ぽん豆の母、ぽんママです。


今日は 子供に がん告知した時のことを書いてなかったので。。。 


看護師より すぐに 告知しないのは

「親のエゴ」ではないかと キツイことも言われましたが

すぐには 告知しないように 病院側に 協力してもらいました。

「肝臓の 調子が 悪いから 治す」と 言っていました。


今 振り返ってみても 私も 子供も

時期を待ってよかったと 思っています。


なぜ すぐに 告知しなかったのかは 以下の 4点によります。

① がんのドラマ、 小児がんのドキュメンタリー 

  を 私が 録画してみせていたので (命を大切にする子になって欲しかった為)

  《 がん イコール 死 》 という印象を 本人が 少なからず 持っていたこと。


② 日頃から「もし がん だと わかったら知らせて欲しくない。」と言っていたこと。 

  入院してからも 「重い 病気なら 知りたくない」と 言っていたこと。 


③ 病状が 本人にも わかるほど 日々 悪化していたこと。
  
  (みるみる腹水がたまり 測るたびに 

   腹囲が大きくなって 80センチを超えていた

 痛みが強く モルヒネを点滴、幻覚も見て、 

   38度 発熱している状態が常だった)


④ 非常に恐がりな性格であること。

  どちらかというと悲観的に考えるタイプであること


抗がん剤治療を 始めてから 薄紙を剥ぐように 良くなり 

食事を食べる食べないで 私と 口喧嘩 できるほど 元気になった頃

自分から「何の病気か 知りたい。重い 病気でもいいから 知りたい」と言いました。

入院してから 45日後、抗がん剤治療開始から 一か月後でした。

話を先生から聞いても 全く 取り乱すことなく 受け入れました。 


がんの知識がない子の場合 告知されても 

「???大変な病気なのかな???」ぐらいで ショックを うけないようですが 

知識がある子の場合は 慎重にしたほうが

よけいな 辛い思いをさせないで 済む気がします。

うちの場合は 少しずつでも 病状が 良くなっていると 

本人が思える時期に 告知できてよかったと 思っています。


その頃 かなり悩んで

思春期がん の 告知についての 記事が どこかにないか 

色々 探しましたが みつかりませんでした。

コメント

2013-11-05 00:38

こんばんは( ´∀`)

ぽんママさん、昨日は楽天が勝利して良かったですね…( ´∀`)

アンチ巨人の虎党としては、星野監督の日本一を見れて、嬉しいかぎりですよ…( ´∀`)

本当は、去年勝たせてあげたかった…
東北のためにも…((T_T))

さてと、告知の件ですか…

看護師の考え方も、否定はしませんが、物事には《時機》があります

秋(とき)を待たずして、事を興せば、失敗する確率が上がります

急いては事を仕損じる、といいますよね

ぽん豆さんの人為を、熟知しているからこそ、なし得たことであり、時節を待った
ぽんママさんの聡明さによるものです(´ω`)

ぽん豆さんも、ぽんママさんも、ご家族も、辛かったことでしょう…

お察しいたします…

今治療を受けている、総ての人が、治癒し、1日でも長く、元気一杯に過ごしてくださることを、願ってやみません…( ̄人 ̄)


薬の件ですが、カプセルが飲みにくいというのも、わかります…

私も幼い頃は錠剤もダメ、カプセルもダメ…
ドクター泣かせでしたからね…( ; ゜Д゜)

ゼリーにくるんで服用できる今は、羨ましいかぎりです…( ´∀`)

オブラートもダメだったので、厳しかったですねぇ…((T_T))

ぽん豆さんのためにも、何か良い方法が、でてこないものか…(・・;)

製薬会社さん、早く新しいものを、開発してくださいm(。≧Д≦。)m


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No title

2013-11-05 00:52

こんばんは。ぽんママさん(*^_^*)

辛い事ですね。
両親の思いも、ぽん豆ちゃんの思いも…

看護士さんの言葉は、私にはわからないです。
エゴなんでしょうか…
違うと思います。


私は孫もいるような年ですが怖かったです。

最初は色々な思いがありましたが、治療を続けていくうちに
もう知りたくないと思いました。
心が耐えられなくなったから…。
主治医にも話をして自分の病状等はもう聞きたくないと。

告知だけで精一杯。
その後の治療を乗り越えるので精一杯。
今の自分の状況。余命。
全て聞く拒否をしました。

私も極度の怖がりで物事を悪く考える癖があって…

人の心は一つではないし。
全ての人が同じ思いではのだから。
いろんな告知。
いろんな闘病があっていいのではないかと思います。

ましては思春期のぽん豆ちゃん。
親は子供の気持ちを最優先に考えますよね。

口喧嘩をできるくらい元気なった頃で良かったんだと思います!
入院してから45日間。
ぽん豆ちゃん色々な思いだったんでしょうね。

ぽん豆ちゃん♪
これからもたくさん笑って過ごせる事が多くなりますように☆彡
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DHAさんへ ありがとうございます

2013-11-05 09:59

おはようございます

東北の皆さんが 普通の生活に戻れるまで

楽天の連覇でいいと 私は思いますが どうでしょう。

「巨人~ 空気を読め~」と 念を送ってました。

リーグ優勝できれば いいでしょう。だめかな。

今日は 三連休も終わったので

世の中は静か というわけで

明日から また入院なので

駄菓子屋と本屋とおもちゃ屋に行きたいという希望を叶えるため

感染症に 気をつけながら 出かけようと思います。

お薬ゼリーを開発してくれた方に 感謝します。

和光堂だけでなく 龍角散からも 色々な味の お薬ぜりーが出ているので

自分の子供の好きな味を 探して、少しでも 闘病生活が

苦痛でなくなるように 他の子もね と思います。

オブラートって 今も売っていますよね。 かえって飲みにくいと私は思うんですが

売っているということは 使う人がいるんですよね。

少し前に 病院の廊下で「先生たちの 焦る気持ちもわかるけど・・」と

だいぶエキサイトしている お母さんがいました。怒っていた。

心の中で「わかる わかる」と思ってしまいました。

先生方が 早く 良い結果を出したい 先に進もう とするのを 

私も感じるからです。

ぽん豆の 足についても そうでした。 杖をついて歩き始めたら

「杖は いらないんじゃないの」と言われました。

車椅子から 杖で歩くようになるのは 大進歩なのに 今度は もう次へ。

DHAさんが言われるように もう少し 「時を待つ」ことをして欲しいです。 
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ちぇり~☆彡さん ありがとうございます

2013-11-05 10:20

いつも 応援していただいて ありがとうございます。

告知については 本当に悩みました。

中2で半年間 白血病を患った 従兄弟の息子(現在大学生)

には 一番に相談しました。

「告知は 今すぐでなくてもいいと思う」ということだったので

そうすることにしました。 ぽん豆は 入院して すくでなくて よかったと

今 思っているので これで よかったと 思います。

どんどん 悪化しているとき 本人は とても 怖がっていましたので

その時点で がん だと 伝えていたら 完全に 心も 壊れていたと思います。

全員 すぐに 告知が ベストというのは 病院側の 都合に感じてしまいます。

隠しておく方が 難しいですから。 うちの場合も 院内学級の先生に

告知していないと 伝えておいたのにも関わらず 「私も がん だったんだよ」

と言われちゃったり、 助手の先生が「吐き気は 抗がん剤~。あー違う違う」

と言ってしまったり ほんの 少しずつ 事実が もれてました((笑) 

告知と 同時に 余命宣告しなければ ならない場合を のぞいては

急いで 告知することはないのではないかと 思いますね。

今日は

楽しい1日を過ごして また 明日の入院、明後日のケモに備えますヽ(´▽`)/
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難しい問題ですね

2013-11-06 23:30

ぽんママさん、

  こんばんは。

「告知」どんな場合でも、難しい問題ですね。
結果的には、ぽんママさんの告知のしかたで、ぽん豆さんにとっては
大正解だったと思います。お嬢さんは、がんであるという事実を受け
止め、積極的に関わっていらっしゃいますから・・・

それにしても、看護師さんの<親のエゴ>発言には驚かされます。
院内学級の先生や、治療にあたる先生の言葉も、悪気がないとは
いえ、配慮が足りないなぁと思います。

 私の場合、三人のドクターから三回にわたって告知を受けました。
まずは、最初に相談した内科の先生(自覚症状が胃腸の不調だったので)。
次は紹介された婦人科の年配の先生。最後に今の主治医。
告知の仕方が三人であまりにも違っておもしろかったため、私の
ブログに「告知三態」として書いてあります。
もし、ご興味があれば、リンクをお教えします。

 私の場合、「これはどうも婦人科癌ではなかろうか」と自分で
めぼしをつけていたので、告知されても非常に冷静でした。
ただ、年をとった母にどのようなタイミングで告知するか非常に
悩み、妹とさんざん相談いたしました。
 先生や看護師さん達は、非常によく協力してくださいました。

 本人への告知、家族への告知、一歩間違うと二次災害を引き起こし
ますので、難しい問題です。
本当、病気で戦う相手は、病気だけじゃないですね・・・

セシリアさんへ いつも ありがとうございます。

2013-11-07 18:18

三人の先生が どういう風に 違ったか知りたいです。

ぽん豆も読みたーいと言ってますので 教えてください。

コメント頂いてるの またまた 気づくの遅くて

返事が遅れて ごめんなさい。

私も告知は 本当に難しい問題だと思います。

病院側としては 一色譚に 皆 即 告知が 簡単で

面倒ではないからかなと 思いましたね。

乳製品禁止も そうでしたが。。。

(小分けパックの牛乳は飲んでも良かったのに知らせてくれてなかった。)

大雑把に処理しようとしてないよね?と少し思ってしまいます。

医師と看護師が

もう少し忙しくない環境作りを先にしなければ いけないのかもしれないですけど。

一人一人 別人格ですからね。好き嫌いも性格も違います。

以前いた がん の子は すぐ告知したからと言われましたが

その子は その子で ぽん豆ではない と思いましたね。

親が 自分の子のことを1番 わかっていると思うので

病院側の言うなりでなく、その子にあった

告知でいいと がんと わかったばかりの子の

お母さんには伝えたいです

大人で 若い方だと 親へ知らせる場合 悩むでしょうね。

家族が それぞれ 大事な人に ショックを与えないようにするには

どうするのがいいのか がんの場合、考える必要がありますね。

ショックを受けてるのに 色々考えることが

いっぺんに 山積みになる。

闘うのは ホント病気とだけではないです。

先生と考え方が合わない時が 1番 私は苦しいです。

昨日 11/6 ぽん豆は1人で病室で頑張りました。付き添いなし!

化学療法の日 以外は 付き添うのは 良くないと

先生方が思っているようですので 今は

その辺り 考え方が合わなくて しんどいです。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

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