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髪質がもどったああああああああ!

抗がん剤やってから癖っ毛だったのに

ストレートに戻ったどおおおおおおおおおおお!

「今更の自己紹介。〜理想の死因:春巻きと寿司に溺れて。」の続きを読む

お久しぶり。蝉デビュー。うるさいうるさい。

この2ヶ月間は楽しくも苦しかった。

修学旅行行きました。

東京。国会議事堂 スイカ…スカイツリー

とうきやう でずにいらんづ お台場

楽しかった。


苦しかったこと。


中間テスト悪くて すごく頑張ったのに1番悪くて

1番自分が苦しいのに。無視されて。

勉強部屋に隔離されて、家族とも話さなくなった。

悲しくて悲しくて。


期末テスト 頑張りました

やっぱり思うように行かなかたけど

自分が頑張ったので満足しています。


1回テストで失敗したら、人権はないのですか?

リストカットもしました。

リストカットでもしたら自分自身のこと心配してくれると思ったのに

そんなことやってるくらいなら勉強しろって。



あれだけ頑張って生きようとした自分に申し訳なくて

絶対に自分で命を断つことはしませんが、

本当に病みました。

テストで間違えた数だけ腕に傷があるんです。



頑張ったら

その頑張った分だけ結果が出るわけではない。

どれだけ 頑張れたか。それを評価してほしい。


そして評価されるために勉強をするんじゃないと思う。



なんのために勉強するの?

誰もが抱く疑問です。


自分の為だと思います。



だから自分の為に。強く。強く。


勉強をして 知識を身につけて、1人で立派に生きていけるように。


子供は 親に育ててもらっている

お金も出してもらっている

親が子供のことを管理し保護する権利がある。


だから、子供は親に従うべきだと思っている。



でも子供が親に"説得"する権利はある。


自分の勉強は 意味のあるものだったと

最終的に言わせてみせる。




受験生ファイト!お互い頑張りましょう










コメントお返事できずに申し訳ありません。


答えになるかわかりませんが

質問の答えを…




これから 闘病する人へ


苦しくてこのまま死んでしまいたいと思うと思います。

こんなに頑張っているのに よくならない!

もう嫌だ!


頑張った自分を褒めてあげてください。

治ることを信じて 。

人間はそう簡単に死にません。ぽん豆も何回も死にかけました。

再発の心配もあります。でも 生きています。

なんとか生きてます。

がんが見つかったとき、腫瘍が20cm

ステージ4でした。でも 生きています。

諦めないで、泣きたい時は泣く事!




闘病中の子供との接し方。

闘病は精神をボロボロにします。



子供は性格が色々あるので 絶対とは言えませんが

ぽん豆の場合は

楽しそうに学校生活を送っている皆の写真を見るのが辛かった。

なんで自分だけ?と

自分は高学年だったからかもしれませんが。




クラスからのビデオレターや手紙は素直に喜べました。


けど…1番病んでた時は、

クラスメイトからの手紙の冒頭で

「元気ですか?」

と 書いてある度に

「なわけないだろう…」と唇を噛み締めて泣きましたね…汗


あまりクラスの楽しい状況は知りたくなかったな…

逆に知りたい!っていう人もいると思うし…

その子自身に問うてみないとわからないです。

とりあえずその子の好きな事 好きな物を知ることかな…。


遅くなってしまって申し訳ありません!!!
できるだけ早く返せるように努力します!

END
ども ぽん豆です!

コメントで 「ぽん豆さんは 闘病中で辛い時どうしていましたか。」

という質問があったので それについて記事にします。




ぽん豆は 抗がん剤が苦しくて苦しくて

吐き気止めも効かない…


看護婦さんに泣きながら

「吐き気止めください…吐き気止め…」


と、そんな治療を繰り返すうちに


「こんな苦しい思いして 治らなかったら? だったら今すぐ死にたい。
抗がん剤止めて 死ぬのを待ったほうがマシだ。」

と 、本当に 心が病んで 毎日涙を流していました。



髪の毛が抜けてしまい。

外に出かけた時

異常に人の目線が気になる事があったとき

家族に相談したら



「誰もお前の頭なんか見ていないよ。気にしすぎ。自意識過剰。」

と言い放たれて。


ボコボコに殴り倒したろか。

髪の毛むしり取ってやろうか。

本当に怒れた。わかるかな?この気持ち


ガンになって抗がん剤やった事もねえで何を言ってんだ?

この苦しみをわかってたまるか。



些細なことでも" 深く 傷つく "

それくらい心が病むんです。ガン治療は。

たとえ 看護師さん やお医者さんでも

"ガン"を経験した人にしか

がん闘病の苦しさ 気持ちは 絶対に絶対にわからないのです。

そういう人達の 言葉に 傷付く事があると思います。

やり方は間違ってますが(?)



「あいつ…あんな事いって。いつかガンになって痛い目みろ。
その時、同じ事言ってやるよ。」

と、

「たかが抗がん剤で、大げさな」とか言っちゃう 奴に対して

ストレス発散していました。

合言葉は

"がん治療の苦しみは がん経験者にしかわからない
その苦しみを辛さを 馬鹿にする奴は いつか必ずガンになって同じ目を見る"


でした。

この人はガンやった事ないからわからないんだなこの苦しみ。

と 割り切ってしまえる人は ぽん豆より大人です。素晴らしい!



辛い時にぽん豆がしていた事

○食事制限が許す限り 食べたい物を食べる。

◯泣きたい時は思いっきりなく。涙が枯れるまで泣く。無理に笑おうとしない!

◯がん経験者 に 相談をする。(ウエルカムです。ぽん豆でよければいつでもどうぞ!)

◯(難しいけど、)治療が 意味のあるものだと信じる。治ると信じる。

○好きな漫画、本 ビデオ TV 音楽を見て 無になる。ゲームもよし!
ゲームが本当に効果的 嫌な事を忘れられました。

◯退院(外泊)したら やりたいことリスト20 を作る。
退院したら リストを叶える!それをモチベーションに頑張ってた。

○ 我慢するな!闘病中は悪い子になってもよし!
「あいつ…ばっかやろう 頭ジロジロみやがって…ハゲになれ!」
闘病中は特別です。それくらい呟いても許されます。(本人に聞こえなければ)



治療の極意

○抗がん剤の副作用が辛い時はとにかく水を飲む

ただでさえ気持ちが悪いのに 水を飲むなんて…

と思うかもしれませんが 副作用が長引かなくなるので

とても重要なことです。

が、ぽんまめもなかなか出来ませんでした…ヾ(;´Д`●)ノ


○ 投与した薬 副作用の酷さ 吐いた回数など記録する(付き添いの人か看護婦さんにして貰う)

あまりに副作用がひどい場合

主治医の先生や薬剤師の先生にこの記録を見せて

吐き気止めなどを変えてもらったり 改善策を考えてもらう。

ぽん豆も実際その方法で 吐き気止め増やしてもらえました。

愛するプリンペラン(吐き気止め)様とも出会えました。

○抗がん剤前日 手術前日 放射線や検査 前日
泣きたくなります。泣きましょう。
ぽん豆は精神安定剤を処方してもらって いました。


○ 静かに眠りたいときは 耳栓 イヤホン必須。
それでもうるさいよねぇ…本当に。
点滴アラームぶち壊したろか!(※ダメです)

こんな所でしょうか、

抗がん剤 って 投与して 吐いて 終わりじゃないんですよ。

白血球 血小板 好中球の低下で

無菌室暮らしのポンマメッティ



注射を毎日。



苦しいいいいいいいいい!辛いいいいいいいい!
こんなに頑張ってる私偉いいいいい!でも苦しいんだああああああ!もうこんな治療やめてやるううううううううう




叫びました。枕に向かって。結構スッキリ。




治って学校行くんだ!絶対治ってやる。

あの憎い憎い ガンなんかで死んでたまるか!

抗ガン剤を浴びさせて 全員殺してやる!

憎きガンに倒されてたまるか!



"気持ち"が大切。

だけど

辛い時は無理に元気になろうとしなくて良いんだよ

疲れちゃうだけだから。



いっぱい泣いて泣いて。疲れたら寝よう。


泣く元気もない時。

深呼吸。深呼吸。すぅーはぁー。すぅーはぁー。


深呼吸も苦しい時。

仰向けに寝て 目をつぶって

まぶたの裏の模様を見ましょう。




がんの部位も 大きさも 種類も みんなそれぞれで
違う部分をあるけれど


苦しみ・辛さはわかってあげられると思う。(多分)



ぽん豆闘病記を読んでもらえるとわかりますが

たくさん辛い事を乗り越えて

今の自分があります。

どこか間違えていたら、この世にいないかもしれません。


この辛かった思い出が 今 ぽん豆の強みに変わっています。

多少 悩んでも 立ち上がれます。

なんでも頑張る事ができます。

小さな幸せを見つけることが出来るようになった。

がんサバイバーという超超かっこいい称号、勲章と言ってもいいような

腹の手術痕!

そうやって考えられるようになったのも闘病のお陰。


闘病中は そんな事想像がつかないと思うけど。


憎きガンと戦っている勇者たち 心から応援しています!


コメントじゃなくて もっと気軽にお話・相談できるといいなぁ〜
チャットみたいな感じで。


END


コメントお返事 ゆっくりしていきます♪
どうもぽん豆です。

中3で受験生なので勉強頑張ってます。

今日も図書館で勉強しました〜

5.5時間。うーん休日ならもっとやるべきですよね。

休憩なしで続く集中力の限界が5時間でしたヾ(;´Д`●)ノ

手が痛い…。



勉強が嫌になったら

勉強できる事が贅沢ということ

どんなにありがたいことかを思い出すようにしています。

「んああああーわかんねぇ。もーやりたくない。よしやらない。」


「ハッ…でも勉強できる事が幸せか…。んんん。勉強できる環境にいるのなら
勉強しなきゃ バチが当たる…。」

「はぁ…やるか。。゚(。ノωヽ。)゚。」


てな感じで


漢字練習が大好きで、休憩の時間にやってます。

集中力が尽きたら 漢字練習で息抜き。

漢字1ページやったら休憩終わり!って感じでやっております。


みなさんが中学3年生だった時ってどれ位勉強してましたか?

何時間やればいいのか…いまいちわからなくて

5時間じゃ少ないかぁ…ん〜。10くらいやらないとなぁ。


そういえば まえの学期末テスト インフルエンザだったけど

なんと今までで1番順位良かったです。5教科9教科ともに学年3番!

身体が弱くてもやればできるもんですね

インフルエンザでも諦めなくてよかった!



これが過去の栄光とならないようにキープしていきたいです。

あとは内申だ。40いかない。副教科が足引っ張ってます。




では本題(本題まで長えよ)


クラスも変わり 担任、教科担任

もう何もかもが変わりました。友達も変わったし。

新しい環境に慣れず胃が痛い日々。

友達に会う為だけに学校来ている様な。






病気の事 新しい教科担の先生に伝わってなくて

色々怖かったし。

対人に関してはお豆腐メンタルだから。自分でも困るくらいに。

慣れるまで時間がかかりそう。


面倒くさい生徒でごめんね。先生

病気持ちでそのうえ 気が弱くて。

邪魔な生徒だよ はっきり言って。

色々配慮しなきゃだし面倒な生徒だわ。

先生達には本当に感謝の毎日です。





でもね理由を聞いて欲しかったよ。


「何か訳があるの?って」

「〇〇が出来ないなにか理由があるの?って」


先生達に思っておいて欲しい事は

生徒の「言い訳」を最後まで聞くこと

これは先生に限らず親子間でも言えること。

言い訳って良いイメージ持たれて無いけれど

冷静に指導 話し合いをするにあたって絶対に必要な情報だと思う

確かに 自分を正当化しちゃってる 『言い訳』もある。

けれど 本当に「正当な主張」って場合もある。

言い訳を聞かないと 良い悪いの判断はできないでしょう?

裁判だってそうじゃない?




私が 小学校5年生の頃

みどりの学校(林間学校)の時に

私はなにも悪い事をしていない

思い当たる節がなにもない事で

クラス全員の前 まぁ食堂だったから学年かな。

めちゃめちゃ怒られたことがあります。

当然 何も知らないので頭の中は「???」でした。

でも「お前は なんで人の気持ちがわからないんだ!最低だ!謝れ!」

「なんで黙ってるんだ!人の気持ちを考えろ!」

って怒鳴られて 怖くて怖くて

「ごめんなさい…ごめんなさい…」

私はやってないです! の主張は当然の如く聞き入れられず。

まるで 警察の行き過ぎた取り調べのよう

怒鳴って 謝らせられて。冤罪逮捕と同じ。

私が極悪人 。 そんな林間学校でした。


そんな事があってから チックになって。

チックのせいで 陰でからかわれてたんだよ?

そんなこと知らないよね〇〇先生は。

ストレスだった 毎日泣いた。

先生 恐怖症になった。学校が大嫌いだった。





中学校に上がって 先生が優しくて優しくて、

どの先生も大好きで 授業も楽しくて

あぁ 中学校って楽しい!って思えた。





今回中学校であった事は全然たいした事じゃないです。が、


ただ 生徒に理由を聞かないと

私が小学校で体験した事と同じ事が起こりうるなぁと

思って記事にしました。

特に 私のような 一見健康そうに見える

けど 違う みたいな生徒もいるし

精神状態が良くないとか

目に見えない事情を抱えている人間がいます。

そうでなくても、ちゃんとした理由がある場合があります。

怒れても怒れても 1度深呼吸して

「どうして?なにか理由でもあるの?」

と、聞いて下さい。

それを聞いてから判断しても遅くはないはずです。


(理由を聞いてくれなかった事より
病気の事がしっかりと伝わってなかった事に驚きました。)





私が小学校で体験した心の傷はまだ癒えません。


ただ 、楽しく充実した中学校生活によって

辛かった学校の思い出が消えつつあります。

素晴らしい先生方 友達に感謝したいです。

誇れる母校。

卒業した後もずっとそう思い続けられると思います。


END




熊本地震…。地震が続いていますね。

私が住んでいる所も南海トラフやら断層がうじゃうじゃあって怖いです。



避難生活 辛くて苦しいと思います。

遠くからで募金ぐらいしか直接お手伝いできませんが

応援しています。熊本 がんばっとるね!

くまモンのついてる熊本のイチゴ いつも食べてます!


さて明日は10時間勉強するぞー!
はい。

胃が痛い とりあえず胃が痛い。

新学期 クラス替え早々 色々あって

全然 寝られなかった…

まぁ 解決しそうだから 良いとして…。



人生自分の思い通りばかりにならない。

何かをひとつ得るために

何かを 失い 手放さなければならない。

失った事によりまた別の何かを得ることもあれば 。 また何かを失ってしまうことも。


人間は 他の人間に迷惑を一切かけずに生きることは不可能だ。








この2日間で何があった。ぽん豆よ。






まぁ…友達関係でね。色々ありました笑

でも後悔はしてない。自分さえ我慢すれば済むこと!

まるく収まりそうなのは 友のお陰。 感謝。


さぁて!明日からまた学校。頑張るぞー!



そういえばね、

漢検準二級合格しました!

201604101314302b4.png

うん!頑張りました!漢字大好きなので 楽しかったです。

漢字辞書が好きで 画数の多い漢字をみると興奮するという。

変人。というか変態的な感性。

数学もこんな感じで楽しめたら 苦労しないんだけどなぁ。


受験勉強頑張りますー!ということで

ぽん豆は受験生なので、
これからはぽんママが更新することが多くなると思います!

精一杯頑張りますので 応援よろしくお願い致します。





そして、小児外来の血液検査

腫瘍マーカーがずっと正常値を上回っていたのですが

正常範囲内にまで下がりました!一安心

今年度も健康で元気に学校生活を送れますように♪
END

ぽん豆カウンター

プロフィール

Author:ぽん豆☆
小児がん(肝未分化肉腫)ステージ4と戦闘…そして
勝利(⌯¤̴̶̷̀ω¤̴̶̷́)و ̑̑ グッ !
小6女子!(現在中学3年生)

今は闘病後の経過など書いてます♪
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