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ぽん豆の母、ぽんママです。

今日は

腹水がたまり、腹囲80cm の頃 一生懸命したことを

記録しておきます。

① お腹を ひたすら温め続けました

 看護師さんが 

 タオルを濡らしてビニール袋に入れたものをレンジでチンして

 布の袋に入れたものをくれたので  冷めたら
  
 チンしてもらって 温めて続けました。

 その頃 「ヒートショック プロテイン」や 「体を温めると必ず病気が治る」

 という本が出てることをと知ったので 体を温めてみようと考えてしたことです。

 
② 腹水にいいツボ をきき、  

  火を使わない 《 せんねん灸 太陽 》を

  足の三里と 陽陵泉に 貼り続けました。


③食べ物 飲み物に気をつけました。

  ↓腹水の原因は何か というサイトです。

  http://www.benpi-ok.com/k-kanzou-fukusui.html
 
  アルブミン不足はだめだということで

  タンパク質を食べるようにすることと

  利尿効果がある カリウムを含む 野菜を食べ、

  ムクミによくない 塩分を極力控えるように 気を配りました。


その頃 伯父が

KM-CARTという 最新の腹水治療法があるという記事をみつけ

教えてくれました。

開発者は東京・豊島区の

要町病院腹水治療センター長の松﨑圭祐先生 です。

治す方法があると知るだけで ずいぶん

気持ちが楽になりました。

どなたかの参考になればと思います。


結局  

化学療法を始めて

一か月半 ほどで 腹水が ひきました。

早く ひいたほうだと 思います。

お腹が大きい間は 何度も 子供に 「治るのか」と きかれ、

そのたびに 「大丈夫だよ 必ず良くなるから」 と

心の中は 不安で いっぱいでも

繰り返し答えました。

下半身も 見て すぐわかるぐらい

むくんでいました。

腫瘍の種類を見極める検査のための

手術後(4月) に

腹水が たまっていったので ヘソから みぞおち まで

切ったばかりで そこが 引っ張られる 痛みも ありました。

急激に 腹囲が 80cm にも なったら 痛くて当たり前です。

(入院時は  身長 150cm 体重 41kg)

モネヒネを点滴、幻覚を見て、とても怖がりました。

「イターイ イターイ」と 叫ぶ程の時は

幾度も 早送りしてもらいました。

こんなに モルヒネを使っていいのかと 不安でした。
 
「幻覚を見るが 大丈夫か」 という質問に

はっきり「大丈夫」と 答えてくれる人は いませんでした。

「そのうち 良くなる」と言ってくれる人もなく

本当に 辛い日々でした。 

今、こういう状態だったとしても よくなることがあるから

心配しないでね と 

もし 苦しんでいる親子が いたら 伝えたいです。

1時間が 1日に感じられる日々でした。



~今日の ぽん豆~


 おこりんぼ病 です。

ストレスが たまっているのか 何に対しても

怒りがおさまらない。 がんを患ってから

時々 あります。家族は かなり 大変です。

みんなが そっと そばを 離れると 

冷静になり  たいてい 落ちつきます。

「もう 生まれ変わりたくない」と

さっきは 怒っていましたが

今は パラパラ動画を 自分で 

作って遊んでいます。

コメント

いろいろ違いますね

2013-11-11 01:07

治療、本当にいろいろ違いますね。

まぁ、まず成人と小児という患者の性質の違いもありますし
(友人医師にきいたところ、成人と小児では、「異なる生物」と言って
よいほどの違いがあるのだそうです)
卵巣癌と消化器系の癌の腹水ということでも扱いが違うのでしょう。
私としてはよく頑張られたと申し上げるほかございません。

ただ、何人かお医者様に腹水への対処も聞いてごらんになると
よいかと思います。抜いたほうがメリットが大きいケースも
あると思われますから。
(私の場合は、同じ病院でもドクターによって対処が違いました。
回想録にも書いてあります。)

************************************************

おこりんぼ病、わかります。
私も罹りました。
抗がん剤の副作用なのか、治療のストレスからくる
心理症状なのか、わからないのですが、感情の浮き沈みが
非常に激しくなり、抑えきれなくなる時がありました。
 いい年したおばさん(私の事。成人した甥がいます!
ぽんママさんよりずっと年上のはずです。)が激昂してガラスを
割りました。 → 良い子のぽん豆ちゃんは真似をしないでネ

対処法、私もわかりません・・・ひたすら日記を書いたり
したでしょうか(その頃の日記が回想録のもとになって
います。日記のほうが生生しいです。)


 今、思い返せば、父も罹っていたように思います。
父が癌を発症した頃、母はパート、私と妹は会社員でしたが、
父はものすごくいじけて、母に当り散らし、母の外出を極端に嫌った
ので、母はほとんどパートに出られなくなりました。
 まだその頃、私は若かったし、父は初めての身近な癌患者
だったので、心理がわからず、父に対して非常に怒りを感じました。

今にして思えば、養う側から養われる側への気持ちの切り替えが
うまくいかなかっただけでなく、抗がん剤の影響もあったのだと
思います。母を異常なほど心理的に追い詰めていました。

当時は、治療による鬱など知られておらず、腫瘍精神科なんて
ありませんでしたから、家族も辛かったです。

わからない事があれば

2013-11-11 01:46

そうそう、

 私のブログにもご訪問いただきありがとうございます。

わからないことがあれば、質問してくださいね。

私も、去年は、同病の方のブログをあちこち訪問し、

それで情報を得たり、勇気をもらったりしました。

 ブログを通じて、お互いに情報を交換したり

励ましあったりできれば幸いです。

No title

2013-11-11 07:52

化学療法でつらそうな子どもの姿を目の当りにすることも辛いですが、精神的な揺れや落ち込みにどう対応するかも大変ですよね。。。

発症時、娘は高校生でした。それまで、もちろん時にはケンカをすることもありましたが、ふだんは「ママ」、機嫌のいい時には「かあさん」と呼んでくれて、いい親子関係だったと思います。。。。が、手術の後、急遽12回の化学療法が決まった直後から、私とは一切口をきかなくなりました.....。毎日病室に通っていましたが、まったく無視されるようになり、医療者や友だち、他の家族と話しているようすや内容で、本人の状態などを知るだけでした。ある月、担当になった研修医に「それまでの親子関係に問題があったのではないか」と言われたことがあり、悩み、落ち込みました....

ぽん豆さんと同じ、それまで元気な子でしたので、そのような状態に陥ったことへの戸惑いと腹立ち、そして不安でいっぱいだったのでしょうね。それに気づいたのは、かなり経ってからでした。

今回の記事を拝見して、お母さまの冷静さに感心しました。もちろん、内心は不安と心配でいっぱいでしょうけれど、きちんと調べ、娘さんの心身の状態を客観的に把握しておられる.......。そして娘さんも、ご自分の病気と治療の進め方をきちんと把握しておられる。どちらもすばらしいです。

「いま」をがんばって!そして「小6の時は、たいへんだったよね〜」とお二人で思い出話ができますように!!
  • URL
  • まこ #-
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2013-11-11 10:21

おはよう( ´∀`)

ぽん豆さん、ぽんママさん、天候が安定しない日々が続きましたが、体調を崩されてはいませんか…( ; ゜Д゜)

要町の腹水の病院は、良いそうですね( ´∀`)

伯母も考えたようなのですが、なにぶん遠方の為、移動に耐えられないと断念したといっていました…((T_T))

齢75で、300KMの移動距離を考えていたようですが…((T_T))


ぽん豆さん、おこりんぼ病ですか…
それは大の大人だって罹患するんですよ( ´∀`)

病気になった時、人は不安を感じます
不安感は、ストレスに繋がり、おこりっぽくなったり、無気力にさいなまされたりするんですよ…((T_T))

ましてや、大病を患えば、尚更です

でも、少し時がたつと、冷静さを取り戻す、ぽん豆さんはエライですよ( ´∀`)

さてと、モルヒネですが、医療用は習慣性は無いそうですから、特に問題は無いそうです

だから、辛い時機をのりきるには正しい選択肢ですよ( ´∀`)

ドクターも、もう少し患者の側にたった説明をしてくれると、不安感は、解消されるのですがねぇ…((T_T))

ドクター、解りやすく説明することは、治療の柱の1つですよ…( ´∀`)

きちんと説明をしてあげてください…((T_T))

今日も一日、みんなが笑顔で過ごせる時間が、たくさんありますように…( ̄人 ̄)


  • URL
  • DHA #eiilAtPA
  • Edit

No title

2013-11-11 11:24

こんにちは♪ぽん豆ちゃん・ぽんママさん(*^_^*)

腹水って思った以上に辛いですよね…
私もがんがわかった頃、腹水・胸水で悩まされました。
腹水はそのまま、胸水は3度抜きました。

子供が痛い痛いと叫ぶ姿、親にはたまらないですね…。
ほんとうに変われるものならば変わってあげたい。
でも出来ない…見てるのは本当に辛いですよね。


ぽん豆ちゃんのパラパラ漫画見てみたいなぁ~☆(*^^)v

今日はおこりんぼ病ですか。
色んな日がありますよね。泣き虫病の時があったり…
ちいさなぽん豆ちゃんの心の中でたくさんの葛藤があるんだと思います。
大人でも大変な治療ですもん…

ぽんママさんもとても大変ですよね。
それを支えるぽんママさんもほんとうに、毎日が大変だと思います。

でもきっと
ぽん豆ちゃんとぽんママさんのお2人だから頑張れるんですよね☆
ぽん豆ちゃんとぽんママさんだから(*^_^*)
素敵な家族だと思います!


ぽん豆ちゃん、次は何に生まれ変わりたいのかなぁ?

ちぇりぃ~☆はある日、次は花火に生まれたいと思いました。
一瞬に大きく花開いて凄く綺麗でしょ♪
そして、すぐ消えちゃう!何の苦しみもなくていいなぁ~って(笑)

またある日、コジマ電気の看板に生まれ変わろう!と思いました。
ずぅ~っと笑ってるから♪

と、お友達に話すと笑われました!
ぽん豆ちゃんも次に生まれ変わるなら!何が良い?
考えてみてぇ~~~(*^_^*)
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  • ちぇりぃ~☆ #-
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セシリアさん 色々 ありがとうございます。

2013-11-11 15:54

母の ぽんママです。

色々教えていただき ありがとうございます。

腹水の 原因 も 人ぞれぞれ ですよね。

考えうる すべてのことを 必死に やってみていました。

温めていいか どうかも ドクターに 確認してからが いいと思います。

怒りは 溜まっていくみたいですね。

やはり 抗がん剤や 過酷な治療の影響も あるんでしょうね。

治療の辛さを 我慢して 我慢して 噴火!という感じです。

ぶつけやすい 家族に対して ぶつけてる。

そうしないと いられない 辛さが 今までの 治療をみていると

あると 思います。

今は ひたすら ぽん豆自身が それを発散している 毎日です。

家に帰ることが できたら したいと思っていたことを

次々 しています。

情報はですね。 自分で 探しまくって収集しないと

入ってこないなあ というのが 私の感想です。

病院の方からや 院内学級の先生から 得られたなあ

ということが あまりない。

小児がん拠点病院なら 少し違うのかもしれません。

病院にいる がんの 小学生は 私の知る限り

今は 二人。

そんな中で

ネットが 使える時代で がんを経験された

方たちと 

ぽん豆が 繋がれるのは とても 有難いと思っています。

私は がん を患ったことはないので 

たぶん ぽん豆の 気持ちを 

全部は わかってあげられていないと思いますので

助かります。いつも ありがとうございます。
 
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まこさんへ ありがとうございます。

2013-11-11 16:26

まこさんへ 貴重な お話 ありがとうございます。

「それまでの親子関係に問題があったのではないか」

というのは 衝撃的ですね。

苦しんでいる 親子に対して たとえ 思ったとしても

言える言葉と 思えませんね。

前に 私 ブログに 書いたんですが

お医者さんって 患者の様子が おかしくて 

自分たちの 学んできた 医学に あてはまらないとなると

その患者に 問題がある または 患者の家族のしていることに 

問題があるという風に 考える方 多くないでしょうか。

またもや 同じ人種か と思ってしまいました。

ぶっちゃけ 思ったままを書いてしまうと 

研修医の分際で

なんという 軽率な一言を。。。 

まあ でも きっと この先 この方は

壁に ぶつかることが あると思いますね。

うちの子を診てくださる

研修医の先生方は 一か月おきに かわりますが

他の科に うつっても ずっと 心配しつづけて

応援してくださる 優しい先生方です。

教授の言った 傷つく一言を 

研修医の先生が 優しくフォローしてくれたこともあります。

そうですね。何年か たって 「大変だったね」と言える日が

くるといいと思います。 そのときは 今より もっと

がん で 闘病する 思春期の子供達が

不自由ない 環境にいることを 願ってます。

海外では

思春期病棟がある国が あるらしいですね。 

日本にも できるといいのにと

思います。小児科で 赤ちゃんたちと

一緒に 闘病するには 安眠さえできないので

無理があると 思います。
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DHAさん ありがとうございまーす

2013-11-11 16:48

ぽんママです。 お元気そうで よかったです。

うちからも 東京は 遠いですが

国内なので。。。 行けないことないかなと。

先生と 付き添う 付き添わないで 意見が合わないときも

いっそ 神戸に 引っ越そうかと 思ってしまいましたよ。

チャイルドケモハウスなら 家族全員で 看病できると思ったからです。

やはり 家族で 力をあわせて がん と闘いたいと思いますもんね。

うちの子の先生は ホント説明不足ですね。これは 感じてます。

チームなので 他の先生が きっと 説明しているだろうと

思っているからなんでしょうかね。

すごく 忙しいのは わかるんです。

どの先生も 悪人ではないと 思っています。

うーん でも

化学療法の 計画も こっちが きかないと

教えてくれないって 普通ですか??? 

自分が おかしいのかな? 何が普通か わからなくなります。

黙って 俺に ついてこいっていうことか?

患者の 不安を 解消するのに 十分な説明は 

本当に 大切ですよね。
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ちぇりぃ~☆さん ありがとうございます。

2013-11-11 17:04

母の ぽんママです。いつも ありがとうございます。

ちぇりぃ~☆さんの コメントを ぽん豆が読んで

自分も 花火がいいなと 言っていました。

苦しいのは 嫌だから 人間は 嫌なんだそうです。

歴女の ぽん豆は 徳川家康が 好きなんですが

天下をとった

家康も「人の一生は重荷を負うて 遠き道を行くが如し~」

と言ってますもんね。 

幼少の時より

苦労したから そこから様々なことを学び

天下がとれたとも 言えるのかなと思いますね。

人の一生は 修行みたいだなと思います。

病気をしたことが 良かったことに 変わる日が 来ると

いいと思います。 コジマ電気の ニコニコマーク

いいですよね。楽しいことばかりでないけど

面白くなくても ハハハと 笑ってみると

心が すっと しますね。笑うヨガは たぶん効果ありです。







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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

今は闘病後の経過など書いてます♪
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