ぽん豆の母、ぽんママです。

神奈川県立こども医療センター の 北河徳彦 先生の ホームページ。

転移をあきらめない 先生 だそうです。

「小児が外科専門医 北河徳彦のページ」

http://www.drkitagawa.org/

小児がん の所を読んでみてください。

誰かの参考になったらいいと思ったので 記事にしました。

再発を あきらめない 先生 も いらっしゃるといいのですが。

~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

ぽん豆 只今 輸血中。(21時20分現在)

体中が痛いらしく、 特に背中、

今まで こんな事は なかったので 心配。

牛( cow )を 猿が ギーっと 引っ掻いていると覚えた

カウザルギーの疑いのある 左足は

固定具を外すと 何もしなくても 激痛が。。。

痛風みたいな感じ。

コメント

2013-09-15 00:01

再び参上した、DHAです(´д`)ノ

神奈川の子供医療センターですか…(゜Д゜)

懐かしや…

私も昔行ってましたよ…(´д`)

当時は古ーい建物だったのですが、今じゃ綺麗な病院になって…(つωT)


ここの病院は、地方の小児科医も研修にくる病院で、特にICUの交流が深いようです(・ω・)ノ
子供医療の高度救急医療病院ですから、尚更かも

因みに、がんセンターは只今重粒子線治療の建物を、作ってますよ(・ω・)ノ
15年度稼働ですね…
予定では…(;^_^A

ただ、どちらも小高い丘の上にあるのが、玉に瑕ですが…(;^_^A
交通機関もちょっと不便です…(。・ω・。)バスの本数もっと増やして…orz

ぽん豆さん、痛風のような感じの痛みですって…(゜Д゜)

そりゃとっても痛いよね…(。・ω・。)

鎮痛剤は経口より坐薬が、即効性が高いので、よく使われます

万が一、それでも痛みが引かなければ、神経ブロック注射になりますね…(。・ω・。)

コレは効き目が高いのですが、注射なので少し痛いのです…(´д`)

なので、経口薬・坐薬で効いて欲しい!!
だから、経口薬・坐薬!!君たちがぽん豆さんの痛みを取り去るのだ!!(゜Д゜)


ぽんママさん、基本的に転移に対して、闘うドクターは、再発に対しても、鬼のように闘う人ですよ(゜Д゜)

セカンドオピニオンは、小児科医でも、子供医療センターとかが宜しいと思います
基本的に、小児科専門医でありますし、大学の医局とも太いパイプで繋がっているので、大人の事例を応用することが可能かもしれませんから(゜Д゜)b
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  • DHA #eiilAtPA
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DHAさんへ いつも ありがとうございます。

2013-09-15 08:25

ぽんママです。おはようございます。

へえーそうなんですか?よく知ってらっしゃるんですね。
重粒子 知ってます。

もっと たくさんの人が
最新の医療を受けられるといいなと思います。

希望しても適応外だと最新治療を受けられないのは
本当に残念ですから。

うちの子の場合 今後は再発か転移になるので
適応外だと思います今の所。施設が増えて受けられるようにして欲しい。

左足はホント どうなることか。
昨夜は声も出せず震えるほど痛くて

それでも 「看護師さんに迷惑かけちゃうから もう少し我慢する」
と言って よばないでって言うんです。

本当に優しい子なので
どうして この子が こんな辛い目にあわなきゃならないのか
神様に会ったら 苦情言いたいですねえ。

術後 すぐの説明で転移が心配と言われましたし
6年前に 同じ病気なった子が 論文探すとみつかるんですが

どうなったかと うちの先生にきいたら
再発して亡くなっているということでしたので
怖いです。

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  • ぽんママです #-
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2013-09-15 11:11

こんにちは(・ω・)ノ

ぽん豆さん…(。・ω・。)
本当に、あなたは我慢強い人ですね…(。・ω・。)

まだ人のことを、気にかけて、痛みを我慢して…(つωT)

コラ!!鎮痛剤!!
しっかり働いて、効き目をあらわしなさい!!m9(゜Д゜)

辛いときは、ちゃんと看護師さん呼ぼうね
カルテに記載されないと、チャラ男ドクター以外が見たときに、?(?ω?)?となるからね
データの積み重ねと引き継ぎは、とっても大事なことだから(・ω・)ノ

だからね、そんなに我慢しなくて良いんですよ(つωT)


ぽんママさん、再発や転移も、必ずおこるわけではないです
確かに、備えることは大事ですが、今はチャラ男ドクター達が、出来うる限り力を尽くしているでしょう
ここで、素人がヒントになりそうな情報(ぽん豆さんの些細な変化とか)、疑問点を伝えるべきです

悩んだりしたときに、周りの人にポツリと言われたことで、解決したりするのですから、私達との会話も解決策の糸口になるのです(゜Д゜)b


医療センターは元患者でしたからねぇ…(´д`)
眼科で14年半お世話になりましたから…(;^_^A


今は重粒子線治療等が、適応範囲外でも、時間と共に適応範囲が広がりますから、諦めなくて良いと思いますよ(・ω・)ノ

陽子線や重粒子線の施設が少ないのは、建物を建てる場所がない(敷地内に)、時間がかかる、専門医が少ない等、問題点があるからです…(´д`)

何とかして欲しいですよね…(´д`)
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  • DHA #eiilAtPA
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DHAさんへ ありがとうございます。

2013-09-15 17:04

ぽんママでーす。
なかなかネットにつながらなくて
fc2にも ログイン できないです 今。

チャラ男先生は
子供に優しくて 常に冷静で
お医者さんに向いている人だなと いつも
思います。
見た目は 全然医者っぽくなくて
芸大 出て 彫刻作ってる人って感じです。
もしくは、ストリートダンス踊ってそう。

他の先生より私たちに情報もくださるので
助かります。
私たちに親子にとって
1番 話しやすい先生です。

24時間今は私が付き添っていることで
ぽん豆の体調の変化も
私が わかるので

細かく、心の調子も含めて
先生に伝えて行こうと思います。

最新医療を子供が受けやすい環境を
早く 整えてもらいたいです。

今は産まれてくる子供が少ないから
一人の子も病で死なせないことが
少子化対策にもなると思います。
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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

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