ぽんママです。

皆さん 応援コメントありがとうございます。パワーになってます。

ぽん豆は、 院内学級(出校日)へ点滴つけて車椅子で行きました!

あとで お返事できると思います。

ぽん豆の病気は 治療法が確立されていないので

今後、同じ病気になる子と お母さんのために

記録を残せればいいなと思っています。

濃厚な日々すぎて すぐ何があったか忘れてしまう(>_<)


〜8月26日の ぽん豆〜

ドレーンが痛すぎて、

「明日抜いてくれなかったら先生なぐる」と泣く。

〜8月27日の ぽん豆〜

朝、二本目のお腹のドレーンを抜いたが...

管が つまっていて 出てくる量が減っていただけだったらしい。

ガーゼを10枚あてた上に

赤ちゃん用オムツお腹の穴にあてるが

赤黄色い液が ドバドバ出てきて すぐビショビショ。

これの繰り返しで 疲れたし、大丈夫なのか不安になった。

〜8月28日の ぽん豆〜

少し減ったものの

相変わらず お腹の液は 3時間でビショビショ!

左足首は 今だに 上手く動かせず、左手のしびれも変わらない。

足をL字に固定し、リハビリの先生に支えてもらい 5歩 歩いた。

お腹のステイプラー (医療用ホッチキス) 約45本のうち半分とった。

残り半分は29日。

コメント

2013-08-29 12:12

こんにちは(・ω・)ノ

ぽん豆さん、院内学級に出席できるまでになりましたか…(つωT)ヨカッタヨカッタ

腹水についてですが、KM-CART療法というものがあるそうです

掻い摘んで書くと、腹水を一度抜いて、濾過して必要なタンパク質(血液の水分を調節してくれる、エライ物質)を濃縮後、点滴で身体に戻すそうです

QOLも向上され、抗がん剤の選択に、腹水の中のがん細胞や白血病が参考になるという、なかなか良さげな療法ですよ(・ω・)b

濾過する時間も、それほどかからないようですし、保険治療が可能なようですね(゜Д゜)
(CART療法は保険治療がきくそうです、KM-CART療法はCART療法の改良型です)

一度、検索してみては如何ですか?

適応可能であれば、今後の治療選択肢が増えますからね(・ω・)b

選択肢が多いことに、こしたことはありませんから(・ω・)ノ
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  • DHA #eiilAtPA
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2013-08-29 14:15

ぽん豆ちゃん こんにちは(^O^)/
学校に行ったんだねヽ(´ー`)ノ
イチゴは 昨日は 行けたんだけど
昨日の夜から喘息の咳 嘔吐で
今日は 休んだ(T^T)
友だちに逢いたい
朝から 咳が苦しかったけど
今は おちついた(^^)
ぽん豆ちゃん ももクロ好き?
イチゴは この間の 日産スタジアムの
ライブ行ったの
だぁ~い好き
ぽん豆ちゃんも 良くなったら
行ってみてね
ぽん豆ママも喘息だったの?
  • URL
  • イチゴ14才 #-
  • Edit

イチゴさんへ いつもありがとう!

2013-08-29 20:28

ぽんママです。

ぽん豆は、さっき吐いちゃって
今 安静にしてます。

病院の近くにファミリーマートがあるんだけど
今 モモクロの お弁当売ってて
この間 そうめん 買ったわ〜(^_^)

喘息はね。本当に苦しいよね。

私は小学校の時はヒドくて
遠足とか運動会とか
家で苦しんでた思い出がある。
でも そのおかげでガマン強くなりました。

高校生の時から35才ぐらいまで
出てなかったんだけどね。
今は、いつも吸入器持ってます。

ぽん豆が入院して すぐの頃
なかなか喘息が治らなくて困ったよ。
お互い頑張ろうね。


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  • ぽんママです。 #-
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Re: タイトルなし

2013-08-30 10:28

DHAさんコメントありがとうございます。
院内学級行けました!奇跡ですね(^ ^)
段々と腹水も減ってきました。
そんな治療法もあるのですね。
一度調べて見ますね
いつもありがとうございます
  • URL
  • ぽん豆☆ #-
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2013-08-30 12:41

こんにちは(・ω・)ノ

ぽん豆さん、お加減は如何ですか?

院内学級に通うことは、将来の夢への一里塚かもしれませんが、あの短期間で戻ったことが、凄いことで、貴いものなのですよ!(b^ー°)
痛みや不安と闘って、とっても頑張ったのだものね…(つωT)
次は制限解除ですね(・ω・)b
好きなモノも食べて、気力・体力を充実させなきゃね(^_^)

腹が減っては戦はできぬ
ですからねww

今は少しずつ、無理をせずに、夢に向かって、一歩一歩踏み出して行きましょうね(・ω・)b
  • URL
  • DHA #eiilAtPA
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Re: タイトルなし

2013-08-30 18:14

DHAさんコメントありがとうございます。
院内学級頑張ります(^_^)v
食事制限。。。
ああ、気が遠くなるぅ。
でも、頑張りたいと思います。
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  • ぽん豆☆ #-
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DHAさんへ ありがとうございます

2013-08-30 22:28

重粒子線のこと 調べてました。頭に入れておきたいです。
適用条件など もう少し調べてみようと思います。

陽子線は 入院当初に希望してたのですが
色々条件があって
あてはまらないと受けさせてもらえないらしいです。 切除不可能な10cm以下の腫瘍じゃないとダメだったと思います。
あと子供は静岡がんセンターでのみ受けられる。

ストレス解消は、どうしたらできるのかなと思います。
病室にミシンを持ち込めたらいいのにと思います。

今のところ食べることが細やかなストレス解消ですね。
良くないんですけど。
何か 良い方法がないか模索中です。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)

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