母の ぽんママです。


今日は 長期入院する子たちが ぶつかるであろう

学業の問題に ついてです。


院内学級に通うためには 元いた学校から

転校して  院内学級に 籍を移さなければなりません。

しかし 一時退院中は

子供が希望しても 受け入れてもらえません。

うちの子の場合 六ヶ月をすぎて

精神的に まいって 精神安定剤を使用しても

涙がとまらない状態になり できるだけ

自宅療養を 選択中。

静かに熟睡できる 環境があるだけでも違います。

一時退院中も 三日に一度は 通院し、

体の状態を チェックします。

その時 授業に出て

勉強したいと 望んでも 退院している子は

来ちゃダメと 言われる。

どう思いますか?これ~。

「先生よりママの方が 勉強教えるの上手」

と ぽん豆に 言われたので いいけどね~。その分 給与が欲しいわ。

当然 元いた学校に 籍はないのと

多くの子供がいるので 感染症の心配もあり

危険で そちらにも 登校できません。


同じように 感じられた 小児がん患児の 先輩お母さんが

ネット学習の システムを 作られたようです。


《 学校へのスムーズな復学で小児がんの子どもたちに学力の保障を 》

と検索すると 記事がでてきます。

http://gansupport.jp/article/patient_and_organization/patient01/6069.html

NPO法人エスビューロー

の  ネットでeクラス


つい一昨日 自分で検索して みつけました。

こういう情報 全然 うちの子の病院からは 得られません。


復学をスムーズにするため 何に気をつけたらいいか

というDVDも出ているようなので 取り寄せてみたいと思っています。


ぽん豆(小6)の場合 化学療法が 来年3月まで あるので

復学するのは 今までいた 小学校ではなく

中学校です。

正直 不安です。

よく知らない場所、よその小学校から来た子供達もいて、

知らない先生たち。

一度 元の小学校の 教頭先生に 相談してみようと思っています。

元の学校の先生方は 転校してからも ぽん豆を 学校の一員として

心配してくださっていて

感謝しています。

コメント

2013-11-14 01:49

こんばんは( ´∀`)

ぽんママさん、したっぱのドクターは馬車馬のように、働いていますよ…( ; ゜Д゜)

なかには、体を壊してしまうドクターや、比較的楽な診療科へ転属したりしますね…((T_T))
皮膚科や眼科等の、いわゆる九時五時科です…(・・;)
九時五時科とは、ほぼ定時で終わる診療科のことです

さてと、復学の件ですが、
以前の学校と相談できるならば、勿論行うべきです(^^)d

新しい学校で、ハンデを受けてしまう状況になることは、想像にかたくない以上、打てる手は打たなければ、後悔先に立たずと、なり得る公算は高いです…( ; ゜Д゜)

ならば、ぽん豆さんのためにも、良い結果を、取りに行かねば

ぽん豆さん、学校に今は通えないことは、とても辛いことだと思います…((T_T))

でもね、学校で習うことが総てではないですよ

まだおじいちゃんや、おばあちゃんがお元気ですから、今のうちにたくさん色々なお話しをするべきですよ( ´∀`)

何故ならば、風習や体験、知恵は学校では教えきれないのです
確かに科目には、無いものであり、端から見ると無駄に感じるかもしれません

親の教えとは、貴いもので昔から、親の教えと茄子の花には無駄がない、と言います

おじいちゃんや、おばあちゃんの持っている知恵や技術を習うことが出来ることは、とても貴重な経験になり、これからの人生に役立ちますよd(⌒ー⌒)!


だから、今のうちにおじいちゃん、おばあちゃんの知恵と技術を受け継いで、身に付けちゃいましょうd(⌒ー⌒)!
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DHAさん ありがとうございます。

2013-11-14 08:03

母のぽんママです。 おはようございます。

今から また入院です。昨夜は ぽん豆は 不安が襲ってきたようでした。

復学のため 色々準備できることは やってみます。

院内学級に 来てはいけない理由は

登下校時に 事故があった場合 学校側が 責任をとれないから

という理由のようです。 親に 一筆 「登下校時の事故の責任は すべて親が負う」

書かせればいいだけではないでしょうか? 

勉強は 自分で できますね。

特に 小学生のうちは 周囲の人から 学ぶことも 多いと思います。

本人が 授業を受けたいと 言うものを ダメというのは  

憲法26条1項 《等しく教育を受ける権利》 に 反するのではないでしょうか

大人が無責任でいたいという理由で 山ほどの辛いことと 闘っている子供の

ささやかな 望みを 砕いていいとは思いません。

今後 闘病生活を送るであろう 子供たちのために 今より 少しでも

いい環境を と 願っていますので 何か できることはないか 考えています
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マスコミなどを使うとか・・・

2013-11-14 11:21

ぽんママさん、

  こんにちは。

記事、拝読し驚きました。
この日本で学校に行けない子がいるなんて・・・
しかも制度の不備で・・・

ぽん豆さんが今置かれた状態、確かに憲法26条の教育を受ける
権利の侵害に該当すると思いますよ。

その上に、ぽん豆さんの年齢は、まだ義務教育の年齢です。
この<義務>には、親が子どもに教育を受けさせる義務をも含み、
それに対応して国には、教育環境を整える責務があります。
今のぽんママさんは、制度に阻まれて親の義務を果たそうとしても
果たせないのですから、国に対して<モノ申す>状態だと
思います。

 ただ、個人でなさると、あちこちで高い壁にぶち当たると思うので、
まずはマスコミなどを通じて広く現状を訴えることが必要なように
思います。

 日本全国、こんな状態なのでしょうか?
登下校時の事故に関して親に一筆いれさせるだけで対応している
自治体とかないのでしょうか?
あれば、「〇〇市(県)ではそうなのに、なぜ、ここでは実施できないの?」と問題提起しましょう。
 もし、日本全国こういう状態であれば、他に同じ悩みを抱える方たちと
協働して、マスコミなどに投書するなどから始められるとよいと
思います。

***************************************************

以前テレビで、<院内学級>創設に走り回ったママさんの
ドキュメントを見た覚えがあります。やはり小児がんのお子さんを
お持ちでした。
<院内学級>創設を文科省に陳情した時、
「教育は<将来ある>子どもに施すものだ。将来の見通しのない(=難病を抱える)子に教育を施す必要なんかない」という暴言を浴びせられたそうです。

 お一人で行政を相手にすると、事ほど左様に大きく傷つき、目的を
果たせず挫折してしまう危険が大きいです。
 まずは、問題を広く世に知らせ、同志を募るところからお始めに
なるとよいと思います。

 
 

No title

2013-11-14 11:27

今日からまた入院なんですね。。。つらいですね........。閉鎖的な空間、具合の悪さ、思うように体が動かないもどかしさ。大人でも参ってしまいますものね。

そのような中で、仲間と一緒に勉強をすることは、精神面でのメリットが大きいですよね。

私の娘は、発症当時高校生でしたので、出席日数の縛りはありましたが、一時退院の時には学校に通いました。電車を乗り換えて、片道40分ほどかかる都心の高校でしたので、医師は「たとえ白血球数が上がっていても、抵抗力が落ちているから感染のリスクが高い。風邪でもひいたら、次の化学療法ができず、間隔が空くことになるので望ましくない。受験勉強は家でもできる」と、本人の通学に消極的でした。

でも、「『ふつうの生活』を送ることで、病気のことを一時的にせよ忘れられるし、次の一時退院を目標にまたがんばれる」と、本人は強く主張しました。結局、私が車で送り迎えをする、ちょっとでも体調が悪ければ休む、という形でまとまりました。学校に行って、友だちと他愛のないおしゃべりをして、お弁当を食べて、勉強する、という日々が、本人にとっての原動力のひとつになっていました。

院内学級側が、「往復の事故」を懸念しているなら、(可能ならばですが)おうちの方が送り迎えをして、院内学級に通うというのもひとつの選択肢かもしれません。

院内学級だけでなく、もとの小学校に通うのもいいかもしれないですよね。私は非常勤ですが、高校生にかかわる仕事をしています。また、かれこれ10年以上、公立小学校英語の非常勤講師も務めていますが、6、7月には、海外在住の日本人の生徒が在籍することがよくあります。親ごさんの転勤などで海外で暮らしている生徒が、帰国後のことを考えて、夏休み期間だけ一時帰国して通学するのです。

毎年同じ学校に通学する子もいますが、子どもさんだけ一時帰国しておじいちゃんおばあちゃんの家から通学する場合もあります。手続きの方法やシステムなど深く考えずに、「短期間だけど、クラスに新しい風を吹き込んでくれるので、大歓迎!」と心待ちにしているだけなのですが.....

その子たちはその小学校に籍を置いていないわけですから、教育委員会を通してなんらかの手続きをしているのでしょうね。自治体によって違うと思いますので、一度、お住まいのところの教育委員会に聞いてみるのも、ひとつの方法かもしれません。(こちらはあいまいな話でごめんなさい)

ただでさえ、心落ち着かず、病院の往復でお忙しいと、ぽんママさんのことも案じています。でも、お嬢さんの行きたいところに行ける方法が見つかることを祈っています。 

いつも長くなってしまってごめんなさい。。。
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  • ぱねら #-
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セシリアさんへ ありがとうございます。

2013-11-14 12:20

ぽんママです。

病院からです。

まずは多くの方に
問題があることを知ってもらいたいですね、やはり。

県内の院内学級は すべて 同じ 養護学校の分校なので
おそらく 同じようなことで 今までも困っていた方がいると思います

本校の先生が 禁止したと きいているので
本校の校長と話す必要があると思います。

退院できたら
他県では どうなっているか
色々な所に問い合わせてみます。ありがとうございます。

そうか!マスコミですね。高校の院内学級不足も合わせて
とりあげてくれるといいんですが。
日本放送協会のディレクターを1人知っているので
今でなくても頭の片隅にあるだけでも
違う思うので言ってみます。

その子に 将来がないかどうかは 誰にもわからないことなのに
官僚〜 ひどいですね。
医学は日進月歩!

今日、元気な人でも明日は どうなってるか わからないんですから。
そんなことも わからない者が国を動かしているとは
嘆かわしいです。

先輩ママを 見習って 自分にできる事を
少しずつやっていこうと思います。
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  • ぽんママです #-
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ぱねらさんへ ありがとうございます。

2013-11-14 13:22

ぽんママです。

いつも貴重な お話 ありがとうございます。
中学生や高校生で闘病している子には なかなか出会えないので
とても参考になり、助かります。

年齢が上がる程 学校のことをどうするか
悩む事も増えると思います。

がん によって 今まで 当たり前だった
ことが 無い 世界に 放り込まれてしまいます。

私は ぽん豆に付き添って病院にいただけですが
今までの半年間のストレスは もう相当なものでした。

できる限り 以前と同じ生活をすることで
救われますね。
娘さんの気持ち ほんの少しですが わかります。

高校の院内学級は ほとんどないですよね。
ここもありません。

送迎は 私が車でして授業中は院内の連絡がつく所に
いると言ってもダメと言うんですよぉ。

なんだかんだ言っても ぽん豆の願いをきいてくださる
医師より
教師の方が 断然頭が固いです。

元の小学校への登校ですね。
それも一度相談してみようと思います。
たとえば一時的に擁護学級にいれてもらうとか

私は小1小2の二年間は喘息が ひどすぎて
擁護学級に入ってました。

当時は 障害のある子のクラスと
体の弱い持病がある子のクラスと
2種類 擁護学級がありましたね。

今は 障害のある子のクラスだけかな。

中学二年の時 海外から 一時帰国して 一ヶ月だけ
母の母校に通わせてもらった経験もあります。
海外生活では 私は人種差別に かなり苦しみました

結構 波乱万丈な人生 送ってます。
ぽん豆が がん になった時
「神様!次は これですか」と叫びました。
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2013-11-14 15:12

こんにちは(*´ω`*)

ぽんママさん、教育委員会だけではなく、県会議員や、国会議員に話すのもよろしいかと思います( ´∀`)

こんなときに働いてもらうために、存在しているのですからd(⌒ー⌒)!

ぽん豆さん、学校行けないとテンション下がっちゃうよね…((T_T))

何とか出来るから、諦めちゃダメですよd(⌒ー⌒)!

根拠は、憲法にあるのです

国民の三大義務とは、教育・勤労・納税です

義務を課す以上は、権利が発生します

即ち、国には教育を施す義務があるのです!!

ましてや、義務教育ですよ!!

権利は行使しなくては!!

憲法で賄いきれない部分(細目)は、各種法令・省令・施行規則・条例で補うのです

例えば、消防法

大元は消防法で定め、それを総務省が消防法施行令、消防法施行規則を作成、更に都道府県・市区町村の条例(東京ならば、東京都火災予防条例)になるのです

従って、教育基本法に穴があるならば、条例を作り、施行すれば良いのですよ( ´∀`)

だから、議員さんに働きかけることも、非常に有効なのですd(⌒ー⌒)!

なので、ぽん豆さんは今は元気になること、に主眼をおいて、ぽんママさんは議員さんや、首長さんに手紙を書かれることをお勧めします( ´∀`)

勿論、マスコミも動かせるならば、より良い結果が生まれることでしょう( ´∀`)




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  • DHA #eiilAtPA
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DHAさん ありがとうございます。

2013-11-14 16:23

ぽんママです。 ありがとうございます。

そうですよね。よかったです。
こんなの法律違反だと思いましたもん。

今朝も ぽん豆 気分が悪くて荒れて
まいりました。
病院に戻りたくない気持ちは分かるので。。。

議員さんですね。

先の選挙で 落っこちちゃった国会議員の
奥さんなら
知ってますけど。
また返り咲くかな〜。
「小児がん患児の現状について」
うちの母から伝えてもらおうと思います。

何でも やってみますよ〜

こんなに辛い闘病生活を
おくっても 報われなくて
短い生涯を終える子がいると
思うと いたたまれないです。

改善したいと思う事 結構ありますね。
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  • ぽんママです。 #-
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はじめまして

2013-11-15 20:13

ぽんママさん、はじめまして。
病気は違いますが、小児急性リンパ性白血病の経過観察中の高校生の娘がいます。発病は5年前の小6冬でした。

はなさんのサイト等を通してずっとブログを読んでいたのですが、なかなかコメントを書けずにごめんなさい。

なかなか遅々として進まない>転籍問題
院内学級や院内学級がない病院だと養護学校の訪問学級を受けるためには地元校を転校しなくっちゃいけない件。
少し希望の話もあるようです。
来年度から高校生の学習などへの考慮もした制度が始まっていくということを耳にしました。わたし直接ではないのですが。一部地域からかもしれないのですが。

このコメント欄のURLつけました。
元気になあれ という ブログを書いています。
はなさんのサイトにもリンクされています。

ブログの「学校のこと」というカテゴリー
つばさ という カテゴリーや、病気の子どもを理解するために。
つばさ小児分科会 など ブログ上にブックマークしています。
よかったらお家に戻った時にでも。
医療従事者でも教育関係者でもない、つたない一人の母の
書いていることですが、参考になればって思います。

小学校から中学校にあがる頃に長期入院していました。
中学校に入学する時期は外泊を繰り返す治療時期だったのですが、訪問学級の籍を確保しないと訪問学級が受けられないということで、中学入学は院内でした。そういう本人にとって辛い事情があって小学校の卒業式だけは外出でもいいから、と3月に入って学籍を地元校に戻して何とか出ました。

卒アル、作文集。
今、転籍されているのでしょうから、参加しにくいだろうとは思いますが、娘ちゃんと相談のうえ、娘ちゃんが少しでも参加したければ、学籍の問題云々ではなく、地元校と相談して作文を寄せて掲載してもらう、卒業式の出席の仕方などを相談されてみてはどうでしょうか?
まずは卒業と入学から。

またコメントしますね。

すみません

2013-11-15 20:29

ごめんなさい、二重投稿になっているので
副籍についてのコメント、前のURLのリンクを貼ってあるのを公開して、もうひとつ後の方を消去したください。

いろいろ大変な時にごめんなさい。

あっきさん コメント ありがとうごさいます。

2013-11-15 22:31

助かります。母のぽんママです。 

中学生活や受験など

先を考えると どうしたもんかと本当に

考え込んでしまいます。

神様に会ったら 完治に向かっているのか

再発に向かっているのか 

教えてもらいたいです。

元の学校の教頭先生が 弟さんを 

小児がんで(五年闘病) 亡くされているので

私たちの気持ちを よくわかっていただけています。

卒業アルバムも

五年生の時の 写真を入れてくださるそうです。

復籍って あるんですね。 

ここに書いてある所だけなんでしょうね。

全国的に こうあって欲しいです。

今 血液の状態の回復が遅れるようになって

治療が 延びることが 増えたので 

中学入学後も 続くと思うんです。

なんとか 中学校は 仲良しの お友達と

通わせて あげたいです。

ブログ 読ませていただきます。ありがとうございます
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院内学級のこと

2013-11-16 14:32

ぽんママさん

昨日のコメント、ぽんママさんが一番欲しい情報じゃなかったかもしれないと後になって思いました。

一時退院時、外泊時。退院してからも体調的に地元校には登校できないとき。
副籍とか二重学籍とかの制度がなくっても。院内学級に学籍があれば院内学級に通うことができるというのが基本だと思います。最近のことはわかりませんが、2年ほど前の話なら。娘と同じ年の同じ血液疾患の子のお母さんからも聞きました。

地元校に戻るまでは院内に通える。
(もちろん、送り迎えは必要だそうです)
体調が回復して主治医が地元校OKになってから、地元校に戻して復学していくと聞きました。

また院内学級が設置されていない(うちの娘の病院もですが)特別支援学校の先生が回ってくださる訪問学級。これも使っておられるお友達もいました。

ただ都道府県が違ったり、同じ県内でも遠隔地(電車で1時間程度まで)だと難しかったりもします。

お母さんとの勉強も楽しいけれど、お母さんも煮詰まってしまうし、親でも病院の先生でもない、教育の先生との関わりってとっても大切だと思うのです。

ブログでのコメントだと、なかなか情報収集しにくいかと。
そういう時、はなさん(輝く子どもたち、みんなの闘病記)のサイトのフォーラムで書き込みして、聞いてみたらどうでしょうか?

具体的な都道府県はお互いにかけなくっても関西地方とか九州地方、関東地方というように。
地元校に学籍がない時にどうやって勉強するのか、院内学級に通学できているのか、など情報収集できると思います。

役所、学校の本校と話す前準備できると思います。

あっきさん ありがとうございます。

2013-11-16 21:52

母の ぽんママです。

子供の復学経験のある方と 病院では

つながりが

ないので とても 救われます

ありがとうございます。

今後も 悩み事がでてくると思いますので

壁にぶちあたってどうにもならない時は 

フォーラムに書き込みして 

みなさんの助けを借りたいと思います。

周りの人の反応とか 細かい事が気になるタイプの子なので 

難しいです。ほとんどの人が 気づかない事に気づくので

長所でもあるんですけれど。

復学予定の

中学校の先生と 事前に話をしたいという事を 

まずは お願いしてみようと思います。

小学校に隣接していて 小中で生徒だけでなく先生方の交流もあるので

そのあたりは ラッキーだと思います。

この辺では一番 人数が多いマンモス校です。

同じ学年に ありとあらゆる いろんな子がいますね。

心ないことを言う前科がある 要注意の子とは 

なんとしても クラスを別にしてもらおうと思っています。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

今は闘病後の経過など書いてます♪
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