ども ぽん豆です!

コメントで 「ぽん豆さんは 闘病中で辛い時どうしていましたか。」

という質問があったので それについて記事にします。




ぽん豆は 抗がん剤が苦しくて苦しくて

吐き気止めも効かない…


看護婦さんに泣きながら

「吐き気止めください…吐き気止め…」


と、そんな治療を繰り返すうちに


「こんな苦しい思いして 治らなかったら? だったら今すぐ死にたい。
抗がん剤止めて 死ぬのを待ったほうがマシだ。」

と 、本当に 心が病んで 毎日涙を流していました。



髪の毛が抜けてしまい。

外に出かけた時

異常に人の目線が気になる事があったとき

家族に相談したら



「誰もお前の頭なんか見ていないよ。気にしすぎ。自意識過剰。」

と言い放たれて。


ボコボコに殴り倒したろか。

髪の毛むしり取ってやろうか。

本当に怒れた。わかるかな?この気持ち


ガンになって抗がん剤やった事もねえで何を言ってんだ?

この苦しみをわかってたまるか。



些細なことでも" 深く 傷つく "

それくらい心が病むんです。ガン治療は。

たとえ 看護師さん やお医者さんでも

"ガン"を経験した人にしか

がん闘病の苦しさ 気持ちは 絶対に絶対にわからないのです。

そういう人達の 言葉に 傷付く事があると思います。

やり方は間違ってますが(?)



「あいつ…あんな事いって。いつかガンになって痛い目みろ。
その時、同じ事言ってやるよ。」

と、

「たかが抗がん剤で、大げさな」とか言っちゃう 奴に対して

ストレス発散していました。

合言葉は

"がん治療の苦しみは がん経験者にしかわからない
その苦しみを辛さを 馬鹿にする奴は いつか必ずガンになって同じ目を見る"


でした。

この人はガンやった事ないからわからないんだなこの苦しみ。

と 割り切ってしまえる人は ぽん豆より大人です。素晴らしい!



辛い時にぽん豆がしていた事

○食事制限が許す限り 食べたい物を食べる。

◯泣きたい時は思いっきりなく。涙が枯れるまで泣く。無理に笑おうとしない!

◯がん経験者 に 相談をする。(ウエルカムです。ぽん豆でよければいつでもどうぞ!)

◯(難しいけど、)治療が 意味のあるものだと信じる。治ると信じる。

○好きな漫画、本 ビデオ TV 音楽を見て 無になる。ゲームもよし!
ゲームが本当に効果的 嫌な事を忘れられました。

◯退院(外泊)したら やりたいことリスト20 を作る。
退院したら リストを叶える!それをモチベーションに頑張ってた。

○ 我慢するな!闘病中は悪い子になってもよし!
「あいつ…ばっかやろう 頭ジロジロみやがって…ハゲになれ!」
闘病中は特別です。それくらい呟いても許されます。(本人に聞こえなければ)



治療の極意

○抗がん剤の副作用が辛い時はとにかく水を飲む

ただでさえ気持ちが悪いのに 水を飲むなんて…

と思うかもしれませんが 副作用が長引かなくなるので

とても重要なことです。

が、ぽんまめもなかなか出来ませんでした…ヾ(;´Д`●)ノ


○ 投与した薬 副作用の酷さ 吐いた回数など記録する(付き添いの人か看護婦さんにして貰う)

あまりに副作用がひどい場合

主治医の先生や薬剤師の先生にこの記録を見せて

吐き気止めなどを変えてもらったり 改善策を考えてもらう。

ぽん豆も実際その方法で 吐き気止め増やしてもらえました。

愛するプリンペラン(吐き気止め)様とも出会えました。

○抗がん剤前日 手術前日 放射線や検査 前日
泣きたくなります。泣きましょう。
ぽん豆は精神安定剤を処方してもらって いました。


○ 静かに眠りたいときは 耳栓 イヤホン必須。
それでもうるさいよねぇ…本当に。
点滴アラームぶち壊したろか!(※ダメです)

こんな所でしょうか、

抗がん剤 って 投与して 吐いて 終わりじゃないんですよ。

白血球 血小板 好中球の低下で

無菌室暮らしのポンマメッティ



注射を毎日。



苦しいいいいいいいいい!辛いいいいいいいい!
こんなに頑張ってる私偉いいいいい!でも苦しいんだああああああ!もうこんな治療やめてやるううううううううう




叫びました。枕に向かって。結構スッキリ。




治って学校行くんだ!絶対治ってやる。

あの憎い憎い ガンなんかで死んでたまるか!

抗ガン剤を浴びさせて 全員殺してやる!

憎きガンに倒されてたまるか!



"気持ち"が大切。

だけど

辛い時は無理に元気になろうとしなくて良いんだよ

疲れちゃうだけだから。



いっぱい泣いて泣いて。疲れたら寝よう。


泣く元気もない時。

深呼吸。深呼吸。すぅーはぁー。すぅーはぁー。


深呼吸も苦しい時。

仰向けに寝て 目をつぶって

まぶたの裏の模様を見ましょう。




がんの部位も 大きさも 種類も みんなそれぞれで
違う部分をあるけれど


苦しみ・辛さはわかってあげられると思う。(多分)



ぽん豆闘病記を読んでもらえるとわかりますが

たくさん辛い事を乗り越えて

今の自分があります。

どこか間違えていたら、この世にいないかもしれません。


この辛かった思い出が 今 ぽん豆の強みに変わっています。

多少 悩んでも 立ち上がれます。

なんでも頑張る事ができます。

小さな幸せを見つけることが出来るようになった。

がんサバイバーという超超かっこいい称号、勲章と言ってもいいような

腹の手術痕!

そうやって考えられるようになったのも闘病のお陰。


闘病中は そんな事想像がつかないと思うけど。


憎きガンと戦っている勇者たち 心から応援しています!


コメントじゃなくて もっと気軽にお話・相談できるといいなぁ〜
チャットみたいな感じで。


END


コメントお返事 ゆっくりしていきます♪

コメント

がんの経験者じゃないけれど

2016-05-07 09:18

私がコメントすべき記事ではないかな、と思ったんですが、コメントさせて貰います、ごめんなさい。

私の母方の祖父は、私が2歳の頃に亡くなりました。
肺癌だったそうです。

私のことをすごく可愛がってくれたそうですが、全く記憶がありません。

祖父が亡くなったのは、伯母の結婚披露宴当日の朝。

披露宴が終わってから伯母には伝えたそうですが、披露宴の集合写真に怪しげな影が……

白いもやっとした影で、母に言わせると「おじいちゃんが来てたんじゃないか」と……

ある意味心霊写真ですが(^_^;)

抗がん剤の辛さは、経験者にしかわからない……
まったくその通りです。

私ががんになったら…

ぽん豆さんのように、乗り越えられるのかな。

小さな病気はちょこちょこしてきたけれど、大きな病気にはかかったことがない私。

恵まれてるな、と思いました。

毎回、自分のことばかり話しちゃってごめんなさい。

シャトルラン、頑張ってください!
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2016-05-07 12:41

私の場合、抗がん剤治療はなかったので気持ちを全部分かることはできないと思います。だけど、同じ小児がんだった人として、分かることはあると思います。
私は三才のときなので、闘病の記憶は、泣いてる記憶しかないです><
逆に、辛かったりします。
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  • めい #-
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お久しぶり

2016-05-07 16:56

ぽんちゃん、お久しぶりです。昨日から熱が出てちょいと凹んでたので、ぽんちゃんに元気貰おうと思ってブログみたら、なんとタイムリーなテーマ!でも読んでるうちに、「あぁこんなので凹んじゃいけない」と思いました。ありがとう。

受験生になったんだね。もう志望の学校は決まったのかな?今の受験のシステムがよく分からないのだけど、ここに行きたい、ここで私の青春を過ごすんだ、という学校が見つかるといいね。学校見学や説明会があれば行くといいし、先輩が通ってるなら話を聞いみるのもいい。
そして希望校が決まったら、自分がその学校で勉強したり、友達と遊んだり、クラブ活動したりを強〜くイメージするんだよ。毎日毎日、時間があるときや、受験勉強のブレークの時にね。そうすると凄いパワーが出るし、神様も「あー、ぽん豆は、この学校以外はないなぁ」と後押ししてくれるはず(笑)。

本もたくさん読むといいよ。それが役立つことはいっぱいある。おじさんも、うちの娘も本が大好きで、本ばかり読んでたらから受験勉強はあまり勉強しなくとも国語で点を稼いだ。それと、読書は高校受験勉強だけじゃなくて、大学受験でも効いてくる。そして、社会に出てからも効いてくる。高校受験のいま読まなくてもと言われるかもしれないけど、今だから感じることもある。こんなこと書いてると、お母様に怒られるかな(・・;)。

高校最後の一年、それと受験勉強、頑張ってください。応援してます!
  • URL
  • 高知のオジサン #G.SBWsvo
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2016-05-07 20:31

ぽん豆さん。受験生なのに返信記事ありがとーございました❤毎日泣いてもいいんですねー。私は学校より部活love❤の人なので戻れる用頑張ります。
それでもやっぱりぽん豆さん凄いです°˖この治療を耐えて生きてるのですから。
私は今をせいっぱい生きます。
勉強も頑張らないと高校、大学、仕事につけないくなるのでがんばりマース😊

またコメントします
  • URL
  • あのさ #-
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本当によく乗り越えました!

2016-05-08 00:27

ぽん豆さん、お久しぶり。
セシリアは、先日の経過観察でPET-CTを撮り、異常なし。
とうとう、経過観察4年生に進級しました。
(やっほ~、セシリアおばさん、しぶといのダ!)

抗がん剤の副作用は本当に辛いですよね。
私も、副作用がきつい方だったからよくわかります。
吐き気はね、大変よい吐き気どめが開発されて(イメンド)
ほとんどの人は吐かないですむそうです。
だから、ドクターもナースも、「副作用の吐き気は克服された」と勘違いして
いる人が多いんだよね。
そのために、私が吐き気で苦しんでいたら、「そんなはずはない!」と暴言を
はいたドクター(主治医ではない)がいました。
それで、すっかり心が折れてしまった私、優しい主治医に
「どうせわかってくれないんでしょ!もういいっ!!」と怒鳴っちゃった。
そうしたら、主治医が「そんなに怒らないでよ~っ」って半泣きしちゃった
(50歳の男の先生ですよ・・・笑)

とまあ、セシリアはぽん豆さんと違って、直接先生を怒鳴ってしまう
不良患者でした。
ぽん豆さんは、心では、「がんになってみろ!!」と思っても
直接先生を怒鳴らなかったから偉いですよ。

ぽん豆さんは、何ものにも代えがたい経験をしましたね。
その経験はきっと、いろいろに生きると思います。
そして、他の小児がんの子ども達に勇気を与えると思います。

セシリアも、大人のがん患者の団体に入って、自分の経験をお話したり
相談にのったりしています。セシリアのような不良患者でも、
少しは人の役にたてているようです。

ぽん豆さんも、是非、多くの人を励ましてあげてくださいね。
がん闘病には、何よりもメンタルが大切だと思います。
  • URL
  • セシリア #-
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ガンサバイバーではありませんが💦💦

2016-05-08 21:33

こんばんは。みかんです。
いつも、ぽん豆さんの記事を読むたびに、本当にぽん豆さんは強いなと思って、尊敬しています!!
今回の記事には、特にガン闘病のことが多く書かれていて、読んでいて、本当に本当にすごいと思いました!!
そして、今回の記事を読んでいて、本当に私の悩みが塵のように思えました。そんな塵のような私の悩みに関しても、ぽん豆さんの記事に元気をもらいました。すごくスッキリしています。ひとつはガンをやった人にしか苦しみは分からないということ。ガンを経験していない私が、私の、ガンに比べたら塵のような病気達に置き換えてしまうのは、本当に申し訳なさすぎるのですが…💦それぞれの苦しみは同じことを経験した人にしかわからないなと思います。
私の話をしてしまうのですが、私は卵とナッツ類アレルギーで、卵に関しては前から医師の指導で、家で少しずつ食べて治していく治療をやっています。私の場合、卵の主な症状は口の中のすざまじいかゆみ、(私は卵白の方が反応が強く、喉の奥がざらっざらっになったような感覚になり卵黄よりもっとかゆいです)なのですが、少しの反応で立ち止まっていると治療が進まないということで「口がかゆいくらいだったら続けて下さい」と言われています。でも、口のかゆみくらいって言われても、「くらい」じゃないくらいむちゃくちゃかゆいです。家族に言っても、しょうがないからね…と済まされたり。他の人は普通に食べれるのに…その時は本当にイライラしてしまいます。また、血管の方の病気でも「見学でいいな〜」とか言われると「だったら運動制限やってみろ!「見学したいんだったら代わってほしい!」とイライラしたり…そのイライラしてしまう自分が嫌になったりするのですが、ぽん豆さんの記事読んでいたら、なんだか気が楽になりました。
また、アレルギーでいうと、軽く考えている人を見ると本当に苛立ちます。他の人は食べても何も起こりませんが、アレルギーを持っている人にとっては命取りにも…私も今まで外で反応を起こしたことが何度も…行事などの時は何回もアレルギーの確認をしているのですが、それでも起こすことがあります。今年も行事の時にデザートの牛乳ゼリーっぽいものに卵白が入っていたっぽく、セレスタミン(常に携帯、私の救世主✨でステロイド)のお世話になりました。
明日から修学旅行です!とても楽しみですがアレルギーの不安はあります(問い合わせた時に、ある施設から「鶏卵って生卵のことですよね〜加熱はOKですよね!」って言われたらしい…(゚o゚;;加熱も不可って書いたのに…その後もう一回確認してもらいました。)が、気をつけながら楽しみます♪セレスタミンのお世話にならないことを祈る!
また、治ると信じるというところも元気をもらいました。私の病気は合併症が無ければ、だいたいの人は数ヶ月〜1年で治るらしいです。私は今のところありがたいことに合併症はありません。そのためにフォロー中です。でも6年目…家族の言葉も「治る→治らないわけじゃない→(口にしなくなった)」と変遷。アレルギーの方も、正直焦ることもありますが、治ると信じようと思います。
いつも本当にありがとうございます。あと、いつも長文で自分のことばかりで本当にごめんなさいm(_ _)m💦
これからもブログ、楽しみに読ませてもらいます!





  • URL
  • みかん #-
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2016-05-11 22:08

ぽん豆さま

壮絶な体験を、それも大人の入り口に立ったところでされたのですね。
言葉もありません。
でも、それを人の痛みが分かる経験へと転じられたぽん豆さまを、心から尊敬します。
  • URL
  • かばきち #jhC0J7jE
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教えてください

2016-05-14 14:21

はじめて訪問させていただきました。小学一年生を担任している教師です。

入学したばかりの子が、今週小児がんと診断され、そのまま入院してしまいました。どうして良いかわからず、休日ずっとネットでいろいろ情報集めてはメソメソしているところです。

ぽん豆さんにとって、入院したばかりの時、どんなことを担任やクラスの友達に望んでましたか?

お手紙を書きましたが、どんな気持ちで受け取ってもらえるのかしら、逆に辛くさせないかしら、でも応援してることが伝わったら嬉しく感じてくれるのかな・・・。もちろん、それは人それぞれの受け取り方だとはわかってるんですが。

きのうお手紙を渡したけれど、どんな風に読んでるんだろう、と考えただけで複雑です。

本当に治療のつらさなんてわからないのでね。

直接本人にもご家族にも、今はまだ動揺していらっしゃる時かと思って聞けないので、かわりにアドバイスいただけたら嬉しいです。

我が子も中学三年生。いろいろ辛いことばかりの中学生活のようですが、ぽん豆さんのつらさに比べたら、なんてことないですね。こんなに頑張ってる同級生がいるということを、娘が帰ってきたら話します。

突然のコメントですみません。どうぞお大事に。
  • URL
  • しろわいん #-
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2016-05-15 21:43

質問した本人あのさです。実は私大きな病気これで2回目なのです。 1回目は1年くらい入院してました。
ぽん豆さんはどのくらい入院してましたか?
人によって違うかもしれませんが教えて下さい。
あと、なぜ入院してたのにぽん豆さんは頭が良いのでしょうか?
もちろん院内学級にはいってたかと思いますが凄いですね!

よかったら返信よろしくお願いします❤
  • URL
  • あのさ #-
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助けて(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

2016-05-26 14:35

ぽん豆ちゃん、どうしよう。
小児がん(悪性脳腫瘍)になっちゃった…。
私死ぬの?ステージ3か4だって。まだ、病理検査の結果出てないけど99%がんだって。今、病院。病室の空き待ってる。
こわいよ(T△T)
タメ口ごめんなさい。私15才です。
  • URL
  • しおり #-
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レジェンド

2016-05-26 17:23

こんにちは、ぽん豆ちゃん、年齢や性別を超えて、がん患者の気持ちを代表して言ってくれて「ありがとう」ぽん豆ちゃんはレジェンドに成れると思うし みんなで助け合って、前に進みたいと、、、 今日の一日踏ん張ります!!
  • URL
  • みよっちー #-
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お久し振りです!

2016-07-01 02:38

お元気ですか?
最近、ブログの更新がないので、ちょっと心配です……

勉強に専念されてるのかもしれませんね!
テストもあるし……

あと、前回の記事に投稿したコメント、ちょっと前に消させて貰いました……

ちょっと迷ったんですが、うっかり公開コメントにしてしまったので。
内容も、暗いし重いし……

もし、コメントを消去したことでぽん豆さんを悩ませてしまったとしたら、ごめんなさい。

受験が終わったら、また更新してくださいね(*´ω`*)

あ、ぽん豆さんの受験が終わったってことは、今度は私が受験生になるってことか……

まあいいや、勉強の気分転換にでも、覗きに来ようと思ってますので!

実は私、《頑張れ》って言葉はあんまり好きじゃないんです。

友達に言われるのはいいんですけど、両親に言われると……

「これでも頑張ってるよっ!」って思っちゃうんですよねぇ……。

あ。また暗くなってきた(^_^;)

以上の理由から、頑張ってとは言いません。
でも、ずっと応援してます!
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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