ぽん豆の母、ぽんママです。

ぽん豆 ダウンのため 母が 更新します。

昨日は 昼間は 付き添い、夕方6時から 今日の昼まで

ぽん豆 1人で 頑張った。

昼に 病室に 着くと 体が 熱いので

あわてて 看護師さんを 呼んだら

38.5℃あったので 培養検査。

まだ 付き添い 無し というのは早すぎるのかな。

私は 付き添いたいのだけど

先生がリハビリのため ということで。。。

左足を 触るだけで 痛いと 訴えていた頃から

「24時間 付き添う のは どうかと思う」と先生に言われ、

非常に悩み、かなり 苦しんだ。

間に 心理士さんに 入ってもらい、

ぽん豆が ゆっくりでも

少しは 身の回りの事が できるようになるまで

待ってもらうよう 先生方に伝えてもらった。

実際、術後 早い時期に ぽん豆はリハビリで

ナースステーションの周りを歩く程

回復していたのだ!

それが 垂れ足を 防ぐ為

L字 固定を するようになってから

痛みが増し 全く歩けなくなった。

一時 退院と 同時に

私は 固定具を 速攻外し、ポイッ!

ひたすら 足を 温め 続けると

杖をついて 不格好でも

歩けるようにまで 回復した。

私が 24時間 付き添うから

ちっとも歩けるようにならない わけじゃない

と先生たち には叫びたい! ガオ〜

教科書 通りに 回復していかないと

患者の中に 原因を 探そうとする。

医学部では そう 教えているのか?

自分の 指示した、検査結果に 出て 来ないから

ぽん豆の がん を 仮病だといった 医師がいた。

この スットコドッコイ医師と 同じに ならないで欲しい。

一回目(4月) の 術後に

何日も止まらない 吐き気を 訴え続けた時も

ぽん豆の 心の病気だと 言われたが

痛み止めを やめたら 吐き気は消えた。

デカドロンで 激しい痒みが 出た時も

「むしろ 痒みをおさえる薬 だから ありえない」と言われたが

ネットで 調べてみると

多数の方が 肛門から 背中に広がる 痒みを感じたと 語っていて

それを 私が 薬剤師さんに見せ、

1人の方が 希釈して 点滴すると

いくらかマシと 書いてあったので

そうしてもらうと痒みは 軽減した。

患者の仮病でも 心の病気でも 患者の家族のせいでもな〜い。

自分が知らない事 前例がない事も 起こり得ると 思って欲しい。

一生懸命な 先生方に 感謝はしているけれど

こんなことは これ以上 ないようにしてもらいたい。

がん は 新しい薬や 治療法を 使うことが あるので

医師も 知らない事があったり 判断が 正しくない事もあると

患者だけでなく 医師も 知っておいた方がいい!

あー ここに吐き出して すっきりした*\(^o^)/*

コメント

2013-10-30 20:11

こんばんは(・ω・)ノ

ぽんママさん、お久しぶりです(^ω^)ノ

私はたいしたことしてませんよ(・ω・)ノ


しかし…
ぽん豆さん、健気ですね…(T-T)(T-T)(T-T)(T-T)(T-T)(T-T)

グランもやって、輸血もして、リハビリにも取り組んで…

ぽん豆さん、えらいぞ~(‥、)ヾ(TT )


すべてのドクターが、薬剤に強いわけではありませんが、ちょっと勉強不足の方もいますからね…(´・ω・`)

もし、疑問点があれば、薬剤師に聞くのが、一番早いでしょうね…(´д`)


しかし…
患者さんあってのドクターなんですがね…(´・ω・`)

何故ならば、患者さんはいろいろなことを、己が身を持って、臨床で教えてくれる、大切な人なんですよ…(´・ω・`)

たくさんの老若男女が接し方、話し方、考え方etc.…
あげればきりがないくらい…(´・ω・`)

だから、患者さんやその家族と、短い時間でもいい、ちゃんと向き合って欲しいですね…(´д`)


医は仁術といいますが、今の世の中は…(´・ω・`)

すべてのドクターとはいいません、勉強不足のドクターは、胸に手を当てて、考えてごらんなさい…
まだ、医療技術は進歩を続けているのです…

最悪、医療事故を起こして、医師免許剥奪の憂き目にあいますよ…(´・ω・`)

患者さんにも、ドクターにも、そして病院にとっても、何の益ももたらしませんよ…(´・ω・`)


古人はいいました…
実るほど 頭を垂れる 稲穂かな

命を預かる人は、この句が大事ではないでしょうか…(´・ω・`)


もちろん、ドクター、看護師だけでなく、私達にも言えることですが…(´д`)
  • URL
  • DHA #eiilAtPA
  • Edit

2013-10-31 02:00

こんばんは。ぽんママさん!

ぽん豆ちゃん、心配ですね…。

ぽん豆ちゃんのがんを仮病だと言った医師は。
ほんとうに医師なんでしょうかね。
勉強だけの医師なんでしょうね…。
そんな医師がいる事は患者にはたまらないですね。

治療の副作用は個人によって様々で…
結局、副作用。
これは医師にはわからないことのほうが多いですね。

不調を訴えてもデータから、●●がんではそういうことはないから…。

でも、実際blogを見るとそういう人がいるのに…。
どうしても医師はデータ上の事しかわからない人が多いですね…。

もっともっと患者の心に耳を傾けて欲しいと思います。

私の時も全身に湿疹痒みが発生し、
点滴、注射を行いましたが全く痒みが軽減しなく
一晩中アイスノンで全身を冷やして過ごしました。
次の抗がん剤からは20%の希釈をして行うと痒みは出なくなりました。

一生懸命な先生もいらっしゃるのですけどね!
そんな先生がもっともっと増えてくれる事を願います。

歯を食いしばって一生懸命頑張ってるぽん豆ちゃん。
痛みや痒み、吐き気が少しでも少なくなりますように!!

ぽんママさんも大変でしょう。
お身体に気をつけて下さい。
愚痴はここでぶちまけて、ストレス少しでも発散してくださいね^^

ぽん豆ちゃんによろしくです♪(*^_^*)
  • URL
  • ちぇりい~☆彡 #-
  • Edit

思いをぶつけるのは、ここではないでしょう?

2013-10-31 02:26

ぽんママさん、

 こんばんは。
ぽんママさんの思い、ここでぶつけている場合ではないのでは?ブログに
ぶつけることを反対しているのではありません。(念のため)
そうではなくて、きちんと病院スタッフの方にお伝えしたほうがよいのではないか、と思いました。

実は、昨日、お嬢さんのブログを拝読し、
「もう一度グラン!」と先生が言ったという箇所を読んで、
「先生、ちょっと安易すぎないか?」と疑問に思いました。
 グラン・・・私達の仲間(大人)も恐れる注射です。
お子さんに連続して打つのは・・・打たれるほうは大変なストレスだと
思います。
それにグランを打っても上がらないというのは、それだけ骨髄が
疲れているのではないかと疑われます。勇気をもって、少し休ませて
くれないか質問してみてもよいのではないでしょうか?

 私は、おかげさまで、素晴らしい先生にお世話になることができました。
その先生の座右の銘は「がん百態」患者一人一人で病状は異なる。
だから一人一人にあった、オーダーメイドの治療をと心がけていらっしゃい
ます。モチロン、私が予想外の症状を言うと、「うっそ~~」
なんて口走ることもありますが、それでも、一生懸命私への対処法を
考えてくださいます。
ブログを拝読する限り、私の主治医にみられる態度がぽん豆さんの先生に
やや希薄な感じがしました。

もちろん最初からけんか腰になる必要はありません。(そんな事はしていない
ご様子ですが)まずは下手に出て、例えばグランであれば「あの~、追加した
からといって、本当に効果が出るのですか?」とか聞いてみればよいでしょう。
あと、先生がダメなら、心理士さんや薬剤師さんや看護師長さんに間に入っていただくのもよいでしょう。
それでも埒があかない場合は、部門長や院長先生に相談というのでもよいかもしれません。

  もし、先生が逆ギレするならば(その時点で医者・・・というか人間失格ですが)、先生に患者の事をどれだけ知っているかを聞けばよいと思います。
ぽん豆さんはぽん豆さんという人格と12年つきあっています。
お母様は12年+10か月です。
「時間にして数か月の付き合いしかないあなたが患者本人やぽんママさんよりも患者のことを知っているのか」と、問いただしてみるとよいでしょう。

がんは病気と闘うだけでも大変です。その上にドクターの態度とかが
新たなストレス要因となれば、戦うモチベに大いに影響します。

また、私達はモルモットではありません。病気と戦う主人公です。
先生は主人公ではなくてアドバイザーです。主人公はアドバイザーのいいなりに
なる必要はありません。

 長々と言いたい放題してすみません。
ついつい感情移入してしまって・・・

とにかく、少しでもぽん豆さんの闘病環境がよくなり
ぽん豆さんが<良い時間>を楽しめるようになれば
よいなと思いました。
ぽん豆さんに楽しい時間が訪れるようにお祈り申し上げます。



セシリアさん どうも ありがとうございます。

2013-10-31 10:42

ご心配頂いて 本当に ありがとうございます。

あまりにアバウト、ファジーな感じ?で治療が進んで行くので

術後に一度話し合いの場 もうけてらもらい助教授の先生と話し合いました。

今は主治医の先生(教授)は週一度診るだけ。

実際 ぽん豆をみているのは その下の 複数の 助教授の先生方や助手の先生方です。

ぽん豆チームです。

主導権を握っているのは 助教授の先生だと思います。

今は ぽん豆自身が血液検査の結果を理解できるようになり

自分の治療法に意見を言えるまで詳しくになったので

基本的には その日 病室に来てくれた先生とぽん豆の話し合いで

グランを打つかとか輸血を今日するか

どうか 決めています。打つと どうなるかの予想は

先生の言うことは あてにならんというのが 今までの感想です。

こんなこと言ったら 凄くおどろかれてしまうかもしれませんが

主治医の先生の専門は感染症です。腫瘍医と呼べる医師がいない。

ですので一番近くの小児がん拠点病院の先生にも チームに

加わって頂いています。いっそのこと その病院に転院も なんども今まで

考えましたが

ここの先生方と看護師さんを ぽん豆が大好きなので(特に看護師さんが大好き)、

今も ここにいます。

がんのこどもを守る会 に相談してもみたのですが

ぽん豆の病気は治療法が確立されていないので

どこの病院でも同じようなもの、小児がん拠点病院の先生にも みてもらえているなら

子供が好きな病院が1番いいのではと言われました。

ここの病院に紹介状書くねと言った総合病院の先生(ここの大学出身)を

何度も恨んじゃいました。最初から小児がん拠点病院に送ってくれてたら

こんな事で悩んでないかもと思うので。どこの病院にいても何らかの

不満は出ると思うので ぽん豆の好きな 病院にいるんですが

ここんところ他に行こうか真剣に 考えて苦しんでました。

ちなみに ぽん豆の祖父母は ここがいいと言い。

私の弟夫婦は入院当初から転院しないのかと言い続けております。

今まで 脳みそ 膿みそうなぐらい 悩んできました。

セシリアさんの おっしゃるとおり、 がんとだけ闘いたいです。
  • URL
  • ぽんママです。 #-
  • Edit

ちぇりぃ〜さん いつも ありがとうございます。

2013-10-31 11:16

ちぇり〜さんの おっしゃる通り

副作用は 色々 人によって 様々な症状がでると思うのに

何で「ありえない」って即答してしまえるのかと思いました。

お医者さんって 優秀で幼い時から間違えることが少なかった方たちで

自分に知らない事があるとか 間違えがあるかもとか 思いかえすスイッチを

一般ピープルより持ってない人が多いのではないかと。。。

本当にデータより患者の言う事を もっと信じて 解決方法を必死に探して欲しいです。

DNA鑑定だって 昔、死刑とされた方が いまの鑑定では無実と証明されましたよね。

データなんて あてにならない証拠です。

データばかり見て、普段から患者を診てないから誤診する。

でも小児外科の先生方は 凄い〜っ かっこいい 神だ〜って

手術の時に思いました。
  • URL
  • ぽんママです #-
  • Edit

DHAさん いつも ありがとうございます(^○^)

2013-10-31 12:02

DHAさん 勝手に家族のような気がしてます。

いつもありがとうございます。

ここの先生たち 感染症を研究してる先生なので

そもそも場違いなのかな?と思ったりもします。

もしかしたら 興味のない やっかいな 患者?

でもDHAさんが言われるように

めったに遭遇できない珍しい病気の子なんで

先生たちにとっては学ぶチャンス?教えられる機会?

前いた肺がんの子は転院して他の病院で闘病中みたいです。

小児科の看護師さんたち 表彰してあげたいぐらい素晴らしいんですよね。

個々が子供の幸せを考えて自主的に行動できる人たちと感じています。

母親の私がストレスを感じる発言をされる先生もいますが、

先生方も優しい方が多いです。

トンチンカンな診断は専門外だから?かな。

専門外なのに
頑張ってくれていると思わないとバチあたるのかな?

とにかく 先生に おまかせ では 良くないので

私も ぽん豆にとってベストな方法をさがし、 先生に伝えていこうと思います。

ぽん豆が この病院嫌いなら 即 転院なんだけど 娘が好きな病院なので ここで

ふんばります。
  • URL
  • ぽんママです #-
  • Edit

2013-10-31 19:39

こんばんは(・ω・)ノ

ぽんママさん、嬉しいお言葉を賜り、恐懼の至りです…(;´Д`)

感染症が専門なのですか…(´・ω・`)

すると、呼吸器系が強い病院なのですね…(´・ω・`)

しかし、近隣の小児がん拠点病院のドクターが、チームぽん豆にいるならば、心強いですね…(・ω・)

そこに、肝胆膵のドクターがいると、なお良いのですが…(´・ω・`)

なにはともあれ、ぽん豆さんが、気に入っている病院であれば、主治医のドクターを、一番の理解者にしてしまいましょう(・ω・)b

そうすると、助教授は教授には、刃向かえないので、自ずと患者さんに寄る治療法を、必死に考えてくれますよ( ̄ー+ ̄)ニヤソ
  • URL
  • DHA #eiilAtPA
  • Edit

DHAさん ありがとうございます。

2013-10-31 22:13

こんばんはー。ぽんママです。

医者と患者も人と人なので 相性ありますね。

どの人とも合うなんて人 いないので 。

痒い所 じゃなくて 別のところを懸命に かいてくれる人って感じかな。

変な説明で ごめんなさい。悪い人ではないです。忙しすぎるのかも。

時々発する一言が 私のストレスの元となるので疲れるぅ。

助手の先生と仲良くするかなあ。

ぽん豆は 助教授の先生 好きです。

時々 KYなことするので 先生対してキレてますけどね。先生は笑ってます。

ぶっちゃけ、教授先生のが もっと分かり合えない感じですね。苦手(>_<)

だって恐いんですもん。ナンダカンダ いつも注意されちゃうから

私もぽん豆も 教授回診 何とかして逃げる逃げる〜。脱走 ぴゅ〜!ですわ。

「最近 ちっとも ぽん豆ちゃんに会えない」って言ってたよって

看護師さんから 前に ききました(笑)自分に厳しい人は人にも厳しい。

「教授は体育会系のスパルタだから」って 某先生が教えてくれました。

病気なんかしたことなさそう。病室に長く閉じ込められる

子供の気持ちを もう少し理解してくれたらなあと 思う事が何度かありました。

心理士さんには言っちゃいましたけどね。それでなのか

だんだん最近 おとなしくなってきている気がします

心理士さんに叱られた???わけないかっ。

最近 ホント 元気なかったけど 少し回復してきました 私。

ありがとうございます(^o^)
  • URL
  • ぽんママです #-
  • Edit

少し安心いたしました

2013-11-01 14:50

ぽんママさん、

  こんにちは。ぽん豆さん、元気を取り戻してきたようで
少し安心いたしました。
昨日は、自分を奮い立たせる意味もあるのでしょうが、
アントニオ猪木さんの口癖をもじった投稿に、こちらは
思わずクスリと笑ってしまいました。

さて、ぽんママさんからいただいた回答を拝読して多少安心
いたしました。お嬢さんは思ったよりも積極的に治療に積極的に
関わっていらっしゃるようです。また、主治医は専門外でも
小児がん専門家からの応援を得られているようですし、
なにより患者さんが看護師さんを大好きだということで、
差迫った転院の必要はないように感じました。
長期にわたる病気治療では、とりわけ看護師さん達に頼る
部分は多いので、看護師さん達と仲が良いということは
大切なことです。(身をもって体験いたしました。)

教授という生きものは、どうも、週一回来るだけで偉そうな顔を
している人が多いみたいです。今の私の主治医が駆け出しの頃、
患者さんを一生懸命にケアし(非常に観察眼の鋭い方です)
丁寧にカルテを作成していたのに、週一の教授回診の時に
的外れな指摘をされたそうです。
主治医は<週一しか来ない人にそんな事言われたくねぃやぃ>と
言ってカルテを投げつけたそうですよ(笑)

教授という人種は、そういう人が多いので、これからも
遠慮なく<モノ申して>よいのではないかと思います。

療養環境が少しでもよいものになりますように
願っております。

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

ぽん豆カウンター

プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

今は闘病後の経過など書いてます♪
闘病記は下のカテゴリー欄から読めます

↓クリックお願いします↓

カレンダーですけど。

07 | 2017/08 | 09
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -

アクセスランキング

[ジャンルランキング]
心と身体
483位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
122位
アクセスランキングを見る>>

検索しちゃう?

ブロとも申請受付中

QRコード

QR