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採血の値があまり良くなかったので

ケモ中止です。T^T

また治療が延びる。。。

いやあああああん!T^T

今日は病院にいてもやることがないため、外泊です。

昨日から便秘気味でしたが。
野菜を増やしたら、
治った!

肝臓には油のものが良くないので
ノンフライヤーという
油なしで揚げ物ができるという、
素晴らしい機械で作った
カキフライを食べました


クリスマスは、ケモとかぶりそうで
嫌だ。。。
今年はケーキが食べられない。。。
生クリームが恋しい。

赤い服を着た白いヒゲのおじさん
くるのかなー?

コメント

ドイツのケーキ

2013-11-15 21:45

ぽん豆さん、

  こんばんは。

先生から、ケモの大まかなスケジュールきいていないのですか?
大まかな見通しがたたないと、気が滅入っちゃいますよね。
セシリアの場合、ケモを始める前に、先生からちゃんと説明を
ききましたよ。
もちろん、途中で、量や日にちがちょっとずつ変更になったし、
「今、どの辺」ってわかっていても厭になったけど、
わからなかったら、叫んでいたかも?

  さて、ノンフライヤー、すばらしい機械だね。
こういう機械があって、食べたいもの食べられてよかったね。
カキは体にもよさそうですね。

  生クリームのクリスマスケーキ・・・別に世界標準って
わけじゃないですよ。もし、生クリーム禁止ならドイツのクリスマス
ケーキはどう?
  パンみたいな生地にレーズンとかアーモンドの粉とか
たくさん入っていて、上には粉砂糖がかけてあるの。
クリストシュトレンといいます。セシリアは、これが大好きで、
クリスマスはもっぱらクリストシュトレンを食べます。
もし、アーモンドとかOKならば試してみて。
セシリアはおいしいと思います。大きなデパートとかにいけば
売っています。

赤い服を着た白い髭のおじさん、来てくれますとも。
なにをもってきてくれるかな~~~?
トナカイがバイクとかに変わっていたらおもしろいよね(笑)

2013-11-15 22:00

こんばんは( ´∀`)

ぽん豆さん、またブログ再開され、嬉しいかぎりですよ~(σ≧▽≦)σ

そうかぁ…
ケモ延びちゃったのかぁ…((T_T))

早く終らせたい気持ちは理解できますよ

でもね、急いては事を仕損じる、と言います

焦りは禁物ですよ( ´∀`)

きっとぽん豆さんの体が、少し疲れたよと、訴えているんじゃないかな?

少し休んだら、またケモができるようになりますよ( ´∀`)

外泊で鋭気を養い、週明けにはケモができて、効果は最大、副作用は最小限ですむように、またお祈りしてきますからねd(⌒ー⌒)!



  • URL
  • DHA #eiilAtPA
  • Edit

No title

2013-11-16 09:41

ぽん豆ちゃん、治療が延びるのってほんとイヤだよね。でも、体の中の細胞が疲れてて「ちょっと待ってー」って言ってるのかも。

クリスマスにケーキ食べれないとしたら、その前後に食べて2回楽しむってのはどう?
  • URL
  • niroak #FOTi0RoY
  • Edit

セシリアさん ありがとうございます。

2013-11-16 11:16

母のぽんママです。今、また病院です。

抗がん剤投与は週一回 で3剤、1剤、1剤で1クール。
計14クールです。あと一回投与が延びると
来年三月最終週までかかることになります。

このまま何回も延びて
中学入学してからも治療が続くというのが
ぽん豆は 嫌なようです。

禁止されてるものが食べたくなるみたいですねえ。
生クリームのXマスケーキじゃないところもあるんですね。
知りませんでした。アーモンドOKです。ありがとうございます。
  • URL
  • ぽんママです #-
  • Edit

DHAさんへ ありがとうございます。

2013-11-16 11:29

母のぽんママです。病院からです。

抗がん剤投与も
回を重ねると ダメージをうけて回復が遅れるようです。
そう言われました。

週明けに すぐ回復したら投与して欲しいといったんですけど
一週間のびちゃうんですよ毎回。
もう一回言ってみようかしら。

どっちにしても 次回は ぽん豆が最も恐れる
3剤投与なんで 私も 副作用が軽いよう
お祈りしておきたいと思います。
  • URL
  • ぽんママです。 #-
  • Edit

niroakさん ありがとうございます。

2013-11-16 11:46

母のぽんママです。ありがとうございます。
時々ブログ読ませてもらっています。

今病院ですが 通院の時
いつも40分ぐらい待ちますね。
長くて具合わるくなる方いますよね きっと。

ぽん豆お疲れイライラモードですわ。
これからは風邪ひいてゴホゴホしてる人に
要注意ですね。マスクしてない人いますから危険。

生クリーム禁止なんです。ですから
食べられるのは抗がん剤治療終了時ですかね。
終了してから さらに一年後とも きいたことがあるのですが
今度確認してみます。
  • URL
  • ぽんママです。 #-
  • Edit

No title

2013-11-16 12:19

治療が延びると、終わるのも延びるから、「今日」は体が楽だけれど痛し痒し、ですね。

次回の化学療法まで執行猶予、という感じで、落ち着かない週末だと思います。

化学療法は、必ず同じ曜日から始まるんですよね。なぜなんだろう、といつも思います。病院のスケジュールの都合?投与当日や経過観察期間は、どうしても人手が必要なので、同じ曜日に投与して、目が行き届くようにしているのかなあ、と思っていました。

ぽん豆さんの体調と気分が、少しでも上向きになるように祈っています。
  • URL
  • ぱねら #-
  • Edit

焦らずいきましょう!

2013-11-16 14:21

ぽん豆ちゃん、はじめまして。
経過観察中のJK@高校2年生の母です。
ぽんママさん、こんにちは。

確かに治療が伸びるのは嫌だけど。
値がよくなってやらないと感染症にかかりやすかったりして大変になってしまうから、今は焦らずにいきましょ!!

ケモ開始時には一応カレンダーみたいな表に投与する薬と治療方法がマーキングされたのをもらったけれど、どうしても多少ずれたりはしていました。副作用のこと、体調について自分でも話して欲しいって先生から話があって娘も一緒に治療の説明も受けました。

中学校、入学式は行きたいよね。
小学校もお友達と卒業したいよね。
そういう特別な日はお医者さんにお願いするとちゃんと考えてくれると思います。

うちは小学校の卒業式は何としても!!というのが、娘もあったから、まずそれを目標にしていたから。ほんとうは火曜日からの治療開始を月曜からにしてくれたそうです<当時

ほんとうは外泊っていうのもという状態でしたが(なにせ病院が遠くって県が違う、高速使って1時間から1時間半)外出じゃなくって1泊させてくれました。

中学校、最初っから完璧にいけなくっても大丈夫!!
転入生として2学期から行くようになったけれど、ほんとうに少しずつ少しずつ授業に出る時間を伸ばしていったりしたよ。

友達もできるかな??って心配していたけれど。
娘の小学校は小規模校で大規模校の子が多いから。すぐにできたよ!!

学校にもよりますが、当時娘の中学校では女子の人間関係がいろいろあったのか、復学する時に希望も聞かれたりしました。いちおう考えてくれたのかもしれません。心配なことは入学前にあらかじめ相談できるようにしておくといいですよ>ぽんママさん

それでもいろいろと試行錯誤で担任の先生の配慮ないんじゃない??という言葉に悩んだ事もありました。

応援しています!! 学校のこと、もう一つ、昨日のコメントに投稿追加しますね!!

ぱねらさん どうもありがとうございます

2013-11-16 18:49

母の ぽんママです。
いつも ありがとうございます。

必ず同じ曜日でしたか。ぽん豆が 「同じだね」と 
ぱねらさんの コメントを読んで言ってました。

うちの場合
来月から別の曜日にして欲しいという希望は 
きいてもらえるみたいですけど。
月単位なら 変更可みたいです。

今は ぽん豆の希望で 木曜日です。それまでは金曜日でした。

毎回 ほとんど同じ看護師さんが担当されるので
子供の様子の変化なんかも わかるように しているのかもしれません。

先生方 忙しいので スケジュール組む都合も
やはり あると思いますね。

今日は結局(通院)
2時間待ちで 親子でクタクタになってしまって 帰って
しばらく寝ました。

5分もかからない カテーテルのフラッシュで行ったんですけどね。
先生たち 忙しすぎ。医者を増やすとか どうにかして欲しいです
  • URL
  • ぽんママです。 #-
  • Edit

あっきさん ありがとうございます。

2013-11-16 19:41

母の ぽんママです。

副籍のこと ありがたかったです。
すべての県で 行われるべきですね。
そうなるように 何かしたい。
知っているのと知らないのでは大違いです。

養護学校の先生方にも 
考えて動いてもらいたいです。
今度院内学級のトップの先生に話してみます。

そうですね。人間関係 女の子は 小6で もう複雑ですね。

ストレスを感じることが できるだけないよう
したいですよね。それは 一番 心配してます。髪の毛ないし。
もう少しで カツラ届く予定ですが。まゆ毛どうしようかな。

希望をきいてくださるというのは ありがたいですよね。
うちも そうだといいですが 聞いてもらえなかったら
自分から 言おうかなと 思っています。

トラブルがある 可能性は 低いほうが 先生にとっても いいと思いますので。
担任の先生も 大切ですよね。どんな人なのか。選びたいぐらいです。

帰るのが 中学というのが ホント心配なんですよ。
みんなの 心が 荒れている時期 と言っちゃなんですが
一番 イジメなんかが ある年頃ですもんね。

ケモの計画表は もらったことないですね。
口頭で言われた予定を 自分で手帳に書いています。
みんな もらってるんでしょうかね。
珍しい がん の子は もらっていない子もいるみたいですよね。
治療法も さぐりさぐり 前例が少ない中で 修正しながら 行うからかもしれません。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

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