ぽん豆の母、ぽんママです。

がん闘病は 思いのほか

精神的ケアが 必要で 大切だと 感じています。

家族として できることは何かないものか 

どう接したら よいのか 悩みました。

人から 教えてもらった サイトですが

がん情報サービス 「家族向けの心のケアの情報]
http://ganjoho.jp/public/support/mental_care/mc06.html

2の 家族ができる心のケア

を 読んで気づかされることが

あったので 載せておきます。

毎日読み返せば

家族であるが故に つい やりがちな

間違った接し方を減らせる気がします。


~~ ~~ ~~ ~~

今日、やっと 無菌室から脱出し、帰宅しました。

家で 過ごして 親子ともども

心の状態を 元に戻したいと思います。

泣いて泣いての ぽん豆から

今日は 怒り怒り 怒れる ぽん豆 でした。

車椅子でいると 子供たちに 指をさされて

物珍しく 見られたり 

お年寄りに間違われたり (髪も眉もないことも そう見える理由かな)

色々 ストレスに 感じることが ありますね。

コメント

2013-10-13 21:35

こんばんは(・ω・)ノ

ぽんママさん、無菌室脱出おめでとう~!(^^)!

良かったですね~(つωT)

指差したり、物珍しく見るのは、親の躾や、道徳の時間削減によるものでしょう…(´・д・`)
まったく、嘆かわしいかぎりです…(´・д・`)

なにはともあれ、気分転換と、気力を充実させ、体力をつけないといけませんね…( ・_・;)

まだまだ、病魔に負けるわけにはいきませんからね(・ω・)b
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2013-10-13 22:30

ぽんママさん、

こんばんは。
私は、父を癌で失いましたし、私自身が去年癌を発症し一時は危ない状態だったので、看病する家族と患者の両方の立場を体験しております。
それなので、一応、ぽんママさんのお気持ちもぽん豆さんのお気持ちも想像がつくように思います。お嬢さんも、お母様も本当によく頑張っておられると
感服しております。

ところで・・・
患者の立場から申せば、発病以来、とにかくやりたいことをガマンしなくなりました。すぐに出来ない事でも何とかしてできる方向にもっていくようにしました。もちろん金銭の問題などもあるのですが、世の中案外いろいろのボランティア活動もありますし、結構いろいろな方が手を差し伸べてくださいます。
また、「ふつうならばできない体験をする」ことは、仕事したり学校に行ったり<普通の生活が送れない>ストレスを軽減させてくれます。

普通ならばできないと言っても、
学期中の平日にディズニーランドで思いっきり遊ぶとか、
小学生なのにメイクをするとか、
その程度のことですが・・・

事情を話して、例えば婦人科ガンの患者さんの会などに参加させてもらう
というのはどうですか?
婦人科がんの患者は<女性がん患者の悩み>を共有して、盛んに
食べ物やメイク・かつら・ヘアケアなどについて情報交換をしています。
眉毛・まつ毛などについてもなるべく自然にみえるメイク方法の講習会とかも
ありますよ。
婦人科ガンの患者さんは若い方も多いので、療養中にかぶるカワイイお帽子の
作り方とか販売サイト等の情報交換もしています。

また、日本の小児がん患者の会に飽き足らなければ、海外のお友達を探すという手もあります。
探せば英語の通訳・翻訳をしてくれるボランティアもあるのではないかと
思います。小学生ですでに外国人のお友達がいってすごくないですか?

とにかく、私は、この一年で、「ストレスを楽しみに変える」術を
身につけました。そのやり方を知ると結構、人生楽しいです。

もし、私にお手伝いできることがございましたら、
おっしゃってくださいね。
せっかくの人生ですもの、患者として家族として、
その前に一人ひとりの人間として思い切り楽しみましょう!!

DHAさんへ ありがとうございます

2013-10-13 23:26

こんばんはー ぽんママです。
ぽん豆は 夢の中です。

無菌室出られたのに 機嫌 最悪で
怖い子でした
咎めることなく
なるべく そっと しておきました

お休みの日は 子供に遭遇することが
多くて 珍しそうに
ジロジロ見られてしまうのが ストレスみたいです。

今日なんて 少しの間 一人で待っててもらったら
勝手に 男の子に 車椅子 動かされたらしいです。
ビックリですわ。

「金魚 小さい時
飼っていたの 覚えてる?」

と この間 ぽん豆に きかれましたが
「記憶にない。」と答えました。

日々 あまりに色々なことが ありすぎて
午前中のことすら 忘れてしまいます。

台風の前に お出かけです。
そうです。 DHAさん さすが ですね。

それで 明後日以降より 明日の方が
天気が 良さそうなので 明日は
早起きして 遠出します。

運転 私、上手じゃないんで怖いんですが 
往復6時間ぐらい 頑張ります。

ちゃんと生きて帰ってきたいです。マジで。

年々 車庫入れとかも 
できなくなっているんですけど
そんなもんですか? 私だけ? 老化ですかね?
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セシリアさんへ 色々ありがとうごさいます。

2013-10-14 00:18

こんばんはー ありがとうございます。

大変な思いをされたのですね。
教えていただいて
ありがとうございます。

私は 一緒に暮らしていた 家族が
がん闘病したという経験がなかったので
(祖父祖母ともに がんではない亡くなり方)

がん闘病の辛さとか 目の当たりにしたことが
なくて すべて 初体験ですね。

そうですね。できることは 今日中に
と 今は 思いますね。

六年前に 論文が書かれている
同じ病気になった子は 再発して 亡くなっているそうなので
日々 後悔なくと 今は強く思っています。

明日は ぽん豆が したいと望んでいることを
するため さっそく遠出します。

セシリアさんが おっしゃるように
やりたいと 望むことは やって
楽しむのは 大事なことだと思います。

今後 まだまだ 続く
辛い 抗がん剤治療を乗り越えるためにも
楽しいことをして 心を健康にしておく必要が
ありますね。

婦人科がんの会が 今の病院にも あって
お話する会 も 定期的に開かれているみたいです

何度か そういった会や グループに
参加するか きいてみましたが  
今は
その気が ぽん豆には ないみたいです。

カツラは 今作って頂いています。
たぶん 来週ぐらいに GETできることと思います。
一度 手違いがあって 茶髪にできてきてしまったので
少し 遅くなりました。

でも まゆ毛がなくて カツラを かぶると
何だか 違和感が ありました。

今って 確か つけ眉毛もあるんですよね
シールみたいになっているの

いつも 白いフリフリのついた 可愛い帽子
かぶっているんですけどね

車椅子 イコール お年寄り という 先入観が
世間には あるみたいです。
身長は 153センチあるので 子供だとは
思われないことが 多いです。

海外のお友達いいですよね。
どうだろう 
ぽん豆に きいてみます。

病院でも 他の子と 今は あまり関わろうとしません。
最初の頃 仲良くなった子がいたのですが
みんな 次々に 先に退院していくのが
辛かったのかもしれません。

元の学校の
健康な お友達に会うのも 
自分が健康でないのが 浮き彫りとなって
辛いと感じる時が
あるようで
なかなか 難しい状態です。

今は できるだけ 楽しくを心がけます。頑張ります。
おやすみなさい。 これからも よろしく お願いします。
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2013-10-14 06:38

おはよう(・ω・)ノ

ぽんママさん、ぽん豆さん、今日は全国的に、お出かけ日よりになりそうですね(^ω^)b

世間は3連休最終日…
事故が多発しやすいので、気をつけてくださいね(´・д・`)

ぽんママさん、もしかすると…
目が徐々に、年相応に、悪くなっているのではないでしょうか…?(´・д・`)

ぼやけたり、霞んだりしませんか…?

早めのケアが、大事ですよ(・ω・)ノ

私も車庫入れは、あまり好きではないですww

あと6年もしたら、ぽん豆さんが、免許取って、きっとぽんママさんを乗せてくれますよ(^ω^)b

いっぱい楽しんで、無事故で、帰ってきてくださいね!(^^)!

と、いうわけで…
行ってらっしゃーい(^^)/~~~

ぽん豆さん、お土産話、待ってますね~(^^)
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DHAさんへ ありがとうございます

2013-10-14 21:19

こんばんはー ぽんママです。

DHAさん

無事 帰ってこられました。

結局 私の父(ぽん豆の祖父)が

運転してくれました。

私が 往復 運転するつもりでしたが

やはり 運転がヘタなので 危ないと思ったのだと

思います。 父は緑内障なので 私からすると

運転 やめてほしいんですけどね。

私の目は 乱視が ひどいです。

目が悪いと 運転は 危険ですから

ゆっくり スピードは 出しません。

母が 助手席にいて 運転サポートしてました。

私は やはり 疲れが 溜まっているのか

運動不足なのか

今日は 歩くのも ゼーゼーしてしまいました。
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  • ぽんママです。 #-
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2013-10-14 22:39

こんばんは(・ω・)ノ

ぽんママさん、お帰りなさい(^^)/

ありゃ、お父さんは緑内障ですか…(´・д・`)

病状が悪化しないように、きちんと目薬使わなきゃいけませんね…(´・д・`)

ぽん豆さんの為にも、ぽんママさんのご両親には、いつまでも元気で、いていただかないといけませんね(・ω・)ノ

ぽんママさんも、乱視なんですか…(´・д・`)

私も最近、乱視が出始めてしまいました…(´・д・`)

見辛くて仕方ないですよね…(´д`)

ぽんママさん、台風が近付くため、体調を崩す前兆かもしれませんね…(´・д・`)

無理はなさらず、明日はみんなで、ゆっくりされるとよろしいかと思います(・ω・)ノ

疲れをいやし、また次の闘いに備えましょう(・ω・)b
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フリフリではないけれど・・・

2013-10-15 23:39

ぽんママさん、こんばんは。
出過ぎたことかもしれませんが・・・

友人がこんなサイトを見つけて、そこから購入
したそうです。彼女は私よりずっと若いので、
ファッションにはこだわっています。

http://lapin4wig.thebase.in/

ケア帽子は私達患者の悩みの一つです。
病院で売っているようなものは、とにかく
<患者で~す>と宣言してまわっているようで
テンション下がります。

でも、探してみるといろいろあることが
わかりました。
他にもウサギのお耳とかいろいろありますよ。

どんなものがかぶりたいかを考えるのも
楽しいですよ。

参考になれば幸いです。

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プロフィール

ぽん豆☆

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在高校1年生)
ツイッター@shounigann2013

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