母親のぽんママです。 テストも あと二日。ぽん豆なりに頑張っております。

急に母親の私がガンガン記事を更新し始めた 理由は

あるコメントを 娘が私に見せたからです。(そのコメントは削除させていただきました)

何のために週刊誌に出たのか。その人に わからせたい。

言いたいことは山ほどありますが一つ。ガンを患った人が「助かった」と思うのは ずっと先です。
10年後かな。

特に子供の時に抗がん剤投与を受けた人たちは、長い間 その影響と「再発」の恐怖を抱えながら生きていくのです!!!!! 

小児がん患児たちが抗がん剤の苦しみだけ我慢すれば済むように変えたい。少しでも何かしたいという思いでいっぱいです。


昨日、紹介した倫太郎君も言っていますが説明してくれない医師は×です。

特に珍しい病気の場合、調べても なかなか自分の病気の情報が得られないので、

できるだけ手元にある資料、文書を患者さんに渡してあげて欲しいです。

私たち親子の場合、本当に満足できる説明がない一年間で不安がつのりました。

わからないことをごまかさないで下さい。きちんと調べてから説明しないと患者にはバレますよ。

それ以降、信用されなくなります。私の場合、自分の子供の病気に関わること すべてを調べまくりました。

ですので先生が どうせわからないからという気持ちで十分な知識がないまま検査の説明などをしているのが分かりました。

正式な病名も保健所提出書類に書かれている病名欄を見て知りました。

最初に言われた(仮)の病名から推測して 自分で調べて これじゃないかと思った病名と一致していましたが。

正式な病名ぐらい わかった時点で患者に伝えるのが当たり前じゃないのでしょうか。

抗がん剤投与開始時に何クールやるのかの説明もありませんでした。

5クール終了後に しびれをきらして尋ねると 14クールもやるという。

そして、そんなにやる根拠となる論文を求めたとき「それ 英語なんですよね」といったんですね その先生。

「それが どうした?」心の中で叫びました。

他の病院で小児がん闘病してた人で 入院して すぐ子供の病気に関する英語論文もらったっていう人 2人知ってます。

2人とも英語全然わからない人だけど。

私 英語圏に四年いたんです。
私の どこを見て 英語が読めないと思ったんでしょう? 

顔?勤め先?母子家庭だから?賢く見えるように整形しとけばよかったのかしら。

おでこに 「英語読めます」って刺青入れようかとも思ったわ。

うちの庭師さんは 英国留学中に庭に興味を抱いて 結局 日本庭園の庭師になった方です。英語ペラペラの庭師!  

その人が英語読めるか読めないかないかなんて わからないじゃないですか。

スワヒリ語だろうがアラビア語だろうが すぐ渡してあげるのが正解です。

お守りみたいにもっているだけで安心できる人もいると思うんですよ。

何語で書かれてあっても ネット社会だから どなたかに協力してもらって 訳してもらうことも可能です。

自分の子供のためなら 何でも親はするもんです。

きちんとした説明ができる医師が その病院に存在しないなら拠点病院に送ってあげるのが患者のためだと思います。

4月に 小児がん患児をずっと診てきた先生が病院に いらっしゃって主治医になって
やっと「こうでなくっちゃ」「そうだよね」「ちゃんと先生 わかってるぅ。安心だわ」
のオンパレードで やっと納得する説明が得られるようになりました。

めでたしめでたし。 
 






コメント

No title

2014-11-26 22:36

ぽんママさん、

こんばんは。お久しぶり、セシリアです。

ブログ拝読し、よほど腹にすえかねたことがたくさんおありだった
のだろうなぁ、と思います。

私は、わりとすんなり「98%(?)理想の医師」に出会ったので、
「へ~、そんなことがあるのだ」と思って驚いておりました。

では、どこが98%理想か・・・
*とにかく、優しい。優しさ、患者への思いやりにあふれている。

*患者の病気だけでなく、仕事や生活、家族関係全般にも配慮する。

*患者第一主義が感じ取れる。たとえ病院の儲け、製薬会社の儲けに
繋がることでも、それが患者の利益にならない場合はやらない。

*患者と同じ目線になろうとする。そして、患者が理解できるように
同じ目線までおりてきて徹底的に説明をこころがける。
患者が勉強していって知識があがったら、それにつれて説明レベルを
あげたりもする。患者へのリスペクトを絶対に忘れない。

*徹底説明にも関連するが、基本隠し事をしない。
何クール、抗癌剤をなぜやるか、など、はっきり言う。

*ものすごく器用で、腕がよい。

* 患者に少しでも変化(蕁麻疹など)があれば、すぐに対応

なぜ100%にしなかったかというと、100%は神様のためにとって
おくのと、最近は私の年齢のことでオバサンよばわりして
からかうからです(笑)。

 こんな理想に近い先生に診ていただいているので、ぽんママさんの
記事があまりに辛辣なのをみて、「医療者にも、こんな方がいらっしゃる。」と反論しようかと思っていたくらいです。

ただ、私も、ぽんママさんの記事で思いだしました。
私は、今の病院を内科の紹介で受診したのですが、初診の時はその当時の病院で婦人科の一番年上の先生が診察してくれました。
 その先生は、「ちょっと痛い」といった検査は激痛、カルテには、
「播種ありそう(良性ならありえない)」と書いてあるのに、私には
「良性か悪性か五分五分。悪性っぽいかも」とか曖昧な説明しかしない。私が「癌の可能性が高いのですか」と質問したら怒る。
私がどうしても嫌だという日を入院日として指定する。
腹水がパンパンで動けなくて苦しくて仕方ないのに、全然対処して
くれない・・・最悪の先生でした。
絶望感にうちひしがれ、病院を変わろうと思ったのに、なぜか、
その最低医師自ら担当をかわり、担当が今の天使みたいな主治医に
なりました。

 この交代が生死をわけたと思っています。

本当に、どんな医療者に出会うかは生死をわけますよね。

それと英語・・・先生もまともに読めなかったのではないのかな?
医師をやっている友人から、「英語が苦手で医者目指した人を
結構たくさん知ってる。その人達英会話ができないのは構わないけど、英語の論文、まともに読めないんだよ~」という嘆きをきいたことがあります。

はっきり言ってやればよかったんですよ。
「先生が読めないのなら、私、自分で読みます。」って。
今、ネット社会、調べれば、かなりのことがわかりますし、
わからないことも助けてくれる人がたくさんいます。

とにかく、大変な思いをなさいましたね。
これからはお嬢さんと、たくさん、楽しい思いをしてください。
ぽん豆さんの成長記録を楽しみにしております。
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初めてコメントします✨

2014-11-27 00:44

こんばんは。私の娘(中2)も6月迄小児がんで入院していました。
本当はもっと早くコメントとかしたかったのですが、中々全て拝見出来なく、今に至ります。
娘の闘病中にぽん豆ちゃんのブログは知っていました。ですが、私は他の記事や情報も含めてほとんど、シャットアウトしていました。
勿論いい情報もあるのだと知っていましたが、ガセネタや、怖い事とか、知りたくない事とかも目に入ってしまいそうで、、、
ぽんママさんみたいに、娘の前ではなるべく楽しく、笑って闘病生活をおくらせてあげたかった為、自分を不安にさせる可能性のあるものを知識として持ちたく無かった為です。
ずっと、病は気からって言ってました(笑)

で、長く書いちゃいましたが、やっと今日全部読破しました。
もっと早く読めば良かった(。-_-。)
そして、娘にも教えてあげればよかった。
同室のお友達にも見せてあげたかった❕

後悔先にたたずです。

きっと良いコメント友達になれたと思います。

なんか、何を書いてるのか、トホホですね(笑)

とにかく、長い治療お疲れ様です!(^^)!
家の子は足の手術をしてます。
なので、ぽん豆ちゃんの中々思うように動けない気持ち分かります。
抗がん剤治療の為、術後一年が過ぎましたが骨がまだまだ出来てなく、運動制限+杖は絶対❔(装具を付けてるから時々杖なしでぴょこぴょこ歩いてますが(笑))ですが、お互い自分の時間でゆっくりと行きましょう。
せっかく、一年近い時間我慢して辛い治療を頑張ったのだから。

ママさんにコメントしたのか、ぽん豆ちゃんにコメントしたのか…やっぱりごめんなさい(ToT)2人で笑って下さい。この人何言ってんだかと!(笑)

お互いまだまだ長い時間病気と向き合って行かなければいけませんが、これからも「病は気から」です!(^^)!こんなに素敵なぽん豆ちゃんですもの。病気が逃げて行きますね😤

ブログ楽しみにしています。
無理のないように続けてくれると励みになります。
それでは💖
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2014-11-27 17:58

はじめまして。
ウチも約10年前に娘が小児がんと闘っていました。ちょっと思うことがあり、投稿させていただきます。
お腹にシコリがあるので、まず近隣のお医者さんに診てもらいました。すると、すぐに命に関わるものではないが、それが何なのか自分には分からないとおっしゃり、小児病院に紹介状を書いてくれました。その後、専門病院での検査と治療に繋がったのですが、幸いにも時間を無駄にすることはありませんでした。同時期に入院していた他のお子さんの話を聞くと、この病院にたどり着くまでにずいぶん時間がかかった方もいたので、ウチの子は幸運だったのだと思ったのと同時に、最初に診ていただいたお医者さまが自信を持って分からないと言っていただけたことに非常に感謝しております。
そして、分からないことは勇気を持って分からないと言い、生半可な知識でごまかすことのない医師が増えることを願っています。
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  • 名無しさん #-
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No title

2014-11-27 19:08

なんか、ぽんママさんは、私の心の内をぜーんぶ声にしてくれている、気がします。私、ぽんママさんと、ブログあげてくれている内容、全部、そうだよねー!って思えることしかない。反論なんて、ない。そのとおり。全くそのとおりですv-218
ほんとに、お会いしてお話したいぽんママ崇拝者の一人です(笑)

世のわからない方々に、もっと言ってやって!

兄ちゃん、ちょっと先が見えてきましたv-222

ぽん豆ちゃん、元気ですか?
寒いから、ぽんママさんも豆ちゃんも体調崩さないようにねv-407
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  • そうはやと #-
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セシリアさんへ

2014-11-27 19:27

セシリアさん!!!!お礼をと思っておりました。「もの言う患者になりましょう」というセシリアさんの お言葉は ずっと心に残っています。本当に辛い辛い闘病生活でした。今思い出しても号泣してしまいます。その頃支えて頂いた方々には本当に心の底から感謝の気持ちでいっぱいです。今回、あるコメントを見て、腹にすえかねてしまい、とうとう爆発してしまいました。すみません。胆嚢摘出の説明がなかったと伝えた時 この小児科医は「肝臓手術の時は胆嚢摘出は常識だ」といって謝罪なし。執刀医に伝えておきますとは言いましたが。手術も緊急オペでもないのに3日前に説明があり、「セカンドオピニオン」と私が つぶやいたら「他大学の先生にもきいてるからいい」と言いました。いいかどうかは患者が決めることなんじゃないでしょうか。12クール終わってしまってから抗がん剤治療の計画書を持ってきましたよ。ここまで来ると親子で笑ってしまいました。43回投与があって、もう37回終わっているときに計画書なんていりません。大学病院は患者をランク付けして、この患者は適当に対応しておけばいいというのが あるのではないかと思ったぐらいです。小児がんの専門医が存在しないのにも関わらず 私たちを留めておいた理由は 珍しい小児がんの子を治療した実績が欲しい、そして その珍しい論文を発表したかっただけではないかと思います。本当に このような対応で苦しむ親子が 今後ないことを願っています。そうですね。もらった英語論文も本当に読んだのかわからないと思いました。こちらの質問に対する答えが実にトンチンカンでした。この論文の注釈にある 別の論文についても私は調べたのですが この先生は そんな論文みつけられない と わけのわからないことを言っていました。あきれて言い返す言葉もみつかりませんでした。娘に私が いつも付き添っているから甘えが出て副作用が強く出るんだみたいなことも言われましたね。そんな研究結果あるんでしょうか?逆に母がそばにいれば安心してい良い方に作用すると思うんですが。先生とも闘わなければならないのが本当に辛かったです。娘を ずっと変わらず応援していただきまして、ありがとうございます。
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シフォン さんへ

2014-11-27 20:48

初コメント ありがとうございます。さっき闘病生活のことを思い出して、ひとしきり泣いてしまいました。そしたら、お腹すいちゃいました(笑)6月までですかぁ。4月末に退院してから、うちの子も6月に少しだけ再入院したんです。1つお姉さんなんですね~。お会いできたらいいですね。装具つけているのも同じです。最初の頃、杖も使っていたので持っていますよ。まだまだ この先心配は続きますね。励ましあってきた友達が少し前に天使になってしまったので、一時的なのかもしれませんが退院できたことを本当に幸運だと思っています。病は気からですよね。幸いクラスメイトにも先生も恵まれて笑ってばかりの学校生活を送っていますので親子二人で長生きできそうです。現状維持で十分なので それが長く続くといいなと思います。
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  • ぽんママ #-
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「     」さんへ

2014-11-27 21:20

コメントありがとうございます。わからないことをごまかさない先生の方が ずっと信頼できるのに どうしてごしてまうのでしょうね。ずっと優等生だった方だから、「わからない」とか「不手際があって、ごめんなさい」とはプライドがあって、なかなか言えないかなと思いました。やはり病院にたどり着くまで時間がかかってしまうと それだけ医師対して不信感が残ってしまいます。うちの場合も医師への信頼がマイナスからのスタートでしたね。
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そうはやとさんへ

2014-11-27 21:34

よかったよかった!先見えてきたんだー。今日、どうなったのかなって思ってたところぉ。早く良くなるよう退院まで ずっと祈っているからねぇ。よく頑張ってるよ。私も自分が もう一人欲しいと思った。周りに頼れる人がいるといいんだけど。あの苦しい治療に耐えて耐えて亡くなる子がいると思うと、いたたまれないんだよねぇ。いつも娘が苦しむのを見ながら、これだけ耐えて、元気にならなかったら、これほど無念なことないだろうと思った。少しでも小児がん患児たちの環境を良くしていかなきゃと思う。
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  • ぽんママ #-
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2014-11-28 09:42

おはようございますf(^^;)
北国育ちの私にはまだまだ序の口の今朝もマイナス気温です(笑)

私はある時期から
言葉悪いですが、母を利用しましたね

入院するのに
必要な書類上母の職場を書く事が多く

良くも悪くも
他の病院の看護師の娘とレッテルを貼られました
これで
病院側の態度が変わる事にきづいたのです。
また
母の職場を書いた時点で 入院病棟にいる
医療従事者の方々の発信する情報で信頼度もかわります。

「お母さんに聞いて」と言う言葉は
説明を省くので
私の追撃対象者になります。
母は看護師ですが、
患者は私!

と言うところを理解してほしいなぁと思う事があります。

一度
Drに母も呼んでほしいと言われ
一緒に病気について話を聞いた時に
医療用語を並べ立てられた事があります。
私は
自分の病気の事なのに
なんの話をしてるのか
わからず
ポカーンとしてました。
「先生…患者は私じゃなく娘です。私が理解しても仕方ないんです!娘が病気を理解し、治療を受けないと行けないんですよ…」と母が

Drポカーンとしてました。

結局
母がわかりましたとほぼ聞き入れ
後から分かりやすく説明してくれました。

その時から
説明を省く医療従事者の方々の信頼度は
私の中では低いです…

きっと
病院では口うるさい患者だと思われてます私(笑)
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  • みゆ #jhC0J7jE
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2014-11-28 11:32

こんにちは♪(*´ω`*)

ドクターの説明不足ですか…

このドクターは、古い考えの人ですねぇ…(´Д`)

インフォームドコンセントをしなければ、万が一訴訟が起きたときに、負ける要素が増えるだけなのですがね…(´Д`)

すなわち、患者を治療することは、売買契約と同じことなのです…

治療費を請求する権利があれば、当然それにともなう義務が発生します

患者は、治療費を支払う義務が発生しますが、支払う以上、当然治療を受ける権利があり、説明を求める権利も存在するのです

従って、インフォームドコンセントは医療関係者にとって、義務になるわけです

憲法にもあるように、国民には様々な権利が与えられており、それに対する義務がありますよね?

労働、教育、納税の義務を果たせば、公共の福祉に反しない限り、権利は認められるわけです

ドクターも、いわばサービス業の一種なのですから、しっかり対応しないと、お払い箱になってしまいますよ…┐( ̄ヘ ̄)┌

患者の側も、今はインターネットで調べることもできるのですから、自分で判断するために、知識を得るようにしましょう
最悪の事態に陥る可能性があるので、それを回避するためにも、ある程度の知識を手にしましょう
ドクターは、カルテに書くことがあるのです…

この患者は、インテリジェンスが高いとか、家族に医療関係者がいるとか…(´Д`)

自ずと対応が変わりますよ

ただし、やりすぎはダメです
腫れ物にさわるように扱われますからね!!( ; ゜Д゜)
  • URL
  • DHA #eiilAtPA
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みゆさんへ

2014-12-02 20:14

母のぽんママで~す。先生方が忙しいのは、わかるんですよね。でも娘のぬいぐるみいに「キモイ」って何度もコメントするなら正式病名や治療方針、摘出した臓器は、ちゃんと伝えてくれって思いました。医療用語は患者は、わからないですよね。最初「予後」って言葉も私知らなくて。みんな知っているのかな?自分の病気のことは、十分理解しておくことは本当に大事ですよね。先生が全然説明しなかったおかげ?で、娘はシッカリ自分で色々調べるようになりました。結果オーライなのかぁ???
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  • ぽんママ #-
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DHAさんへ

2014-12-03 20:14

ぽんママです。今は昔より病院もサービス業に近づいてますよね。患者が病院を選ぶ時代ですし。やはり最低限の説明まで省かれて、説明がなかったですとこちらが冷静に伝えたところ、「○○は常識だ」と開きなおられたんで怒ってなかったのに怒りに変わってしまいました。よく裁判で「誤ってほしかっただけです」と原告側の方が言ってらっしゃるのを思い出しました。「今後は、気をつけます」の一言でも十分だったんですけど。インテリジェンスと言えば、どうやら私は、この医師にバカだと思われていたようです。そう感じました。母子家庭の母は無学、無知だと偏見を持っている人に、残念ながら、たまに出会います。役所でも、そう感じたことがあるんですよ~。
  • URL
  • ぽんママ #-
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2014-12-04 17:28

こんばんは♪(*´ω`*)

いますねぇ…
そんな医療機関関係者…┐( ̄ヘ ̄)┌

本でぽんママさんを拝見しましたが、そんなことはないと思いますよ?(´ω`)

むしろそのドクターが、学だけで徳がない、哀れなドクターですね…┐( ̄ヘ ̄)┌

人のことを思いやる、尊重する、基本中の基本ですよ…(´Д`)

困ったものです…(´Д`)

ぽんママさん、知識はインターネットで補完できますからね、気にしなくて大丈夫ですよ♪(*´ω`*)

今後のためにも、知恵をひとつ

ドクターや看護師との話し合いの場には、ボイスレコーダーを使いましょう

いった言わないの水掛け論に、ピリオドがうてるだけではなく、調べ事や証拠としても使えるのて、おすすめですよ♪(*´ω`*人)
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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