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ぽん豆の母 ぽんママです。


こういうことが あったという記録として

そして 人は 間違えたり うっかり忘れたりしてしまうけれど

その後の 対処の仕方で 違ってくるんだよと

若い 医師に 伝えたいと思うので あえて 書きます。


最初に

私は 小児外科の先生方には 本当に感謝していて

世の中で 一番 尊敬すべき仕事をしている方々と

思っています。一生 足をむけては 眠れないとも思っています。

ということは わかってもらいたいと思います。


さて 今日の 本題ですが

8月の 肝臓の がん をとる手術の時 胆嚢も摘出していることを

術後に 説明されてなかったということです。

術前にも 

そういう可能性がある説明はありませんでした。

何で 気づいたかというと 

診療費を 払った時についてきた 明細書に 

手術《 胆嚢 摘出術 》 と記されていたからです。

その時 すでに 9月で 小児外科から 小児科に うつっていたので

小児科の先生に 「胆嚢 摘出は 説明を受けていないのですが」

と 穏やかに 問いました。

その 返しが 「肝臓がん の手術の時は フツーとりますけど」

というものでした。

どうでしょう この 答え。 

私たち 家族が 無知なだけで 世の中の人は 肝臓がん手術の 場合

胆嚢も 必ず とると 知っているのでしょうか。

自分の 体の 一部が とられているのに

何の 説明も なかったのです。大事件ですよね。大袈裟?

確かに 執刀医の先生ではないですよ この方、

でも 私なら 

「それは すみませんでした。 執刀医に 説明させます」

と まず 謝ります。 組織の 誰かが ミスをしたら

それが 自分でなくても 自然に 謝罪の言葉が出ると思うんですが。

「執刀医に言っておきます」とは 言ってましたがね。

若い お医者さんたちには

こんな 一言で 自分を下げないようにして欲しいです。

ちょっとしたことですが 最悪の 印象になってしまいます。

ミスも その後の 対処の仕方で 大きく変わると思うんですよ。

胆嚢が 特に いらない臓器だとしても 

説明がなかったことの謝罪と きちんとした 説明が必要だと思います。

特に その後 どの先生からも 胆嚢摘出について 

ぽん豆に説明は ありません。いいのか これで?

コメント

No title

2013-11-12 08:02

わかります、わかります。医者の常識が私たちの常識じゃないということ...

周囲を見ていると。。。本当に偏見かもしれませんが.....おうちが開業医だという医師は「??」ということが多いような..。子どもの頃から、家庭の中で「医者の常識」を見聞きしている+たいていは医者になっていずれ家を継いでくれと有言無言の期待をかけられている。。。たまたま私の周囲だけかもしれませんね。

話が逸れました。それまで必要がないと思われていた扁桃腺や盲腸にも、免疫に関する役割があるらしいという説が一般的になっています。胆嚢にももちろん役割があるはずですし、役割の有無以前に、患者とその家族には、きちんとした説明があってしかるべきですよね。

文章を拝見していると、ぽん母さんはとても理知的で、冷静で、穏やかな方のようです。「素人は、肝臓と胆嚢は近い場所にあるけれど、別々の臓器だと思っています」から始めて、切除するに至った理由の説明をきちんと求められてはいかがでしょう。今後は、すべて教えてほしいとも。それは、その病院の医師たちのこれからのためでもあると思います。

でも、謝罪まではちょっと無理かな?と......。医師側は、ミスでも悪意でもなく、単にこちらの基準と違っていただけなので......。もちろん、患者側の基準に思い至らず、患者に不快感と不安を与えたという点では医師側に非がありますが、退院後、社会復帰後のフォローアップも含めて、これから長いおつきあいになると思うので、そこはまあ.......という感じです。

こどもたちが小さかった頃、夫の仕事のために家族でアメリカで暮らしていました。今でもそうですが、非常に大規模なこども病院(Children's Hospital)がほとんどの州にあり、こどものがんの拠点病院のような存在になっています。また、大人こども問わず、がんの手術にしても、初診医(総合医)、組織検査医(病理医も含む)、執刀医、化学療法医、精神科医等、6〜8人の医師がひとつのチームになって動きます。おまけに、互いの連携が非常にしっかりしています。

日本のように、肉腫は整形外科へ、そこで手術も化学療法もすべて行うという体制とはまったく違います。娘の場合、「肉腫は症例が少ないから、国からの助成金が少なく研究対象になりにくい」とはっきり言った医師がいました。その時は「!?」と思いましたが、後から考えるとそうですよね。都内の大規模国立病院ですが、肉腫専門の医師は関節などの疾患も診るし、そちらの方が圧倒的に数が多いという状況でした。

アメリカの医療の問題は。。。費用が非常に高いこと。保険の加入料も高いのですが、入院加療が必要な病気になると、保険ではカバーできないことも多く、とんでもない額の治療費がかかります。そうなると、治療すれば治る可能性があっても、治療が受けられない人がいるということになります。難しいです。。。

あらら、、長くなってしまいました。ぽん豆さんが入院中は、心慌ただしいと思います。お返事無用でいいですよ〜。記事の更新が元気な便りだと思っていますね。
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No title

2013-11-12 09:38

ごめんなさい、前の投稿「まこ」です。名前を改めました。
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  • ぱねら #-
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ぱねらさん ありがとうございます

2013-11-12 11:08

長文 コメント どうも ありがとうございます。

医師の知っていることを 患者も

当然 知っていると お医者さんたちに思って欲しくないと思いますね。

謝罪は 説明が 一切なかったことに関して してほしいと思います。

診療費の 明細書を見て 今回のことは 気づいたんですね。

明細書は A4用紙に細かい字で 何枚もついてきます。

私のように それを くまなくチェックする お母さんばかりではないと思うんです。

もし よく見ない方がいたら 

胆嚢 摘出の 事実を 知らないままになってしまったと思うからです。

私は それは 大問題だと 思うんですよ。

娘も 自分の体の中のものが なくなっているのに

教えてくれないのは 嫌だよ~と言っていました。

摘出した 行為については

悪意でないこと 必要な処置であったことだと 自分で調べて

理解しています。

胆嚢は 肝臓の一部と考えていて

だから 説明を 省いたということでしょうか???

うーん そうですか? そんなことあります?

うちの家族は

ぽん豆以外は 英語圏に住んでいた経験が

あるので

日本の医療システム、病院と比べて

それぞれ いいところも悪いところも

ありますよね。。

私は 持病があるので

病院に 行かないわけには いかなかったです。

今は 自分たちが しっかり 見ていないと

ダメだと 知ったので 細かく 色々なことを

チェックしています。 

どうでもいいことですが 

借りていない 簡易ベッドの

請求も されてました(笑)

人間のすることなので ミスはありますね
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  • ぽんママです #-
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驚き呆れました

2013-11-12 18:10

ぽんママさん、

  こんにちは。上記記事、拝読し、驚き呆れました。

私の場合、卵巣癌根治のために、左右卵巣と子宮を全摘、
そのほかに大網(消化管を覆っている脂肪組織)、腹腔内のリンパ節50個以上
を摘出しました。横隔膜、腹膜、小腸、大腸などは転移がなかったので
温存されました。
 主治医=執刀医は、術前にこれらの機能、およびなぜ切除するかをあらかじめ図をかいて説明してくださいました。
手術当日は、切除した左右卵巣と子宮、大網を母と妹に見せたそうです。
患者である私には、後日、写真にとったものを見せて説明してくださいました。リンパ節だけは、検査に回すのか、見せなかったようですし、写真もありませんでした。

大網などは、その役割がよくわかっていないそうです。それでも、
「こういうものが体内にあって、転移することがあるので切除しますよ。」と
説明がありました。
<医者の常識>ということであれば、これらの臓器をすべて切除することは常識なのだと思います(標準術式で行いますとおっしゃいました)が、先生は説明を一切省略なさいませんでした。

  こういう訳で、胆嚢切除の説明がなかったのは大問題だと思います。私からは考えられません。

ですから他の患者さんのためにも、執刀医に説明を求めたほうがよいと
思います。その場合、写真などの記録も添えてもらいましょう。
(絶対に記録はとってあるはずです。)
ぽん豆さんも、病院からしたら<小児>患者なのでしょうが、非常に利発な
お子さんですし、もう大人の入り口にさしかかっていらっしゃる。
本人がはっきりと意思表示をしていらっしゃいますし、説明を求め・受ける資格があると思います。

そもそも、子どもにさっさと告知するだけしておいて、その後のことは知らせ
ないというのは無責任だと思います。
「ガンだと知った以上は、自分の体のなかで何が起き、先生は何をしようとしているのかはっきり知りたい。知らせて欲しい」とおっしゃっては
いかがでしょう。<告知しないのは親のエゴ>であれば、<告知するだけしておいて、詳細を知らせないのは病院のエゴ>です。

が・・・しかし、しかし・・・

<謝罪>を求めるのは難しいし、こじらせる可能性があるのでどうかな、と
思います。
もちろん、ぽん豆さん、ぽんママさんのお気持ちはよくわかります。
ただ、<謝罪>という言葉をきいた途端に相手も態度を硬化させる可能性があります。もしかすると、院内での<始末書処分>や<慰謝料請求への発展の恐れ>などから警戒されるかもしれません。
実は、私は、Fraud Examinerという仕事をしており、企業・組織の不祥事対応やリスクマネジメントのアドバイスをしているのですが、<謝罪>の文字を
いれたがために問題解決が長引いてしまった例を知っております。
そういう意味で、謝罪を求めるお気持ちは理解しつつも、お勧めはしません。

  ここはひとつ、おバカだけれどもはっきりとモノを言う患者と親を
<演じて>、病院側の説明を引き出すのが目的達成の早道と考えます。





  
 

補足

2013-11-12 20:14

最後の行の

<おバカ>は、あくまでも「演じてください」と申していることを
誤解しないでくださいね。
ぽんママさんが思慮深いママであること、ぽん豆さんが利発で、
自分の頭で考える力をじゅうぶんに持ったお子さんであることは
私を含めたブログ読者がよくわかっていると思います。

また、なぜ<おバカ>な振りをしなければならないかと
いうと、相手の優越感を刺激するためです。
日本の医師はおしなべて、学校のペーパーテストのお成績の
よかった人達。こういう人は優越感を刺激したほうが、
こちらの要求にこたえてくれます。
「わからないから教えてください」といったほうが、はるかに
反応がよいです。

私の経験上、理詰めで、しかし<知識がないから先生の
知識をわけてください>という態度を示した時、先生からの反応は
大抵よいものがかえってきます。
これをも邪険に扱うような医者にろくな医者はいません。

セシリアさん いつも ありがとうございます。

2013-11-12 20:53

母の ぽんママです。

いつも ありがとうございます。

考えられないですよね。私も そう思いました。

同じ ぽん豆チームの医者がしたことなんだから

こういう場合 自然に 謝罪の言葉が出るのではないかな 

と思ったんですね。

だから そういう人間ではない人に それ以上 求めてもしかたないと

思っていますので 謝罪を求める気さえ 出てこないです。

常識から はずれていると思われる人に

常識を求めても こじれるだけですもんね。

ご心配 いただいて ありがとうございます(^-^)

この病院で 「説明を きちんとしてほしい」と言っても

できないのかなという 印象です。

ただ こんなことがあると

今後も ここで ずっと 診てもらうとなると

大丈夫なのかなと 正直 思ってしまいますね。

今のところ 結果よければ すべて良しですが

今後 もし 再発して入院することがあれば

少し遠くても 小児がん拠点病院を 選ぶかもしれません。

小児科の先生は もう説明不足 オンパレードで 

我慢の限界がきて

私が 色々 意見を言うようになってから

少し 対応が良くなった気がします。

研究者としては 大変優秀な先生らしいです。

助手の先生が教えてくれました。

しかし、患者は 研究者として 

その先生と 付き合っているわけではないので

そんなこと 言われてもね と思いました。

臨床 やる気 ないのかも。。ですよ。
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同感です

2013-11-12 21:44

お医者様にしたら、たあくさんの患者のうちのひとりでしかないんですよねえ、、、、きっと。

経験が多い拠点病院にかかることの大切さを今とても感じています。
とくに地方の大学病院は先生方のプライドのせいか、コミュニケーション力の不足のせいか、横のつながりが弱くてチームをつくるなんていう意識はほぼゼロだと思います。


2013-11-13 00:40

こんばんは( ´∀`)

説明責任の放棄としか、言えませんね…Σ(゜Д゜)

ドクターに、老婆心ながらと、ご忠告という形で、嫌みの1つも言うべきでは…?

世の中には、モンスターペアレントも存在することですしと…(* ̄ー+ ̄)ニヤソ

この先、訴訟というリスク回避の為にも、病院でご思案いただき、取り組まれてはと…

まぁ、難のあるドクターもいますが…

リスク回避という、言葉には反応すると思いますよ(^^)d

医者の常識、世間の非常識ですからねぇ…((T_T))

人伝えですが、某KO病院では、考えにくいようですが…( ; ゜Д゜)


ぽんママさん、今後はささいなことでも話して貰うように、言うべきです

これは、患者と家族の権利であり、病院の義務なのですから…
但し、やり過ぎには、注意ですよ( ´∀`)




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  • DHA #eiilAtPA
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No title

2013-11-13 00:52

いつもお返事、ありがとうございます。お忙しいのに、と頭が下がります。。

「謝罪」については、私は文書などによる正式な「謝罪」を想定していました。もちろん、話の中で医師が自発的にお嬢さんに謝ってしかるべきですし、それがなければ、「今後の治療と、治療終了後のフォローアップの時に、娘と医師との信頼関係は欠かせないと思う」とお嬢さんへの謝罪を誘導してもいいでしょうし.....

納得のいく形になりますように、と祈っています。
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かあかさん コメントありがとうございます

2013-11-13 10:46

母のぽんママです。 コメントありがとうございます。

そうですね。結局 腫瘍医ではないので

何かにつけて 明言できなかったり、不手際があるのは

経験不足で

専門外であるからではないかと 今は 思っています。

誰にとっても 100% 満足できる 病院はないと思うので

せめて 「専門医が 多くいる 拠点病院を 選んで!」

と 今後 小児がんになった子たちには 伝えたいです。

それと 先生方 忙しすぎますね。

その辺は 病院の経営者に改善して欲しいと思います。

うちの子の 担当の先生は プライドは 捨てて

小児がん拠点病院の 先生に うちの子の治療に加わってもらうよう

にしてくれたようですので そのことについては とても 感謝しています。

でも そこまでするなら 今となっては

拠点病院に いっそ 送ってもらってもよかったと

思いますね。

今の病院が 車で20分 拠点病院までが  車で 一時間強 です。
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DHAさん ありがとうございます (。◕‿◕。) 

2013-11-13 11:08

いつも ありがとうございます。ぽんママです。

イヤミをいうなら そうですね

五年後ぐらいですかね。まだ この先も

診てもらわねばなりませんので。

化学療法終了時から 他の病院に

経過観察をしてもらうことも できるなら

拠点病院の腫瘍医の先生に診てもらおうかな。考え中です。

医師の常識は 非常識と感じることは ありますね。

専門用語を連発する先生いますが

そんな言葉 一般人は 知らないよ 思ってしまいます。

患者側が 勉強するか いちいち 解説を求めなければなりません。

先週金曜日も 

一時退院できるかどうかの 

血液検査の結果の説明をされてないことを

看護師に伝えると 検査結果の 紙が 看護師より

一枚 ペランと渡され「一時退院していい と先生が言ってたよ」

と言われて終わりだったのには ちょっと驚きました。

もうね ここまできちゃうとですね。

できない環境なのかなと思いますね。

助手の先生は 「睡眠時間2時間だ」 と言ってましたが

その 上の先生方が どうかわかりませんが

忙しすぎるのかもしれない。

あんまり こういうことが

ありすぎると

こっちが おかしいのかと 思えてきます。

でも やはり最低限の 説明は 欲しいですよね~。

忙しすぎるなら そうでない環境にして欲しいですね。

病院アンケートに書いたら 忙しくなくなりますかね。
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ぱねらさん ありがとうございます

2013-11-13 11:26

ぽんママです。

お返事 ありがとうございます( ◠‿◠ )

ちょっとした一言で 

かわると 伝えたかっただけですね。

娘の状態が良くなっているから 今はいいです。

こちらから 動こうとは 特に 思わないですね。

動いて 反感かっても 怖いですし。

さわらぬ神にたたりなし~ですわ。

一度 話し合いしたんですが その後も 改善されてるとは

思わないので もう「できない人たち」と思うしかないです。

忙しい環境なのか 専門外だからか

何に問題があるのか わかりませんが。 

担当の先生方に対する信頼は~。。。 そうですね。

娘も私も 微妙な気持ちですね。

「自分たちが しっかりして 先生たちのすることチェックしないとね」

と冗談でなく 思っています。

少なくとも 今までの経験上 彼らの 考えつくことがベストとは

思っていないです。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

今は闘病後の経過など書いてます♪
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