ぽん豆の母 ぽんママです。 

ぽん豆は 今日 国語のテスト中に 手と足が痙攣(けいれん)して、途中棄権しました。国語、リタイア。

私が帰宅してからも 痙攣が 起きたり止まったり。 

「そんなに頑張らなくてもいいよ。」というと

よけい頑張る へそまがりです。

国語のテストが 半分 受けられなくて 相当 悔しがっていました。 

10時間は 毎日眠っているんですけどね。 まさか再発じゃないといいんですけど。

先生を かなり びっくりさせてしまったみたいで 申し訳なかったです。

明日も テスト 受けるらしいですが 大丈夫なんでしょうか? 

今は もう ぽん豆 夢の中です。 私も 寝ます。おやすみなさい。
母親のぽんママです。 テストも あと二日。ぽん豆なりに頑張っております。

急に母親の私がガンガン記事を更新し始めた 理由は

あるコメントを 娘が私に見せたからです。(そのコメントは削除させていただきました)

何のために週刊誌に出たのか。その人に わからせたい。

言いたいことは山ほどありますが一つ。ガンを患った人が「助かった」と思うのは ずっと先です。
10年後かな。

特に子供の時に抗がん剤投与を受けた人たちは、長い間 その影響と「再発」の恐怖を抱えながら生きていくのです!!!!! 

小児がん患児たちが抗がん剤の苦しみだけ我慢すれば済むように変えたい。少しでも何かしたいという思いでいっぱいです。


昨日、紹介した倫太郎君も言っていますが説明してくれない医師は×です。

特に珍しい病気の場合、調べても なかなか自分の病気の情報が得られないので、

できるだけ手元にある資料、文書を患者さんに渡してあげて欲しいです。

私たち親子の場合、本当に満足できる説明がない一年間で不安がつのりました。

わからないことをごまかさないで下さい。きちんと調べてから説明しないと患者にはバレますよ。

それ以降、信用されなくなります。私の場合、自分の子供の病気に関わること すべてを調べまくりました。

ですので先生が どうせわからないからという気持ちで十分な知識がないまま検査の説明などをしているのが分かりました。

正式な病名も保健所提出書類に書かれている病名欄を見て知りました。

最初に言われた(仮)の病名から推測して 自分で調べて これじゃないかと思った病名と一致していましたが。

正式な病名ぐらい わかった時点で患者に伝えるのが当たり前じゃないのでしょうか。

抗がん剤投与開始時に何クールやるのかの説明もありませんでした。

5クール終了後に しびれをきらして尋ねると 14クールもやるという。

そして、そんなにやる根拠となる論文を求めたとき「それ 英語なんですよね」といったんですね その先生。

「それが どうした?」心の中で叫びました。

他の病院で小児がん闘病してた人で 入院して すぐ子供の病気に関する英語論文もらったっていう人 2人知ってます。

2人とも英語全然わからない人だけど。

私 英語圏に四年いたんです。
私の どこを見て 英語が読めないと思ったんでしょう? 

顔?勤め先?母子家庭だから?賢く見えるように整形しとけばよかったのかしら。

おでこに 「英語読めます」って刺青入れようかとも思ったわ。

うちの庭師さんは 英国留学中に庭に興味を抱いて 結局 日本庭園の庭師になった方です。英語ペラペラの庭師!  

その人が英語読めるか読めないかないかなんて わからないじゃないですか。

スワヒリ語だろうがアラビア語だろうが すぐ渡してあげるのが正解です。

お守りみたいにもっているだけで安心できる人もいると思うんですよ。

何語で書かれてあっても ネット社会だから どなたかに協力してもらって 訳してもらうことも可能です。

自分の子供のためなら 何でも親はするもんです。

きちんとした説明ができる医師が その病院に存在しないなら拠点病院に送ってあげるのが患者のためだと思います。

4月に 小児がん患児をずっと診てきた先生が病院に いらっしゃって主治医になって
やっと「こうでなくっちゃ」「そうだよね」「ちゃんと先生 わかってるぅ。安心だわ」
のオンパレードで やっと納得する説明が得られるようになりました。

めでたしめでたし。 
 






母親の ぽんママです。

新聞に ぽん豆と同じ 中学一年生で 

心臓病を患ってきた 山田倫太郎君のことが載っていました。

記事を読まれた方いらっしゃいますか?

記事へジャンプ! クリックしてね。

彼の最新作 「患者が望む理想の医者−医者を目指す君へ」

これ ぜひ読んでみたいです。 

どうやったら 手に入るのだろう? 

知っている方 いらっしゃったら教えてください。

出版するのが 倫太郎君の夢だって!

夢が叶うといいなと思います。

出版社さん よろしくお願いします。
母のぽんママです。ぽん豆にコメント頂いた方 しばらくお待ち下さい。 
テスト終わったら 少しずつ返信していきます と言っております。

がん闘病した家族をもつ者として感じたことを
今、書いておこうと思います。

患者は 病室を お気に入りの物で飾ると思います。

好きな物や 癒しになるもの物をベッドの脇に置きます。

他の方も そうではないでしょうか?

うちの子の場合 治療法が 確立されていない種類の ガン だと 

最初の 説明で 言われました。

そう言われたら 誰もが 相当ショックを 受けると思います。

そういう時期に 「先生、この ぬいぐるみ。嫌い。きもちわるい」と 

毎回 娘を診るたびに言う医師がいました。 

毎回 言ったのは たぶん 前に 言ったことを 忘れていたのかな

その一言は 私たち 親子に 突き刺さりました。 

少しでも 笑顔になれることを 必死にさがしている時期です。

砂漠の中の一粒の希望を 探しているという状態でした。

医療従事者の方々に 考えてほしいので 思い切って ここに書きます。

たとえば 健康な皮膚に 水を かけても しみて痛いってことはないですが

すり傷だらけの 皮膚に 水を かけたら 痛いです。

それと同じで 重い病気だと 言い渡された 患者と その家族の心は

たとえ元気そうに見えても 相当傷ついていて どん底の状態だと

心得ておいてほしいと思います。

私の場合、自分たち以外の すべての人々が 幸せそうに見えました。

8月の 腫瘍摘出後に 他の先生に 同じことを 言われましたが その時は

親子で 特に なんとも思いませんでした。

心配も 以前より薄れて 心が 普通の状態に 近くなっていたからだと思います。

せめて 言うなら この先生のように 時期を 考え欲しかったと思います。

患者さんの 周囲に 置いてある物は 心の支えになり 元気な心を保ち、病気の回復に役立つ物と 

とらえて マイナス コメントは 避けるのが 医療従事者として賢明だと 思います。

こういうことを 教えないと わからない人がいるみたいなので

ぜひ医学部で 教えておいてほしいです。  でも 研修医の先生方は 皆 優しかったなっ。

看護師さんたちも 温かい心づかいができる 白衣の天使 でした。

ぽん豆が 大好きな 心理士さんと 看護師さんたちが いらっしゃったことが

あそこの とどまった 理由でしたね。 温かい言葉は 薬に勝る。
母親の ぽんママです。 21日は 通院日で検査結果は異常なし。ぽん豆は テスト期間中です。コメントの返信は 終わったらボチボチしていくそうなので お待ちください。母


神戸に 小児がん患児のための 夢のような病院があります。

「チャイルドケモ ハウス」

食欲がない時でも 食べたいなあ と思うものが出でくる レストランがある。

キッチンがあるので ママの手料理が食べられる。

静かに眠れる 一つの家のような病室。他にも色々な工夫がされています。

小児がん経験者の先生と 小児がんで お子さんを亡くされた ご両親が作った病院。 

寄付で成り立っています。

「静かなところでぐっすり眠りたい。 美味しい料理を食べたい。」

そんな 普通の望みが叶わなくて 私たち親子は苦しみました。 
そんな時 チャイルドケモハウスのことを知りました。

遠いので 一度行ったら なかなか 自宅に帰ることができない。
お友達と簡単に会えなくなってしまうという理由で断念しましたが….

10歳から14歳の 死因一位は 小児がん(悪性新生物)です。
知っていましたか? 

厚生労働省 死因順位 クリックしてね

もしかしたら あと数回かもしれない食事は美味しくなきゃだめなんです。
その日、食べたいものを食べさせてあげたいです。ぐっすり眠らせてあげたいです。

抗がん剤治療以外の 我慢しなければならないことは できるだけ除く工夫をした
チャイルドケモハウスのような病院が もっと必要です。

夢の病院が 増えていくことを 心から願っています。

チャイルドケモハウスに 寄付を お願い致します 
母親の ぽんママです。
中学生はテスト週間 !!!! まさかブログ読んでないよね?
中学生のみんな勉強しようね~。
娘にコメント頂いた皆さん ありがとうございます。

入院中に娘を苦しめたことについて 書いておこうと思います。

夜 ぐっすり眠ることができなかったこと。

一番問題だと思ったのは
輸液ポンプのアラーム(点滴についている機械) !
自分は点滴していない時でも 他人のアラームで起きてしまう。
具合が悪い時は 苦しくてなかなか眠れなくて やっと疲れ果てて寝付いたところで アラーム音で 起きてしまうの 繰り返し。
特に病状が悪い入院当初は地獄でした。 眠れないことが続くと 音に さらに敏感になり 悪循環。電波で 情報をナースステーションに飛ばせるように改良できないのでしょうか。これ きっと 入院したことがない人の発明ですよね 。

個室でも 残念ながら同じでした。

小児科病棟は 赤ちゃんも 泣きますし (赤ちゃん 泣くのは 止められない)
昼間 眠れなかった分 寝ようと思っても
元気な子供(それほど重くない病気なのでしょう) は騒ぐし。 

耳栓は 何個も 買って試しました。 シリコン粘土のものが一番良かったですが
使い慣れていない違和感で これも 熟睡妨害となりました。

小学校高学年からは 別の病棟にするのは 難しい???
年齢によって 住み分けされるといいなと入院中 思っていました。
オーストラリアには 思春期病棟があると ききました。

健康な人でも 眠れない日々が続くと 病みます。
入院中 眠れなくては 治るものも治らないと思います。
入院経験者の方々 どうですか? 同じようなこと 感じた方いません?
入院中の騒音に関する記事↓
ここをクリック
コメントありがとうございます

ぽん豆でーす


テスト週間キター



_(:3 ⌒゙)_ポリポリ


というわけでブログ更新一週間無くなります


話かわりまして今日学校であったこと↓


友 「お前ブログやってるだろぉー」

私 「やっ…やってないし…(一応ごまかしてみる)」

友「うそ?!ブログやってるでしょ、本当やってない?」

私「んはっwやってる…やってるけどおおおお?(←やけくそ)」

私「全部読んだ?」

友「一応…全部読んだよ」

私「まじか…(放心状態、隠し通さなかった事を後悔)」


同級生にバレてもた。


同級生にはばれたくなかったなー笑

まぁしょうがないね笑

同級生にばれたという事は色々とまずいぞ

ブログしか明かしていない

私の秘密がばれた…



私の秘密を知った人間を

生かしておくわけにはいかないのだ…


覚悟おおおおおお( ‘ ω‘c彡☆))Д´)


なんてことはしませんけど

しっかり口止めしました笑


この記事を見ているであろう

K氏(友)

この事は内緒でお願いしますね。(真面目に)


おわり
≪ぽん豆の風邪は だいぶ良くなりました。≫

ぽん豆の母親の ぽんママです。娘に応援コメントを頂いた方々有り難うございました。
若い小児科のお医者様だという方からメッセージ頂きました。 医師や医学生の方々に
お伝えしたいことがあり 久々に子供のブログに書き込みさせてもらいます。

「患者の声に耳を傾けることができる医師でいつづけて下さい」 

入院中 こんなことがありました。ブログに書いたかどうか忘れましたが・・・。
点滴で ある薬を投与すると お尻から背中にかけて チリチリと熱く、痛みと痒みで出て 娘が苦しむということが起こりました。辛いからどうにかしてほしいと私にいうので 
医師に伝えると
「そんなはずはない。かゆみ止めの作用もある薬だから」と笑って
取り合ってもらえませんでした。
 

なんとかして子供の苦しみを軽くしたいと思い、ネットで調べてみると 複数のガン患者さんが同じように痒みと痛みが背中に走ると言われていました。
その中の方が薬を希釈してもらうと 楽になったと書き込みされていたので、その書き込みをiPadを使って医師に見せて その通りに投与してもらうと苦しまずにすむようになりました。

吐き気止めの薬を変更してもらって 吐き気の副作用が軽減されたということもありました。
ちなみに私は 医学、薬学の ど素人です。ただ ただ 子供を少しでも楽にしてあげたいと必死でした。

医師は幼い時から優秀な方が多く、自分の把握している情報、知識が常に正解だと信じすぎている、自信を持ちすぎている方が多いのではないか???と思います。

データや自分の知識だけもとに判断し、患者の訴えていることをきけない医師は真実に たどり着けない。今ある情報が正しいとは言いきれない日進月歩の医学の世界なら尚更ではないでしょうか。昔、常識とされていたことも 今では非常識なことも多々あると思います。

ぽん豆のお腹の20センチの腫瘍を発見してくれたのは5人目の医師で最も若い方でした。この新米ドクターのように「眠れないほど具合が悪い」という子供の訴えを 真摯に受けとめ、もっと詳しく色々調べてみるね と 原因がわかるまで きちんと診ていれば それまで診た医師も 
「仮病」「便秘」などという 誤診を しなかったと思います。

自分の知らない病気や症状かもしれないというような謙虚な気持ちで いつまでも患者を診続けてほしいと思います。

そして何の病気かわからない場合、 より大きな病院に送って下さい。私のように苦しむ子を抱えて どの科に連れて行こうか 迷いながら病院を転々としなければならないようなことがないようにして欲しいです。

風邪引いてダウンしている間になにがあったんだ

ぽん豆カウンターがすごいことになっているではないか

びっくりしました乁( ˙ω˙ 乁)嬉しい♪

コメント全て読みました

ありがとうございます‼︎


先日、

風邪引いていつもの病院行ったら

闘病中お世話になったドクターにあって


ぽん豆「お久しぶりでーす」


Dr.「んふふ…週刊誌ぃ…(微笑)」


ぽん豆「…………………。(あっまさか)」


ばれてたぁッ!( ゚д゚)


知ってる人にばれたぁ

結構恥ずかしい。

闘病中も家族以外はこのブログの存在

秘密だったので

うん。覚悟の上だったけどやっぱり恥ずかしい笑

話変わりますが

ぽん豆は女性自身買い占めました( ゚д゚)

いやいやいや自分が載っているんですもの

「棚のここからここまでの女性自身下さい」

的な感じに笑

そんな大掛かりじゃないけど笑

うちの家宝ですよ(*´ω`*)んもう永久保存!永久保存!


またまた話変わって

前々回の記事 死にたいなんて言わないで

に付いたコメントを読んでいて

あぁそうか。その子なりに辛い事があって

そう言うこと言っちゃったんだな

死ぬつもりはなくても

死にたいって思う時はあるよね

わかってあげられなくてごめん

辛い時に追い打ちかけちゃったかな

そういえば私も辛い時

誰も自分の事わかってくれない

わかって欲しい

と思った時があった

あの時、その子の事情もしらずに

あんな事を言ってしまって後悔しています

まずは、話を良く聞いてあげるべきだったと

その子の気持ちになって聞いてあげるべきだったと

同じ失敗を繰り返さないようにしたいです

今日、生きているということが

幸せと思えるようになったのは

この長い辛い闘病生活があったからだと思います







毎日生きていることに感謝して

また明日も頑張ろう
どうもぽん豆です

風邪を引いてしまったので病院から投稿です

なんとぽん豆が……

本日(11/4)発売の
女性自身(光文社)の「シリーズ人間」

というコーナーに載りましたヽ(o・ω・o)ノ

人生初の取材楽しかったです(*´ω`*)

掲載ありがとうございました。

ぽん豆カウンター

プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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