と教頭に 

まず きいてみて下さるそうです。

公立ですが 小学校の隣に

中学があります。

少しでも スムーズに 

中学の一員となれるよう

準備できたら と思っています。

悩む より 行動!


〜今日の ぽん豆〜

今日から 再入院し、昼間 久しぶりに

院内学級へ 。

明日の 抗がん剤 3剤 投与 の事で

不安が 襲ってくるようだったので

2人で折り紙をしてみたら

少しは 気が紛れたようだった。

明日、再入院でーす!

2013-11-19 19:02

ぽん豆です。

明日、再入院です!

さむくなってきたので、毎日、足湯をして、

湯たんぽを入れて寝ています。


明日、オーダーメイドの かつらが届きます。

(病気の子供には 無料で アデランスさんが 作ってくれます)

学校に復帰しても、しばらくは、

かつらになるでしょう。


…。

カミノケハエロ、カミノケハエロ!_φ( ̄ー ̄ )

無意味な呪文を唱えてみました。

どれぐらいで髪の毛復活するかなあ?



明日の採血でケモの予定がきまります。
母の ぽんママです。


ぽん豆に 付き添う 付き添わないで ドクターと 意見が食い違い 

悩んでいた時に

興味深い 調査書をみつけました。


「 付き添い入院の母親の養育態度と小児看護師から見た 母親の養育態度 」

で 検索すると 出てきます。 PDFファイルを 開いて みてください。


もしかしたら 私も 困った母親だったかも と 思ってしまいました。

看護師さんたち全員が 入院付き添い経験者だったら

もう少し 違った結果に なったのではないか と思いました。


大騒ぎする子や 走り回る子を 注意しない母親には 私も 困りました。

そういう子に あまり 看護師さんは 注意してくれないなあ

というのが 私の 印象です。

「ここは 重病人が来る 病院ではないからなのかもしれない。

 この子の 母親も がんで 眠れないほど苦しんでいる子が

 入院しているなんて 思いもよらないのかもしれない」

と よく思いました。


たまりかねて 何度が 子供に 穏やかに注意して 

それでも ダメな場合は 心理士さんに 話しました。

付き添い者用の 簡易ベッド 全国的に 同じようなもの

を使用していると思うんですが どうですか?

あれでは ぐっすり眠れなくはないですか?

母親も 昼間 横になっていても しかたないと思います。

食事も 私が困ったのは 夕食でした。 

周囲に お店がないので

同じ コンビニの お弁当を食べ続けるしかなくて 

何ヶ月も続くと さすがに まいりました。

薬を 看護師さんの 求める時間に きちんと

飲ませることも なかなか 難しかったです。

ぽん豆に 吐き気があったり、 

夜眠れずに やっと朝方 眠れた場合などは

遅れましたし、 一回分 パス してしまうことも

ありました。

長期入院予定患児の 付き添いママたちの

環境も 良くしたいですよね。

入院当初から できる限り 家族全員で 付き添って

病気と 闘いたいと 思ってきました。

チャイルドケモハウスのような 病院が

どこの 都道府県にも あるといいなと 心から思います。
ぽん豆です

カテーテルが詰まらないように

ヘパリンという血が固まらないようにする

薬を病院に行ってカテーテルに流してきました。

待ち時間2時間

カテーテルフラッシュ(ヘパリンを流す)3分

健康な人も調子が悪くなるくらい

待った。


マスクしないで咳をげほげほする人がいて

ちょっと怖かった(感染症が)



すごく寒くなってきましたね〜

お鍋の季節ですね。。。

すき焼き食べたい!
採血の値があまり良くなかったので

ケモ中止です。T^T

また治療が延びる。。。

いやあああああん!T^T

今日は病院にいてもやることがないため、外泊です。

昨日から便秘気味でしたが。
野菜を増やしたら、
治った!

肝臓には油のものが良くないので
ノンフライヤーという
油なしで揚げ物ができるという、
素晴らしい機械で作った
カキフライを食べました


クリスマスは、ケモとかぶりそうで
嫌だ。。。
今年はケーキが食べられない。。。
生クリームが恋しい。

赤い服を着た白いヒゲのおじさん
くるのかなー?

造影CT 再入院

2013-11-14 16:54

ぽん豆です。今日採血、CTがありました

ヨード造影剤を入れてCTを撮影しました。


明日は、ケモの予定ですが

採血の値があまり良くなかったので

明日ケモをするかはわかりません。


院内学級はDr.に

採血の値が良くないので

ダメと言われました



母の ぽんママです。


今日は 長期入院する子たちが ぶつかるであろう

学業の問題に ついてです。


院内学級に通うためには 元いた学校から

転校して  院内学級に 籍を移さなければなりません。

しかし 一時退院中は

子供が希望しても 受け入れてもらえません。

うちの子の場合 六ヶ月をすぎて

精神的に まいって 精神安定剤を使用しても

涙がとまらない状態になり できるだけ

自宅療養を 選択中。

静かに熟睡できる 環境があるだけでも違います。

一時退院中も 三日に一度は 通院し、

体の状態を チェックします。

その時 授業に出て

勉強したいと 望んでも 退院している子は

来ちゃダメと 言われる。

どう思いますか?これ~。

「先生よりママの方が 勉強教えるの上手」

と ぽん豆に 言われたので いいけどね~。その分 給与が欲しいわ。

当然 元いた学校に 籍はないのと

多くの子供がいるので 感染症の心配もあり

危険で そちらにも 登校できません。


同じように 感じられた 小児がん患児の 先輩お母さんが

ネット学習の システムを 作られたようです。


《 学校へのスムーズな復学で小児がんの子どもたちに学力の保障を 》

と検索すると 記事がでてきます。

http://gansupport.jp/article/patient_and_organization/patient01/6069.html

NPO法人エスビューロー

の  ネットでeクラス


つい一昨日 自分で検索して みつけました。

こういう情報 全然 うちの子の病院からは 得られません。


復学をスムーズにするため 何に気をつけたらいいか

というDVDも出ているようなので 取り寄せてみたいと思っています。


ぽん豆(小6)の場合 化学療法が 来年3月まで あるので

復学するのは 今までいた 小学校ではなく

中学校です。

正直 不安です。

よく知らない場所、よその小学校から来た子供達もいて、

知らない先生たち。

一度 元の小学校の 教頭先生に 相談してみようと思っています。

元の学校の先生方は 転校してからも ぽん豆を 学校の一員として

心配してくださっていて

感謝しています。
ぽん豆の母 ぽんママです。


こういうことが あったという記録として

そして 人は 間違えたり うっかり忘れたりしてしまうけれど

その後の 対処の仕方で 違ってくるんだよと

若い 医師に 伝えたいと思うので あえて 書きます。


最初に

私は 小児外科の先生方には 本当に感謝していて

世の中で 一番 尊敬すべき仕事をしている方々と

思っています。一生 足をむけては 眠れないとも思っています。

ということは わかってもらいたいと思います。


さて 今日の 本題ですが

8月の 肝臓の がん をとる手術の時 胆嚢も摘出していることを

術後に 説明されてなかったということです。

術前にも 

そういう可能性がある説明はありませんでした。

何で 気づいたかというと 

診療費を 払った時についてきた 明細書に 

手術《 胆嚢 摘出術 》 と記されていたからです。

その時 すでに 9月で 小児外科から 小児科に うつっていたので

小児科の先生に 「胆嚢 摘出は 説明を受けていないのですが」

と 穏やかに 問いました。

その 返しが 「肝臓がん の手術の時は フツーとりますけど」

というものでした。

どうでしょう この 答え。 

私たち 家族が 無知なだけで 世の中の人は 肝臓がん手術の 場合

胆嚢も 必ず とると 知っているのでしょうか。

自分の 体の 一部が とられているのに

何の 説明も なかったのです。大事件ですよね。大袈裟?

確かに 執刀医の先生ではないですよ この方、

でも 私なら 

「それは すみませんでした。 執刀医に 説明させます」

と まず 謝ります。 組織の 誰かが ミスをしたら

それが 自分でなくても 自然に 謝罪の言葉が出ると思うんですが。

「執刀医に言っておきます」とは 言ってましたがね。

若い お医者さんたちには

こんな 一言で 自分を下げないようにして欲しいです。

ちょっとしたことですが 最悪の 印象になってしまいます。

ミスも その後の 対処の仕方で 大きく変わると思うんですよ。

胆嚢が 特に いらない臓器だとしても 

説明がなかったことの謝罪と きちんとした 説明が必要だと思います。

特に その後 どの先生からも 胆嚢摘出について 

ぽん豆に説明は ありません。いいのか これで?
ぽん豆の母、ぽんママです。

今日は

腹水がたまり、腹囲80cm の頃 一生懸命したことを

記録しておきます。

① お腹を ひたすら温め続けました

 看護師さんが 

 タオルを濡らしてビニール袋に入れたものをレンジでチンして

 布の袋に入れたものをくれたので  冷めたら
  
 チンしてもらって 温めて続けました。

 その頃 「ヒートショック プロテイン」や 「体を温めると必ず病気が治る」

 という本が出てることをと知ったので 体を温めてみようと考えてしたことです。

 
② 腹水にいいツボ をきき、  

  火を使わない 《 せんねん灸 太陽 》を

  足の三里と 陽陵泉に 貼り続けました。


③食べ物 飲み物に気をつけました。

  ↓腹水の原因は何か というサイトです。

  http://www.benpi-ok.com/k-kanzou-fukusui.html
 
  アルブミン不足はだめだということで

  タンパク質を食べるようにすることと

  利尿効果がある カリウムを含む 野菜を食べ、

  ムクミによくない 塩分を極力控えるように 気を配りました。


その頃 伯父が

KM-CARTという 最新の腹水治療法があるという記事をみつけ

教えてくれました。

開発者は東京・豊島区の

要町病院腹水治療センター長の松﨑圭祐先生 です。

治す方法があると知るだけで ずいぶん

気持ちが楽になりました。

どなたかの参考になればと思います。


結局  

化学療法を始めて

一か月半 ほどで 腹水が ひきました。

早く ひいたほうだと 思います。

お腹が大きい間は 何度も 子供に 「治るのか」と きかれ、

そのたびに 「大丈夫だよ 必ず良くなるから」 と

心の中は 不安で いっぱいでも

繰り返し答えました。

下半身も 見て すぐわかるぐらい

むくんでいました。

腫瘍の種類を見極める検査のための

手術後(4月) に

腹水が たまっていったので ヘソから みぞおち まで

切ったばかりで そこが 引っ張られる 痛みも ありました。

急激に 腹囲が 80cm にも なったら 痛くて当たり前です。

(入院時は  身長 150cm 体重 41kg)

モネヒネを点滴、幻覚を見て、とても怖がりました。

「イターイ イターイ」と 叫ぶ程の時は

幾度も 早送りしてもらいました。

こんなに モルヒネを使っていいのかと 不安でした。
 
「幻覚を見るが 大丈夫か」 という質問に

はっきり「大丈夫」と 答えてくれる人は いませんでした。

「そのうち 良くなる」と言ってくれる人もなく

本当に 辛い日々でした。 

今、こういう状態だったとしても よくなることがあるから

心配しないでね と 

もし 苦しんでいる親子が いたら 伝えたいです。

1時間が 1日に感じられる日々でした。



~今日の ぽん豆~


 おこりんぼ病 です。

ストレスが たまっているのか 何に対しても

怒りがおさまらない。 がんを患ってから

時々 あります。家族は かなり 大変です。

みんなが そっと そばを 離れると 

冷静になり  たいてい 落ちつきます。

「もう 生まれ変わりたくない」と

さっきは 怒っていましたが

今は パラパラ動画を 自分で 

作って遊んでいます。
ぽん豆の母、ぽんママです。



抗がん剤投与は 週1回の予定だが 

手足の麻痺に 良くないのではないかということで

1週 お休みして 投与。

先週は 好中球が あがらず 投与できず

今週投与。

たまたま 2週に 1回の 化学療法になったわけだが

いずれも 今までよりも 副作用が 軽かった。

毎回 抗がん剤投与 前の 吐き気止め 投与の 時点で

嘔吐していたのだが  なかった。

週1の 化学療法より

2週に 1回の方が 副作用が 出ないのではないか。

可能であれば 間隔を あけて 投与することで

副作用が 楽になるのでないかと 思いました。

同じこと 経験された方 いるのかな??? 
ぽん豆です。今日は一剤投与です。薬(抗がん剤)をいれましたが

まだ吐いてませーん( ̄▽ ̄)わーぃ

抗がん剤投与する日の一日の様子を今日は書きます。


7:00 起床(ぽん豆はこの時間寝てます笑)
朝は弱いです

7;30 検温、朝ごはん

8:00 回診

9:00点滴開始
一剤の時は1時間に20㎖
三剤の時は1時間に240㎖

10:00 吐き気どめ投与
一剤の時 カイトリル
三剤の時 アロキシ、デカドロン、イメンド
イメンドは錠剤(カプセル)です。

11:00 抗がん剤投与
一剤の時、オンコビン
三剤の時、オンコビン、エンドキサン、シスプラチン

12:00 お昼ご飯

13:00 お水を飲みまくる
副作用を軽くするため

15:00 三剤の時はしゃっくりが出始めるw
イメンドの副作用はしゃっくりがあります。


17:00 たいていこのぐらいに気持ち悪くなり始める

18:00夜ご飯
抗がん剤の時はほとんど食べられません。

19:30 ぽん豆寝る
抗がん剤やるとぐったりして
このぐらいに寝ます。

21:30病棟消灯



みたいな感じでーす
今日はなんだか調子が良い(⌒▽⌒)

今日は受け持ちの看護婦さんが3人もいるという

VIP待遇でーす♡

その割には看護師さん

きてくてなーいw

ナースコール押しまくろっかな♬ ←オイ

うそです。そんなことしたら。

本当に困った時来てくれなくなりますw

副作用出ないといいな。
明日ケモです。

今の時期って花粉飛んでますか?

目がかゆくて、鼻水でるんですよ。。。

ぽん豆、アレルギー性鼻炎なんです。

スギがダメです。


めがかゆううううい!

このままではまた、でめきんになってしまう!

。。。。。




明日ケモなんですが、なんか

ぽん豆ケモする気満々です。

なんでだろ?




今日は個室空いてなくて

ちょっとだけ2人部屋でした。

お外恐怖症

2013-11-05 22:12

ぽん豆はお外恐怖症です。

なぜか、人の目を気にしてしまうんです。

ぽん豆は、治療で髪の毛がありません。

足が少し麻痺しているので杖をついています。

歩き方もヨタヨタです。


人の目が怖いんです。

気にしない気にしないと思ってても

気にしてしまうもんなんです。


普通の女の子みたいに髪の毛ほしい。。。

髪の毛はまた生えてくるからいいけどね~

杖だって使いたくない。

治療だけでこんなに苦しいのに。。。




同情なんかいらない

「お気の毒に」←知らない人から

と言われた時。ちょっとショックだった。


健康な人からみたら、そりゃあ

ぽん豆は、お気の毒な人なんだよねぇ。。。


お気の毒な人は嫌だあ。



ぽん豆、お気の毒じゃないもん。

お気の毒の反対ってなんだろう?


♪(´ε` )…。

明日もがんばろ!
ぽん豆の母、ぽんママです。


今日は 子供に がん告知した時のことを書いてなかったので。。。 


看護師より すぐに 告知しないのは

「親のエゴ」ではないかと キツイことも言われましたが

すぐには 告知しないように 病院側に 協力してもらいました。

「肝臓の 調子が 悪いから 治す」と 言っていました。


今 振り返ってみても 私も 子供も

時期を待ってよかったと 思っています。


なぜ すぐに 告知しなかったのかは 以下の 4点によります。

① がんのドラマ、 小児がんのドキュメンタリー 

  を 私が 録画してみせていたので (命を大切にする子になって欲しかった為)

  《 がん イコール 死 》 という印象を 本人が 少なからず 持っていたこと。


② 日頃から「もし がん だと わかったら知らせて欲しくない。」と言っていたこと。 

  入院してからも 「重い 病気なら 知りたくない」と 言っていたこと。 


③ 病状が 本人にも わかるほど 日々 悪化していたこと。
  
  (みるみる腹水がたまり 測るたびに 

   腹囲が大きくなって 80センチを超えていた

 痛みが強く モルヒネを点滴、幻覚も見て、 

   38度 発熱している状態が常だった)


④ 非常に恐がりな性格であること。

  どちらかというと悲観的に考えるタイプであること


抗がん剤治療を 始めてから 薄紙を剥ぐように 良くなり 

食事を食べる食べないで 私と 口喧嘩 できるほど 元気になった頃

自分から「何の病気か 知りたい。重い 病気でもいいから 知りたい」と言いました。

入院してから 45日後、抗がん剤治療開始から 一か月後でした。

話を先生から聞いても 全く 取り乱すことなく 受け入れました。 


がんの知識がない子の場合 告知されても 

「???大変な病気なのかな???」ぐらいで ショックを うけないようですが 

知識がある子の場合は 慎重にしたほうが

よけいな 辛い思いをさせないで 済む気がします。

うちの場合は 少しずつでも 病状が 良くなっていると 

本人が思える時期に 告知できてよかったと 思っています。


その頃 かなり悩んで

思春期がん の 告知についての 記事が どこかにないか 

色々 探しましたが みつかりませんでした。
ぽん豆の母、ぽんママです。


今年は 楽天に 優勝して欲しかったので よかったです。

東北の方たちに 楽しい嬉しい 出来事があればと 願っていました。

病室に 閉じ込められる 生活をするようになってから

仮設住宅にいる 方たちは どうしているんだろう 

福島で 避難区域に 自宅がある方たちは

どんなにか 辛いだろうと 考えることが 増えました。

ほんの少しでも 楽しいことがあれば 

心が 救われることも 今は 以前より わかります。

自宅に帰れること 自分の家で 過ごせることは 幸せなことだと 

今は しみじみ 思います。
ぽん豆の母、ぽんママです。


ぽん豆の天敵 その名は バクタ(薬)

バクタ VS ぽん豆

に終止符が 打たれる日がくるとは

ホント喜ばしい。

今まで 何度 ヤツに やられたか わからない。

デカすぎる錠剤を 嘔吐!

錠剤を 半分に割ったもの も

側面のギザギザが 喉にあたり 嘔吐。

粉にしたら 苦すぎて 嘔吐。

色々 試した結果、

和光堂 の

『お薬じょうず服用ゼリー ゼリータイプ』に

粉のバクタを包んで

初めて 苦なく 飲めました。

この服用ゼリーは 水を加える 顆粒タイプもありますが

ゼリータイプ じゃないと

ぽん豆の場合 うまく飲み込めませんでした。

7カ月の 赤ちゃんから 使用可です。

逆に 12歳にもなって使うなって 言われそうですが

最初の頃の

大きくて飲み込めないという

トラウマもあって 苦しみました。

同じ事で苦しむ子が いなくなるよう

シオノギ製薬さんに

「小さい錠剤を作って下さい。」と

早速 電話でお願いしておきました。

【錠剤は大きすぎで 粉は 苦すぎる】

子供が 飲む事 全然 考えてない。

同じ事を感じている人がいないか検索したら

ヤッパリ 大人の人でも いるいる。

病気ってだけで 十分苦しいんだから

もっと患者に優しい薬を お願いします。
ぽん豆です。

今日病院でぽんママの靴が

ぶっ壊れました。

靴の底が割れました。

一週間前ぐらいに、

靴の底がぶっ壊れて

病院の売店で

強力接着剤 買って

治したばっかりなのに

今日も

別の靴の靴底が割れた。


ぽんママ「うぎゃーこれ高いのに!わーぁああ」

ぽん豆「えーまたあ?(爆笑)」


二回とも病院で壊れました。


なぜだ?二つの仮説が立てられた。



仮説1《病院の呪い説》

ポン・マーマ 氏

病院の呪いである。

(理由)
病院の呪いじゃない?
そう信じる(そう信じたい)
二回とも病院で
おきたから。



仮説2《ぽんママ、おデブ説》

ポン・マーメ氏

ぽんママが太って靴底が
重さに耐えられなかった
からである。

(理由)
確実に、
ぽんママは
体重が増えた。(自分で言ってたし)
だいたいママが
ダイエットしないし
しかも…以下自重


※この記事はママの許可を得ています(一応)



結局病院の呪い説が勝ちましたが

ポン・マーメ氏は名言を残した。


それでも、ママは○っている!

○の中はご想像にお任せします。



今日は、初めてケモが中止になりました。

おばあちゃんがスイートポテトを

作って病院に届けてくれました。
抗生剤、やめたいな。

抗生剤、中心静脈栄養は

cvカテーテルから入れてます。

中心静脈栄養って入れている時に血管

痛くなりませんか?

ぽん豆がおかしいのかな?

中心静脈栄養法やっていた方いないかな?

またブログ書きます。

ぽん豆カウンター

プロフィール

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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