母の ぽんママです。


ぽん豆に 付き添う 付き添わないで ドクターと 意見が食い違い 

悩んでいた時に

興味深い 調査書をみつけました。


「 付き添い入院の母親の養育態度と小児看護師から見た 母親の養育態度 」

で 検索すると 出てきます。 PDFファイルを 開いて みてください。


もしかしたら 私も 困った母親だったかも と 思ってしまいました。

看護師さんたち全員が 入院付き添い経験者だったら

もう少し 違った結果に なったのではないか と思いました。


大騒ぎする子や 走り回る子を 注意しない母親には 私も 困りました。

そういう子に あまり 看護師さんは 注意してくれないなあ

というのが 私の 印象です。

「ここは 重病人が来る 病院ではないからなのかもしれない。

 この子の 母親も がんで 眠れないほど苦しんでいる子が

 入院しているなんて 思いもよらないのかもしれない」

と よく思いました。


たまりかねて 何度が 子供に 穏やかに注意して 

それでも ダメな場合は 心理士さんに 話しました。

付き添い者用の 簡易ベッド 全国的に 同じようなもの

を使用していると思うんですが どうですか?

あれでは ぐっすり眠れなくはないですか?

母親も 昼間 横になっていても しかたないと思います。

食事も 私が困ったのは 夕食でした。 

周囲に お店がないので

同じ コンビニの お弁当を食べ続けるしかなくて 

何ヶ月も続くと さすがに まいりました。

薬を 看護師さんの 求める時間に きちんと

飲ませることも なかなか 難しかったです。

ぽん豆に 吐き気があったり、 

夜眠れずに やっと朝方 眠れた場合などは

遅れましたし、 一回分 パス してしまうことも

ありました。

長期入院予定患児の 付き添いママたちの

環境も 良くしたいですよね。

入院当初から できる限り 家族全員で 付き添って

病気と 闘いたいと 思ってきました。

チャイルドケモハウスのような 病院が

どこの 都道府県にも あるといいなと 心から思います。

コメント

No title

2013-11-18 12:26

こんにちは♪ぽんママさん(*^_^*)

色んな統計が取られてるんですね。

付き添い者の疲労は大変なものですよね。
簡易ベッドではなかなか熟睡する事も出来ず
疲労を取れるような睡眠は取れませんよね。

コンビニのお弁当を何カ月も…
それだけでも心も身体も参ってしまいますね。

医者、看護師共にもっと患者さん、家族の
心に寄り添ってくれると嬉しいですね。

中にはそういったお医者様や看護師さんもいらっしゃるんですけどね。
少ないような気がします。

お薬もほんとうにそうですよね。
苦しい思いをしてやっと眠りに着いた時に起こして飲ませるなんて…
出来ないですね。寝かせてあげたい。

チャイルドケモハウス!素敵ですね。
兵庫県にそんな施設があるんですね。
子供達にとっては辛すぎる病院生活ですよね。大人でも辛いのに…
全国にチャイルドケモハウスのような病院がたくさん増える事を願っています。
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  • ちぇりぃ~☆ #-
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No title

2013-11-18 14:36

ぽん豆さん、体調はいかがですか? ぽんママさん、お元気でしょうか。

そろそろ白血球値が下がってくる頃でしょうか? 外は寒いし、風邪ひきの人は多いし、でしばらくおうちのなかで冬眠、ですね……。

すき焼き! 抗がん剤投与後は、味の濃いものを食べたくなるそうですね。白血球値が下がっていても、生卵さえつけなければOKなのでは? 食べたいものが、少しでも多く食べられれば、骨髄の回復が早まるような気がします。

それから……
付き添いの母親に関するアンケートのPDFを、興味深く拝見しました。でも、病気の種類や入院期間、子どものメンタル面の状況など、すべて異なると思うので、一概に言えないのではないかというのが正直な感想です。

医療者の中には、「病気に打ち勝つ精神力は、ひとりで入院することによって培われる」などという人もいますが、必ずしもそうではないと思います。母親(または祖母)が付き添っている方が、精神的に安定するからこどもの回復を早める場合が多いと思います。

おとなの場合は、「患者として望まれるあり方」を自覚しているでしょうし、医療者も付き添いの家族もそれを求めますが、成長途上にある子どもは、まだまだ荒削りですので、母親の「さじ加減」も必要なのではないでしょうか。

もちろん周囲に迷惑をかける行為や、治療上必要なことを守らないなどは論外ですが。。。。

子どもの病気は…… 本当に迷い、迷いながらの毎日ですね。Everything goes well…願っています!
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  • ぱねら #-
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ごめんなさい!

2013-11-18 15:07

!!ごめんなさい! ケモは延期でしたよね! 

ぼんやりしていました。ごめんなさいね。おうちでの暮らしをエンジョイして下さいね。
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  • ぱねら #-
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ぱねらさん コメントありがとうございます

2013-11-18 22:50

母の ぽんママです。いつも 有難うございます。

すき焼き 生卵なしで 一時退院中は ぽん豆の希望で よくします。

貧血にも お肉は いいと 聞いたんですが。。。

付き添いのことですが 支えになる家族が側にいることで

精神的にが安定する事の方が多いと 私も思います。

不安が襲った時 心細い時 病気の時は 大人でも

一人より 家族が 側にいてくれると 安心しますよね。

でも 違う考えの人も いますね。 

「子供から 母親を離して

厳しくしたら 強くなるんじゃないか」というのが

うちの子の 主治医の先生の 考えです。

他の先生から

そう聞いた時 分かりあえないかもと思いましたね。

もともと 精神的に 強い方なんだと思います きっと。

主治医の先生、親子で 苦手ですね。

できれば 好きになりたいですがねぇ。

普段は ほとんど 部下の先生方が 接してくださるので

いいんですけどね。 

「先生の定年は いつ頃ですか」

と 今度 誰かに きいてみようかなと思ってます。
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ちゃりぃ~☆さんへ ありがとうございます

2013-11-18 23:40

母の ぽんママです。 いつもありがとうございます。

大学生から研究のために アンケートを

お願いされたこともありますよ。

Q 看護師たちは 忙しさを感じさせてないですか

Q 良いお母さんだと 思わせてくれますか

などなど たくさんの質問に 答えました。


チャイルドケモハウスの 存在を 

多くの人に知ってもらいたいですね。

募金箱を 色々なところに 置いてもらいたいです。

一度 見学にも行ってみたいと思っています。

この秋から 子供たちが 入所し始めていると ききました。

「夢の病院をつくろう チャイルド・ケモ・ハウスができるまで」

という本が出たみたいなので 読んでみようと 思っているところです。
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2013-11-18 23:48

こんばんは( ´∀`)

ぽんママさん、疲労が蓄積されていませんか?

たまには、ぽんママさんにも休息や気分転換が必要ですよ…( ´∀`)

ぽんママさんが倒れたりしたら、きっとぽん豆さんは悲しみますから…((T_T))

心優しい、利発な人ですからね…( ´∀`)

さてと、ドクターですが色々な方がいますから、患者側としても困惑することがありますよね…((T_T))

昔よく診てもらったドクターは、軍医あがりのおじいちゃんで大袈裟にいう、ドクターでしたが無理をさせて悪化させまいとする、一心からでした…( ´∀`)

ぽん豆さんのドクターは、精神論に比重が傾いているかたのようですね…(´д`|||)

悪いかたではないのでしょうが、その考え方をマイルドにしていただかねば…(´д`|||)

むしろ、定年は何時とは聞かず、開業は何時かとご本人にお伺いしてもよろしいかと、思いますよ…( ´∀`)

定年だと、いつまで病院にいるのかと、悪い意味で取られかねませんから…(´д`|||)

チャイルドハウスは、なかなか作ってくれないのですよね…((T_T))

全国に作るのは無理ならば、2~3の都道府県で協力して、作れないものでしょうか…((T_T))

必要としている患者さんは、多いのですから…((T_T))



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  • DHA #eiilAtPA
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あまり深刻に考えない方が・・・

2013-11-19 00:33

ぽんママさん、

 こんばんは。アンケート、こんなものもあるのですねぇ。
驚きました。ぽんママさんは、アンケートの結果についても
真摯に受け止めいろいろ考えていらっしゃいますが、あまり深刻に
お考えにならないほうがよいのでは、と。
というのも、アンケートの対象は、小学校低学年(10歳未満?)、
入院期間も短期(MAX10日)で慢性疾患のない子です。
小学校高学年で、長期療養の必要な患児だと、ずいぶんと結果が
違ってくるのではないでしょうか?


 主治医の先生、優秀な学者さんのようですが、臨床医としては
(?)ですね。患者目線が弱いように思います。
殺し文句としては、
<もし、先生自身のお子さんが死の恐怖に怯え/モルヒネが必要な
ほどの痛みにくるしみ/ケモで嘔吐がとまらないという状態に置かれた時、奥様はお子さんを突き放しますか?12歳の子ども自身に
解決させますか?>という質問。
ミソは<先生自身>ではなく、奥様がどういう意見か?先生は、
<そりゃあ突き放す>とおっしゃるでしょうから・・・

 医療者にとって患者は所詮、他人。それでも、「患者目線で、
患者の苦しみを少しでも和らげる」ことに一生懸命の方々もたくさん
いらっしゃいます。
反面、吐き気が強くて水が飲めない人に、「よい吐き気止めだから」
と錠剤を処方する間抜けもいます。
医療者は日頃の雑務に追われて、なかなか患者・家族の声まで
意識が回りませんから、患者側で、意地悪されない程度に
声をあげていく必要があると思います。

DHAさん ありがとうございます。

2013-11-19 11:46

母の ぽんママです。

そうですね。 

二人とも 気分転換が 必要な状態ですね。

それは 本当に そう思います

なるべく 面白くなくても

笑うようにしてますけどね。

モヤモヤしてますね。

主治医の先生は

巨人の星の 星一徹の イメージですね。

一徹さんは 何も 喋らない方が

患者さんを 

余計なことで悩ませなくていいと私は思いますね。

心理士さんには 何でも 話してしまっているので

定年のことも きけるかなと。。。

チャイルドケモハウスは 

小児がんの お子さんが いらっしゃった お母さんと

小児がん 経験のある ドクターが 作られた病院で

寄付で 多くまかなっていると 思います。

経験者の目線で 作られている 病院で

家族が 住める 病室は 夢のようです。

真剣に 神戸に 行くことも 考えました。
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セシリアさん どうも ありがとうございます。

2013-11-19 12:16

母の ぽんママです。

ご心配 ありがとうございます。

意地悪されない程度に 声をあげていく

必要が 本当に ありますね。

色々な人がいるので 医師と患者も

考えが 合う合わないがあって 当然と思います。

私たちの気持ちを 理解できる

医師に 出会いたいと 今、心から思っています。

一回 こちらの希望で 話し合いをしたんですけどね。

なんか 余計 分かり合えないのが

ハッキリしただけだったような。。。

ぽん豆の 状態が悪い時の対応に 特に

今まで 違和感を 感じているので。

心理士さんに そのままを

一度 話してみようと 思います。
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推薦図書(ただし大人)

2013-11-20 13:02

ぽんママさん、

  こんにちは。
私、最近、すばらしいマンガ本を手にしました。
その名も<さよならタマちゃん>(武田一義著/講談社)
35歳で精巣腫瘍に罹った漫画家、武田一義氏の1年間の
闘病記録です。
 同じ癌患者として<よくぞ書いてくれました>というような
内容です。

その中に、グランの副作用の描写もあり、
<背骨をハンマーで殴られているような痛み>とありました。

その他の内容は、患者同士の人間交流(ちょっと困った例も
含めて、ほのぼのとしています)や、副作用対策、仕事の
ことなど、闘病生活のいろいろなことが含まれており、
患者および家族に是非読んでいただきたいです。
但し、男女関係や子づくりのことなどもあり、お嬢さんにお勧め
するのはちょっと躊躇します。
あっ、ちなみにハッピーエンドです。ご本人は寛解し、
社会復帰されてます。

  副作用のこと等、医師たちのところにあがってくる頃には、
一括りのことばになってしまっているのですよね。
たとえば、なんとなくのムカムカも、何か少し口にしただけで
吐き出してしまうのも<吐き気>、歩く時に膝がガクガクする
程度のものも、背骨をハンマーで殴られるほどのものも
<関節痛>
ですから、医師によっては、かなり具体的なことばで、映像で
伝えないと伝わらないことがあります。
それでも、本人や家族が訴えると<甘えている>
(仮病ですか?という発言など)
ところが、他人が、社会的に広く認知される形での表現ですから、
この本を使って、副作用のことなど医師たちにも伝えやすいと
思います。
ご参考までに・・・

セシリアさん どうも 有難うございます

2013-11-20 21:24

母の ぽんママです。いつも ありがとうございます。

Amazonで見てみました。星五つです〜。
取り寄せてみようと思います。

がんって どこにでもできるんですね。恐ろしい。
タマ、 最初 人の名前かと。。

私 卵巣 右の3分の1 残して 他 とってるんです
良性でしたが まだ 子供を産む前で 20代半ば でした。

めちゃくちゃ痛いんですよね 大事なところ 切ると。。。
男の人も 同じじゃないですかね。

最近 戸田恵子さんが
♪ グラン〜 って歌いながら 化粧品(ファンデーション)
のCMしてますが
あれ見るたびに ぽん豆が 嫌なこと思い出したって言います。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

今は闘病後の経過など書いてます♪
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