母親のぽんママです。 テストも あと二日。ぽん豆なりに頑張っております。

急に母親の私がガンガン記事を更新し始めた 理由は

あるコメントを 娘が私に見せたからです。(そのコメントは削除させていただきました)

何のために週刊誌に出たのか。その人に わからせたい。

言いたいことは山ほどありますが一つ。ガンを患った人が「助かった」と思うのは ずっと先です。
10年後かな。

特に子供の時に抗がん剤投与を受けた人たちは、長い間 その影響と「再発」の恐怖を抱えながら生きていくのです!!!!! 

小児がん患児たちが抗がん剤の苦しみだけ我慢すれば済むように変えたい。少しでも何かしたいという思いでいっぱいです。


昨日、紹介した倫太郎君も言っていますが説明してくれない医師は×です。

特に珍しい病気の場合、調べても なかなか自分の病気の情報が得られないので、

できるだけ手元にある資料、文書を患者さんに渡してあげて欲しいです。

私たち親子の場合、本当に満足できる説明がない一年間で不安がつのりました。

わからないことをごまかさないで下さい。きちんと調べてから説明しないと患者にはバレますよ。

それ以降、信用されなくなります。私の場合、自分の子供の病気に関わること すべてを調べまくりました。

ですので先生が どうせわからないからという気持ちで十分な知識がないまま検査の説明などをしているのが分かりました。

正式な病名も保健所提出書類に書かれている病名欄を見て知りました。

最初に言われた(仮)の病名から推測して 自分で調べて これじゃないかと思った病名と一致していましたが。

正式な病名ぐらい わかった時点で患者に伝えるのが当たり前じゃないのでしょうか。

抗がん剤投与開始時に何クールやるのかの説明もありませんでした。

5クール終了後に しびれをきらして尋ねると 14クールもやるという。

そして、そんなにやる根拠となる論文を求めたとき「それ 英語なんですよね」といったんですね その先生。

「それが どうした?」心の中で叫びました。

他の病院で小児がん闘病してた人で 入院して すぐ子供の病気に関する英語論文もらったっていう人 2人知ってます。

2人とも英語全然わからない人だけど。

私 英語圏に四年いたんです。
私の どこを見て 英語が読めないと思ったんでしょう? 

顔?勤め先?母子家庭だから?賢く見えるように整形しとけばよかったのかしら。

おでこに 「英語読めます」って刺青入れようかとも思ったわ。

うちの庭師さんは 英国留学中に庭に興味を抱いて 結局 日本庭園の庭師になった方です。英語ペラペラの庭師!  

その人が英語読めるか読めないかないかなんて わからないじゃないですか。

スワヒリ語だろうがアラビア語だろうが すぐ渡してあげるのが正解です。

お守りみたいにもっているだけで安心できる人もいると思うんですよ。

何語で書かれてあっても ネット社会だから どなたかに協力してもらって 訳してもらうことも可能です。

自分の子供のためなら 何でも親はするもんです。

きちんとした説明ができる医師が その病院に存在しないなら拠点病院に送ってあげるのが患者のためだと思います。

4月に 小児がん患児をずっと診てきた先生が病院に いらっしゃって主治医になって
やっと「こうでなくっちゃ」「そうだよね」「ちゃんと先生 わかってるぅ。安心だわ」
のオンパレードで やっと納得する説明が得られるようになりました。

めでたしめでたし。 
 






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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)

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