ぽん豆の母親の ぽんママです。また 私が ブログを 更新してしまいます。

すみません。      娘は 毎日、目標に向かって忙しそうにしています。

学校が楽しいので 冬休みが来るのがイヤなのだそうです。

今は 4時間目まで出席しています。左足の甲の感覚は 残念ながら ないままですが

左手親指の物を触った感覚は この半年で戻りました。 

毎日 頑張って 通学路を歩いたら 

もしかしたら 足も回復して走れるようになるかもしれないですね。

走れないけど 自転車には乗れるんですよっ。

お友達の お兄ちゃんは走れるのに 自転車には乗れないそうです(笑)

うん、 おんなじ おんなじ。



入院生活中  ハテナと思ったことを 今日も 書いておきます。

「病院の図書コーナーに病死した人の本」  これ どう思いますか???

院内の図書コーナーに ガンに関する本が何冊か置いてあって

それは とても良かったんですが

同じ場所に

がん(小児がんを含む)で亡くなった方の本が何冊か置いてあるのを目にした時は

胸が締めつけられるようでした。命に関わる病気と闘っている者(その家族)と 

そうではない人たちとの感覚のギャップを感じた瞬間でした。

病人や その家族は 少しでも良くなる情報を 必死で探します。

院内の図書コーナーには

病気と闘って今は元気にしている方か 闘病中で頑張っている方の本が 

ふさわしいと思います。

患者や その家族のことを考えるなら そういう本を揃えておくと

精神的サポートになると私は思います。

がん闘病には 心のケアが 当初想像していたより ずっと重要だと思いました。

病は気からは 本当です。気分が落ち込めば 食欲も落ち、眠れません。

私たち親子も小児がんと闘って元気になった子のお母さんのブログを読んで

明るさを とりもどしていました。

病気で亡くなった方の闘病記は 医学生用の図書館へ。

病気を診るだけじゃなく 患者の心のケアも治療には大切だと考えられる

医師を患者は必要としていると思います。特に がん闘病においては。

まあ、そうは言っても、なかなか経験していないことで 人の気持ちを

完全に理解するのは 難しいことですね。 想像力を働かせて 近づくことは

できても 全部は 本当には わかってあげられないもの。 

東日本大震災で ご両親、お子さん、奥さん 

を 同時に亡くされた方がテレビで「だって わからないでしょう?僕の気持ち」と 

言ってらっしゃったのを 思い出します。 でも、 わからないからこそ その時 

どんな気持ちだったか 伝えることは  たぶん誰かの役に立つことだと思います。

コメント

そうなんですよね…

2014-12-17 22:56

そうなんですよね。子どもがガンになってから、まわりの全てのものが変わったような感じなんですよね。今までは気にしていなかったことが沢山あるような気がします。知らず知らずのうちに傷つけていたんじゃなかろうか?とも思ったし、知人や友人の何気ない一言に傷ついてみたり、経験してないって事は無邪気にも残酷にもなれるっていうんですかね?なんだかとりとめのない話で、すみません^^; それとぽんママさんに聞きたいことがありまして、ぽん豆さんは退院してからの風邪などの感染症に対してどれくらい注意しているのでしょうか?うちも間もなく退院になりそうなんですが、風邪やインフルエンザなどにとてもナーバスになってまして(´・_・`) 入院中の外泊でも、ドクターからは 風邪やインフルエンザは命とりですから‼️と言われ続けたのでナーバスになってます。かといって、一生入院しては困るんですけど^^;
すみません本当に文章がめちゃくちゃでゴメンなさい。
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  • なべ #-
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No title

2014-12-18 00:07

治療をするって、身体もたいせつだけど、きっと武道と同じで身体と心の両方がたいせつなんだと思います。

人間の体って不思議で、海外の夫婦の話で、がんの末期で余命宣告された夫がなくなる前に大好きな登山をしたいということで、奥さんがつれそって登山をしたそうです。でも、その後の検査で癌が小さくなり、最後はなくなっていたと・・そんな話を聞きました。

人間のDNAって死ぬまでに少ししか使えてないみたいですし、きっと、目に見えない心の部分が奇跡を起こすのかもって僕は思います。
心のケアをもっと考えられる環境だといいんですけどね。。うーん。。
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  • トシハル #-
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なべさんへ

2014-12-18 20:24

なべさん!おめでとうございます。退院ですか。よかったです。そうですね。こんな世界があったのかと思いました。知っていたつもりでも実際は違っていました。インフルエンザは命取りだと思います。私、前にかかったことがあるんですが、冗談じゃなくて本当に死ぬかと思いました。家族全員、インフルエンザ予防注射してくださいね。お子さんの予防注射は主治医の先生の指示通りに。うちの場合「風邪やインフルエンザにかかると重症化するので風邪かなと思ったらマスクしてもらえると助かります」ってクラスメイトに、お願いしてあります。3重にマスクしてくれる子もいるみたいで有難いです。もちろん風邪が流行ってきたら学校欠席しなさいと主治医には言われています。周囲の方に風邪気味の時のマスクのご協力お願いしてみてくださいね。ご自分も予防マスクをしてください。あとは、できる限り外出しないことです。外出時は手ピカジェルの60ml入り携帯して、こまめに消毒する。盲点は病院なんですよね。通院した時、咳している人に近づかないようにする。色々なところに触らないようにする。買い物も人がいない時間帯に まとめ買い。子供が使う各部屋に温湿度計おいてあります。退院時に空気清浄機も新しいのを買いました。慎重すぎるぐらいでいいと思いますよ。何かあっては、せっかく退院できたのにパーですもん。たぶん頑張って予防してたら神様が味方してくれると思います。ファイトです!
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トシハルさんへ

2014-12-18 20:40

ありがとうございま~す。不思議なエピソードですね。ガンが消える人って何人かいるようですね。
吉野やよいちゃんの「なんくるないさぁ。」という本があるんですが。やよいちゃんも医師に見放されてから お母さんの必死の看病で奇跡的にガンが消えた女の子です。図書館に置いてあるかもしれません。機会があったら読んでみてください。医師にダメだと言われても あきらめちゃだめなんですよね。うちの子もステージ4で転移ありの状態でしたから奇跡のうちですね。励ましあってきた子は少し前に亡くなりました。娘より元気だと思っていました。写真を いつもいる部屋に飾ってあります。あの辛い辛い治療の末と思うと何でも私たち親子は頑張れます。
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2014-12-19 02:10

こんばんは♪(*´ω`*)

夜遅くにやってきました…(; ̄ー ̄A

タイトルの事については、病院の配慮が足りませんね…(´Д`)

確かに、その手のものを読まれる方もいることはいますが、それはごく一部の少数派ですよ…((+_+))

患者さんに先ず何を伝えるか、如何に勇気づけてあげられるか、そして病魔を叩き、元気になって社会復帰させるか…

これが至上命題ではないでしょうか…(´Д`)

患者さんが弱気になってしまっては、如何に優れた治療法も効果は激減してしまいます…(。´Д⊂)

医師、看護師はメンタル面をもっと重視するべきです…(´Д`)

ネガティブな情報も伝える必要はありますが、時と場所を選ばなければ…(´Д`)

お祝いの席に、不祝儀袋を出すのと同義になってしまいます…((+_+))

患者さんの目に触れぬところにしまっておき、要望があったら本人に直接渡してあげるようにするべきですね…(´Д`)

あっそうそう、クレベリンはそこそこ使えますよ♪(*´ω`*)

私は、クレベリンと外出時、勤務時には、必ずマスクを使っています

もちろん、手洗い、うがいもしてますよ♪(*´ω`*)

基本中の基本ですからね♪(*´ω`*)

ぽん豆さんも、学校が楽しいようで、本当によかったですね♪(*´ω`*)

かなり天候が悪いようですから、怪我や風邪などに気をつけてくださいね♪(*´ω`*)

こんなときは、集中力がきれやすいですから、思わぬことが起こることが多々ありますから…(´Д`)

さぁ、もうじきにクリスマスの時期ががやって来ます

無理せず、楽しみながら充実した日々を過ごしてくださいね♪(*´ω`*)

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感染症対策など・・・

2014-12-19 03:53

ぽんママさん、なべさん  こんにちは。

まずは、感染症対策について・・・
手洗いの励行とマスク、これは、相当程度にリスクを下げるみたいですね。かく申す、セシリアはマスク大嫌いで、なかなか着用しなかった
のですが・・・(診察の度に先生に、「マスク着用」の指導をうけていました)

それと、古典的なものとして「うがい」イソジンとかよいそうですよ。
病院で小さな切開とかするときに使用するの、あれもイソジンだ
そうですよ。消毒力が強いのですね。

あと、私の主治医の先生は、「はい、お守り!」といって、退院の時、
3日分くらいの抗生物質を処方してくださいました。
治療を終えたばかりの患者は、もし、感染症にかかった時、
一気に熱があがるそうです。すぐに動けなくなってしまうことも・・・
ということで、「ボク(主治医)の所にくるまでの時間稼ぎね~」と。
私などは病院が遠かったので、「お守り」ですごく安心しました。
もし、病院まで距離がある場合は、お願するとよいのでは?

ぽん豆さんも、なべさんのお子さんも楽しいクリスマスが迎えられますように!

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図書室の本について

2014-12-19 04:21

ぽんママさん、

拝読して、正直「やめて欲しい」「意味わかんないっ!!」
と思いました。
そもそも、「本」は闘病にはほとんど役に立たないのですよ。
なぜなら、闘病生活 → 手記 → 出版社の目にとまり編集
そして、出版 に至るまでに数年かかるからです。
その間にも治療法は進歩します。プロトコルも使用薬剤も
違ってきたのでは、当然、結果も違ってきます。
 ましてや、世の一般向けの本には、病気の事については
組織型やステージ、術法までは書いてないことがほとんどです。

 こういう状況ですから、何年も前に発症して、旧式の治療を
受け亡くなった方が、病名だけは同じだったりしたらサイアク!
「私(の家族)も同じ運命かぁ~」と思って暗くなってしまい
ます。

  では、元気になった方の手記ならよいかというと、これもまた
微妙です。私の入院中、友人が、都倉 亮という方の「諦めない
生き方」という本をプレゼントしてくださいました。
都倉氏はIV期の咽頭がんがみつかったのですが、見事に復活
され、全国を講演して回っていらっしゃいました。
「諦めない・・・」からは、私は多いに勇気をもらいました。
そして、あるイベントにフェイスブックで招待され、参加を決め
都倉氏にお会いするのを楽しみにしていたのですが、イベントの
2日前に急逝されてしまいました。
 その時のショックと言ったら・・・
 こんなこともありますから、一度元気になった方の本でも、かなり気を
付けないと逆にショックを強めます。

 という訳で、手記・闘病記の類はどんなものかな、と思います。

私は入院中は、ほとんど本を読みませんでした(嘔吐が忙しかった)
が、もし、リクエストするなら、旅行本みたいな全然関係のない本ですね。
がん関連なら、「がん情報」とか「がんサポート」などの
実用的な本(メンタルケアとか、胃腸の弱った患者によい献立とか)が
よいですね。

  いずれにせよ、病院側には、もう少し、患者&家族のメンタル面
への配慮が欲しいものです。



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  • セシリア #S9xHDphA
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DHAさんへ

2014-12-19 20:41

DHAさん、お忙しそうですね。返信できてないのにコメント頂いて すみません。 いつも有難うございます。「DHAさん元気かな」と娘と よく話します。メンタルは体に影響を与えますからね。精神科の薬づけは大反対ですけれど、臨床心理士さんの力を もっと重視してほしいです。外来でも心理士さんに予約ができるようにしてほしいと思っています。今は、うちの子の病院の場合できません。クレベリンは入院中に使っていたんですけど消費者庁が「効果に根拠なし」といっているというニュースを見てから使うのをやめてしまいました。でも、今も売ってますよね。娘のクラスは本当に性格の優しい子ばかりで先生も学校の人気投票で一番になる素晴らしい先生です。本当に恵まれた日々を過ごしています。今年は良い年だったと思います。私は、11月の初め頃、風邪、軽くひきました。すぐ病院に行って温かくして ひたすら じっと寝ていたら すぐ治りました。いつも なかなか治らなくて喘息になっていってしまうんですが、やっぱり気合も大事かなと思います。絶対に すぐ治すって念じてたから早く治った気がします。
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  • ぽんママ #-
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セシリアさんへ

2014-12-19 21:07

セシリアさん こんばんはー。そういえば、うちの洗面台にもイソジンおいてありました。喉がイガイガするかなっと思ったらウガイしておくと風邪ひかないように思います。信じる者は救われる。私も風邪薬を、いつも行く病院でもらってあります。風邪かなと思ったら すぐ薬を飲みます。私の場合 風邪から喘息になって いつまでも咳で苦しむパターンが多いので風邪は本当に恐れています。ひどい咳って体力奪って苦しいんです。世の中はクリスマス一色ですか。うちは どうするんだろう?日本の行事は娘に きちんと教えておきたいので、できるだけしてきたんですが クリスマスはサンタが夜にプレゼントを置いて行くぐらいですかねぇ。中学生のところにもサンタはくるのでしょうか。どうするんだ わかりませ~ん。
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  • ぽんママ #-
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楽しんでください

2014-12-20 01:26

ぽんママさん、

クリスマスは、親しい方とまったりと楽しく過ごす
ものです。ぽんママさんは、英語圏にいらしたので、
お嬢さんの英語の勉強をかねてこんなので遊ぶのは
いかがでしょう?

http://www.noradsanta.org/

https://www.facebook.com/noradsanta

*********************************************

もしかすると、ごぞんじだったかもしれませんが、
私は、17日までこんな活動にかかりきりに
なっておりました。

https://www.facebook.com/pages/HOPE-WITH/125981970883418

もしくは、

http://ameblo.jp/cecilia-beate/entry-11959716983.html

ID; cecilia-beate
PW; Himawari117

ぽんママ、ぽん豆さんは、東京近郊のお住まいではないですし、
ぽん豆さんは学校もあるので、特にお声がけしませんでした。
私、まぁ、いろいろなところに首をつっこんでおります。

  え~、申し上げたいことは、
クリスマスは、あちこちで、コンサートが開かれると思います。
ご一緒にコンサートに行かれるのもよいのではないでしょうか?
お高いものもありますが、お値ごろなもの、心づけだけでOK
のものもあると思います。
それでも、教会系のコンサートですと、クリスマスのために
一生懸命練習するので、結構水準が高いと思われます。
なお教会は開かれた場なので、信者でない方が入場されても
全くかまわないのですよ。
ましてや、コンサートは、礼拝ではないので、キリスト教に
関係のない方でも、ご入場可能です。

形には残りませんが、クリスマスのよい思いでになると
思います。

  • URL
  • セシリア #S9xHDphA
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セシリアさんへ

2014-12-20 19:40

セシリアさん ありがとうございます。二日前に亡くなられる、そんなこともあるんですね。まあ、昨日まで元気な方でも急死することは、ありますからね。でも その方は、しばらくは元気で活動されてはわけですよね。それだけでも ステージが進んだ状態で見つかった方には希望になったと私は思うんですが。うちの子もステージ4転移ありだったの当初は絶望的な気持ちでした。一時的にでも学校へ戻してやりたいと祈っていました。治療法は日々、進歩しますので過去に助かった人がいれば希望が持てると私は思うんですよね。がんの研究が進んで昔より助かる子が増えているわけですし。うちの子の病気の場合、助かった子が、みつけられなかったので全く同じ病気ではなくても小児がんで元気なった子の話を読むことで気持ちが、かなり楽になりました。
  • URL
  • ぽんママ #-
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セシリアさんへ

2014-12-20 19:53

セシリアさん、面白いサイト教えていただきまして、ありがとうございます。東京は本当に選択肢が多くていいなあと思うことがあります。小児がんに関する活動も活発です。愛知県は小児がんで子供を亡くした親の会の活動は活発ですね。クリスマスコンサート、来年あたり出かけてみるのもいいなと思いました。2月に大好きなホスピタルクラウンさんたちの一年に一回の名古屋公演があるんですが、そのチケットはGETしました。
  • URL
  • ぽんママ #-
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なるほど

2014-12-20 20:24

ぽんママさん、

なるほど、一時的にでも元気になられた方の情報を読むことは
励みになりますね。

かく申す私も、復活している方のことを知るまでは結構“終活”に
励んでいました。
私の場合、偶々同室に同じ病気の方がいらっしゃり、
「再・再・再発しても元気よ~。治療と治療の合間には旅行
しているわ。この前なんか、沖縄の竹富島へ行ったのよ」
なんてお話してくださり、目の前の「良い実例」を見て元気が
出ました。
  ケモ20クールにはへこみましたけど(笑)

  とにかく、世の中には、がんで亡くなった方の情報が溢れて
います。本しかり、テレビドラマしかり・・・
医療関係者の努力のおかげで、これほどサバイバーが増えているのに、マスコミが相変わらず、「癌=死」のエモーショナルな情報を
流し続けていることについて頭にきています。

  一時的でもよいから元気になった、学校・社会に復帰したという
情報をもっと流してほしいという点では、ぽんママさんに共感しております。
その<復帰>だって、結構大変なんですから~
病気だけでなく、副作用、後遺症、周囲の興味や偏見の目など
様々戦わなくてはならなくて大変なエネルギーが必要なんですから!!
  • URL
  • セシリア #S9xHDphA
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セシリアさんへ

2014-12-20 21:27

あーそうですね。同感です。「癌=死」は、そろそろ本当に やめてほしいです。そのイメージが強すぎることで思春期の子たちへのガン告知は慎重にせねばならないんですから。ドラマや24時間テレビを見て 死んでしまうイメージばかりを強く持っている場合がありますよね。うちの子の場合も そうだったので、助かっている子が何人もいることを シッカリ伝える必要がありました。そのために 小児がんサバイバーの闘病記は役立ちました。癌でも元気にしている人がいるんだということを知って、恐がらなくなりました。「世界を中心に愛を叫ぶ」とか流行りましたし。今シーズンも夫婦で末期癌のドラマやってましたね。先日、最終回でした。闘病後の社会復帰や復学に大奮闘するドラマも作ってほしいですけどね。がんサバイバーのドラマ、誰か作らないのかな。
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  • ぽんママ #-
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待っているよりは・・・

2014-12-20 23:22

ぽんママさん、

待っているよりは・・・
マスコミの人も巻き込んでつくっちゃいましょうか(笑)

なお、大人の方は、徐々にサバイバーの発信
増えてますね。

http://ameblo.jp/hiroko2929/entry-11955006869.html?frm_src=thumb_module

山下 弘子さん、2012年秋に4期の肝臓がんで余命半年の
宣告を受けたけれど、見事に治療を乗り越え、現在も生存記録
更新中です。面識や交流はありません。

http://gannote.com/kishidatoru_interview/4/
岸田 徹さん
彼とはFacebookなどを通じて、多少交流があるので、
「小児がんについても、もっと情報発信してよ~」くらいの
ことは言えると思います。

あっ、私セシリアは、おばちゃんだから、小児がんには全然参考にならないかもしれませんが、最初に診察した内科医の先生が、「最悪の場合には2013年が迎えられないかも」とおっしゃったそうです。
おかげさまで生還し、ずうずうしくも世にはばかっております(笑)

最近はこういうケースがたくさん出てきているのです!!

  • URL
  • セシリア #S9xHDphA
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お久しぶりです

2014-12-21 09:33

雪の中からこんにちは(。・_・。)
んー今日も雪降ってます(笑)

図書コーナーの中
一度だけ覗いたことあるかな
難しい本ばかりで読む気失せましたけど

自分の場合
10万人に1人と言われてるから
腎臓病の本みても
なーんにも書いてません
自分の病気と向き合おうと思い調べたのは
担当医の文献でした。
血液内科ではそこそこ(´・ω・`)?知られてるらしいと聞いたので

しかし、病院側で配慮してほしいですね
患者側が
おっしゃーー気合い入れて頑張るぞ的な精神状態になるように…
本一冊でも読み方によっては人生変わる事もあるのですから
  • URL
  • みゆ #jhC0J7jE
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セシリアさんへ

2014-12-23 19:36

ぽんママです。セシリアさん有難うございます。2013年ですかっ。記録更新中なんですね。もうすぐ2015年ですもん。やはり、毎日生き生きと過ごすことが大事なんでしょうね。このブログを覗いている皆さんにとっても良い情報だと思います。闘病中、私も娘も「絶対元気になる」という強い気持ちだけはシッカリ持ってました。山下さん。子供と大人では、同じ肝臓ガンでもガンのでき方が違いますが うちの娘と同じ肝臓ですね。しかも4期なんですね。医者に なす術なしといわれても元気に何年も過ごしている方いらっしゃいますからね。岸田さんも山下さんもAYA世代ですね。この世代のサポートが遅れていると思います。がん経験者の就職差別が親としては心配ですね。若い世代のガン経験者が抱える問題を世間の人たちに知ってもらえるようなドラマがあったらいいなと思います。

  • URL
  • ぽんママ #-
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みゆさんへ

2014-12-23 19:39

ぽんママです。雪、降ってますかぁ。こちらは解けました。私が小さい頃は、何年かに一度ぐらいで本当に降らなかったですけどね。気候が変わってきているのか今は年に1回は雪だるま作れるぐらい降ります。10万人に1人だと本には、載ってないですよね。それに珍しい病気だと共感してくれる人を探せないことが寂しいですかねぇ。うちの子は全く同じ病気の子と友達になりたいというのですが2008年からの記録によると日本では2年に1人の病気で今までの肝未分化肉腫で生きてる子がいるのかいないのか???主治医の先生に同じ病気の友達みつけるは難しいって言われてしまったので今のところみつけられていません。入院中って楽しみがないですよね。テレビだけじゃなくて、当たり前のようにDVD見られるようになるといいと思います。。看護師さんに「TSUTAYAが院内に欲しい」って言ったことがあるんですけど「それいいねー」って言ってました。苦しい治療でも少しは気がまぎれるかもしれないですよね。
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  • ぽんママ #-
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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